zurück| Geschrieben von Arzuu am 23.10.2023, 21:46 Uhr |
Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Hallo, hat jemand noch Erfahrung mit solcher Situation? Mein Kind aktuell 3,5 Jahre hat seit er ca 6 Monate alt ist bellenden husten. Spuckkind gewesen. Mit 2 Jahren gingen dann die Bronchiten und Lungenentzündungen an. Ständig bellender husten mit kotzerei, Lungenentzündungen, Bronchitis, Kehlkopfentzündung und und und.. dieser extreme bellende husten jeden Tag! Ich kann es nicht mehr ertragen u. Kann komme damit leider immer noch nicht klar. Inzwischen haben wir nach der bronchoskopie die Diagnose. Linke Lungenseite zu klein u leichte tracheomalazie. Haben schon viani/salbu/atro/montelokast und pariboy u. Ein Atemgerät zum trainieren der Lunge bekommen u bald geht KG für Atemphysio los… 6 Wochen mit Antibiotika therapiere u hat tatsächlich angeschlagen (allerdings Kindergarten Ferien Zeit und Sommer) … pulmo möchte wieder auf Antibiotika setzten , diesmal als Dauer Medikament für den Winter… kortison rectodelt bei Infekten nicht wegzudenken… er ist 5 Tage im Kindergarten u 3 Wochen zu Hause. Herbst/Winter/Nebel/ Temperaturwechsel von kalt auf warm oder in arm auf kalt absolut Horror. Ich kann auch nicht mehr. Mir tut es so leid für meinen Schatz , ich mochte auch endlich das er wie normale Kinder spielen/laufen/toben u in Kindergarten gehen kann… die Blicke anderer brauche ich garnicht erwähnen .. mochte uns nicht isolieren…. Ich kann einfach nicht mehr ! Hat jemand Erfahrungen mit Broncho vomex? Gibt es noch jemanden mit der gleichen geschichte? Ich möchte das dieser Albtraum endlich ein ende hat….
Vielen Dank im Voraus für alle antworten
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Re: Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Antwort von Cafe2go am 27.10.2023, 23:48 Uhr
Hallo,
Auf Rehakids hab ich mal gelesen, dass evtl eine Atemunterschützung (Flow oder Cpap) für die Nacht hilfreich sein kann. Evtl könnte man das mal ansprechen, andenken? Sicher auch nicht lustig, aber was du beschreibst hört sich auch nicht toll an.
Von Pari gibt es auch hypertone Kochsalzlösung, soll angeblich recht effektiv sein, wir probieren die jetzt gerade mal.
Mehr fällt mir jetzt auch nicht ein, außer dass eine Tracheamalazie operativ behoben werden kann. Mein Sohn wurde die ersten 10M invasiv beatmet (Tracheostoma) und bekam mit 14M eine Trachearesektion mit Tracheostomaverschluss (wg Tracheomalazie durchs Tracheostoma). Allerdings liest es sich nicht so, als wäre die Tracheomalazie behandlungsbedürftig? Die OP ist jedenfalls recht aufwendig und anschließend war unser Sohn fast 1 Woche auf der Intensivstation :-/.
Ich wünsche alles Gute und dass sich die Probleme bald auswachsen!
Re: Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Antwort von romankowitz am 31.10.2023, 12:57 Uhr
Ich kann das nachvollziehen. Mein Sohn hat zwar eine andere Diagnose, aber wir haben das auch alles durch.
Meistens habe ich abends gezählt in der Hustenfreien Zeit. Leider bin ich nie über die 10 rausgekommen. Fürchterlich. (Aber ich wusste immer wo er war, das Husten habe ich überall erkannt) Letztendlich haben wir auf Dauerantibiose gesetzt, tägliches Inhalieren und Atemübungen, Kortison bei Verkrampfungen und und und ... die Kita mussten mit dem Husten leben und wir erstmal auch. Wenn ich so eine Art Asthma in den Raum geworfen habe (obwohl das nicht stimmte) war ich zumindest keine "schlechte" Mutter mehr. Ich konnte nachher ganz gut einschätzen, ob er einen wirklichen Infekt hatte und zu Hause bleiben musste, oder ich ihn trotz Husten gehen lassen konnte. Wenn Ihr eine gute ärztliche Betreuung habt, dann haltet durch!!!!!
Re: Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Antwort von Arzuu am 31.10.2023, 13:42 Uhr
Vielen Dank für die Antwort. Es „erleichtert“ mich etwas , wenn ich weiß, das ich nicht die einzige bin mit dem Husten meines Sohnes. Hört sich etwas komisch an, bitte nicht falsch verstehen, fühle mich aber mit dem Problem so alleine. Kenne niemanden in meinem Umfeld u Kinderärztin hatte noch nie so einen Fall, die Lungenfachärztin nur einen bisher gehabt u die Klinik nimmt das halt so auf die leichte Schulter. Bei uns hilft aktuell wirklich nichts.
Wann hat das Ganze bei euch aufgehört? Was hat dein Sohn wenn ich fragen darf?
Danke für deine Zeit . Bin wirklich unendlich dankbar über Erfahrung, weil auch da kein Arzt wirklich darauf antwortet. Muss alles schnell schnell gehen….
Lg Arzu
Re: Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Antwort von Arzuu am 31.10.2023, 13:45 Uhr
Leider ist sie nicht behandelbar…
Dieses Flow bekommen wir nicht, aus dem Grund , weil seine sauerstoffsättigung immer im Rahmen ist.
Kochsalz 3% inhalieren wir täglich , auch vorbeugend. Aber bringen tut es bisher nur , wenn er zu Hause ist. Wir werden unseren Sohn wahrscheinlich abmelden vom Kindergarten. So leid es mir tut, er ist aber so mehr krank als gesund….
Re: Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Antwort von romankowitz am 31.10.2023, 15:53 Uhr
Jedes Kind bzw. jeder Mensch hat eine Schwachstelle. Vielleicht wächst die sich aus, vielleicht taucht eine andere Diagnose mit den Jahren auf.
Für mich ist das A und O die zuständigen Ärzte. Wenn ich denen vertrauen kann, bin auch ich besser drauf. Wenn Du Dich nicht gut beraten fühlst, suche Dir eine Fachklinik. Wie in Hannover: Ambulanzen der Klinik für Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Neonatologie
Da spielen so viele Faktoren mit, Ernährung, Allergien, Unverträglichkeiten, Luft, Sport, Freude, Druck, Psyche. Für uns gab es kein "So, jetzt ist das Problem gelöst". Wir haben eins nach dem anderen versucht, ausprobiert und sind ganz langsam mit den Ärzten zu Lösungen gekommen, mit denen mein Sohn und wir als Familie ganz gut leben können.
Du brauchst Geduld, Vertrauen, Dein Sohn schafft das schon!
Re: Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Antwort von Cafe2go am 01.11.2023, 12:16 Uhr
Oje, das tut mir leid. Ich hoffe für euch, dass es sich (zumindest zu einem Teil) auswächst und ihr bis dahin eine gute Lösung findet!
Bzgl Kiga würde mir noch einfallen: macht evtl ein Wald-Kiga Sinn? Weil dort die Keimdichte nicht so hoch ist. Oder führt das ständige Draußensein dann erst recht zu Infekten?
Re: Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Antwort von Arzuu am 07.11.2023, 9:16 Uhr
Leider .. da habe ich mich auch schon informiert. Das ist nichts für ihn. Er ist extrem empfindlich bei Kälte u Nässe. Das führt alles zu Verschlechterung mit Erbrechen/mehr husten/Reizung der Atemwege…
Re: Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Antwort von Arzuu am 07.11.2023, 9:23 Uhr
Leider habe ich da eben keinen vertrauen mehr. Alles wurde vor 4 Wochen diagnostiziert, seitdem schwirren soviel fragen in meinem Kopf. Allergietest weiß ich die Ergebnisse auch nicht, auf meine emails antwortet der Arzt seit ewiger Zeit nicht. Ich weiß das sie überbelastet sind, aber eine Diagnose zu geben u bei der weiterbehandlung „unerreichbar“ zu sein, macht mich nervös. Haben diesen Monat noch einen Termin beim Heilpraktiker mit Naturheilkunde u mochte da eine Stuhlprobe geben. Er hat ne Unverträglichkeit da bin ich mir sicher. Aber auf dies gehen Ärzte nicht ein. Genauso denke ich das sein immunsystem einfach im Keller ist, mit den ständigen Antibiotika Therapien. Es ist eben ein Teufelskreis u keiner der Ärzte kann helfen. Ich setzte viel Hoffnung in den Heilpraktikern u hoffe das sie mir wenigstens aus dem Teufelskreis helfen können. So oft wie dieses Jahr war er nie krank u genau dieses Jahr kamen die Antibiotika Therapien so oft und so lang u auch das cortison ständig im Einsatz. Das sind alles Immunschwächende Medikamente….
Re: Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie
Antwort von mareen283 am 08.11.2023, 11:44 Uhr
Hast PN.
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