West Syndrom / Epilepsie

Hallo liebe Eltern,

Ich bin auf der Suche nach Austausch mit anderen Eltern deren Kind ebenfalls an Epilepsie erkrankt ist.
Unsere Tochter ist nun gute 10 Monate alt, bei ihr wurde mit 4 Monaten das Westsyndrom diagnostiziert, wir befinden uns immer noch in der Diagnostik, da zwar das West Syndrom selbst in seiner damaligen Form nicht mehr zu erkennen ist, sie aber weiterhin Krampfanfälle (trotz Medikamenten) hat.

Ich würde gern Erfahren wie es bei euch war oder ist in dieser Zeit, welche Verfahren oder Medikamente kamen oder kommen zum Einsatz. Wie geht es euch und den Kindern damit, wie bestreitet ihr euren Alltag und wie zeigt sich die Entwicklung eurer Kinder.

Unsere Tochter ist deutlich verzögert in der Entwicklung, hat eine starke Muskelhypotonie besonders im Oberkörper.
Zunächst hieß es das sie das erste Lebensjahr nicht schaffen würde da ihr Zustand und die EEGs eine Katastrophe waren. Sie ist aber eine starke Kämpferin und entwickelt sich stetig weiter, so das momentan auch niemand der uns begleitet weitere Prognosen aussprechen möchte.

Wir sind voller Hoffnung aber auch immer wieder Niedergeschlagen, voller Sorgen und auch Ängsten.
Ich würde mich einfach sehr über den Austausch freuen, gern auch über private Nachrichten.

Viele liebe Grüße