Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von ANNA_MARI am 06.02.2024, 19:16 Uhr

Weiß nicht, ob ich hier richtig bin...

Hallo ihr lieben!

Ich bin 36 und gerade in der 18. Woche mit meinem dritten Kind schwanger. Ich habe bereits zwei gesunde Kinder.

In dieser Schwangerschaft habe ich mir von Anfang an so extrem Sorgen gemacht, dass etwas nicht stimmen könnte, dass ich die Schwangerschaft gar nicht genießen kann.

Es fing damit an, dass mir nicht übel wurde, wie bei den anderen beiden. Blöd, wie ich bin, habe ich daraufhin mal das HCG bestimmen lassen (so in der 7. Woche, glaube ich, das tatsächlich absolut sehr niedrig war und sich innerhalb von zwei Tagen auch nicht ansatzweise verdoppelte. Parallel ist der Embryo in den Ultraschallmessungen kaum gewachsen in der Zeit (also längst nicht wie "normal" etwa einen Millimeter pro Tag, sondern das eher in einer ganzen Woche), obwohl das Herzchen schon schlug.

Diese Phase ging zum Glück vorbei. Später wurde mir doch noch schlecht und das HCG ist dann auch noch DEUTLICH angestiegen (war bei fast 150 000 bei ca. 13+0; hat also offenbar erst später als gewöhnlich seinen Peak erreicht). Ich gehe davon aus, dass es dann langsam wieder abgefallen ist, denn die Übelkeit wurde laaangsam besser.

Ich habe so um die 11. Woche rum einen NIPT machen lassen, der unauffällig war.

Dann war ich trotzdem bei einer Feindiagnostik (Ultraschall) in der 13. Woche. Ich glaube, die Ärztin (DEGUM 2) war sehr gut; sie hat alles super erklärt und die Untersuchungsbedingungen waren gut. Kein Nackenödem, Nasenbein darstellbar etc. und auch organisch alles in Ordnung. Die Herzfrequenz vom Baby war schnell, aber noch okay. Am Ende meinte sie, im linken Ventrikel sei ein white spot, aber ich solle mir keine Sorgen machen, da ich ja schon den NIPT gemacht hätte.

AAABER: Mir lässt das seitdem überhaupt keine Ruhe!!! Irgendwie denke ich seitdem, dass white spot und die erhöhte Herzfrequenz und das zu dem Zeitpunkt hohe HCG (es wurde kein klassischer Triple-Test gemacht) dafür sprechen, dass das Baby Trisomie 21 haben könnte. Dass der Chromosomensatz des Babys anders ist als der in der Plazenta und der NIPT daher falsch negativ gewesen sein könnte (ich weiß, die Wahrscheinlichkeit ist unter 1%, aber das beruhigt mich kaum).

Ich habe inzwischen von drei (!) meiner Meinung nach sehr guten Ärzten (alle DEGUM 2; ich arbeite im Gesundheitswesen und habe daher Connections) das gleiche gesagt bekommen, nämlich dass ich mich entspannen soll. Aber ich schaffe es überhaupt nicht und komme mir irgendwie so undankbar vor...

Ich weiß auch gar nicht so recht, warum ich das alles hier bei euch schreibe. Ich glaube, ich frage mich einfach, inwieweit ihr Erfahrung habt, dass die Ärzte schon sagen, wenn sie glauben, dass etwas nicht in Ordnung ist. Und inwieweit vielleicht jemand etwas ähnliches erlebt hat oder so.

Oder vielleicht sogar, ob es Anlaufstellen gibt, an die ich mich mit meinem Problem wenden kann. Natürlich gibt es psychologische Unterstützung für Schwangere mit konkretem Verdacht auf ein (genetisches) Problem, aber für welche, die die Angst davor so sehr quält...

Ich weiß gar nicht, was mit mir los ist.
Vielleicht habt ihr ein paar hilfreiche Worte für mich...

 
8 Antworten:

Re: Weiß nicht, ob ich hier richtig bin...

Antwort von KKM am 07.02.2024, 5:07 Uhr

Schwanger sein hei§t auch, guter Hoffnung zu sein!
Es gibt keine Garantie auf ein 100% gesundes Kind.

Du hast alles kontrollieren lassen.
Die Ärzte werden Dir natürlich die Wahrheit gesagt haben. Warum sollten sie Dir etwas verheimlichen???
Da müsste ja eine Verschwörung der Ärzte vorliegen, die vermutlich ja nicht einmal voneinander wissen!

Bleib guter Hoffnung!

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Re: Weiß nicht, ob ich hier richtig bin...

Antwort von ANNA_MARI am 07.02.2024, 13:55 Uhr

Hallo KKM!

Vielen Dank für deine Antwort.
Ich werde versuchen, mich danach zu richten. Immerhin habe ich mir heute (erstmal für eine Woche) verboten zu googeln.

Eine Arztverschwörung zur Verharmlosung von Befunden wäre mal was Neues

Danke nochmal.

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Re: Weiß nicht, ob ich hier richtig bin...

Antwort von BB0208 am 10.02.2024, 8:01 Uhr

Das ist der große Nachteil von medizinischem Personal!!!
Mir ging es exakt genauso.
Man weiß einfach, was alles so sein kann.
Ich hab immer bei den Untersuchungen gesagt: Warum bin ich nur keine Postfrau geworden?!
Es war dann schon ein running Gag.....

Auch ich kenne dieses ungute Gefühl zur Genüge. Ich war nie gerne schwanger (ich kam aus der Gynäkologie und wusste viel zu viel)

Jedes gesunde Kind ist ein riesen Wunder und ja, es gibt Kinder, die kommen krank/eingeschränkt zur Welt - bei uns ist nur ein Kind gesund (von 4)
Bei uns ist der gesunde Sohn das besondere Kind, weil er einfach total in der Minderheit ist.

Wir kennen es nicht anders, wir leben mit den Einschränkungen, Ängsten, Sorgen und zahlreichen Terminen.
Wir können uns nicht vorstellen, wie man als Familie durchs Leben spaziert, wenn man gesunde Kinder hat.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass alles gut geht und selbst wenn nicht: du wirst das Kind lieben und für ihn alles ermöglichen, was irgendwie möglich ist. Hinter jedem kranken Kind steht eine Löwenmutter, die sich im Kampfmodus für dieses Wesen einsetzt.

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Re: Weiß nicht, ob ich hier richtig bin...

Antwort von ANNA_MARI am 10.02.2024, 12:18 Uhr

Hallo BB0208!

Danke für deinen lieben Beitrag. Ja. Es kann wirklich ein Fluch sein. Aber Umschulung auf Postfrau ist jetzt irgendwie auch zu spät... ;-).

Ich wünsche dir alles Gute und bewundere deine Kraft, obwohl ich die genauen Umstände ja gar nicht kenne. Aber ich stelle mir das äußerst anstrengend vor.

Viele Grüße!

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Re: Weiß nicht, ob ich hier richtig bin...

Antwort von Jassistern am 14.02.2024, 21:10 Uhr

Also aus meiner Erfahrung heraus sind Ärzte da eher übervorsichtig als zu verharmlosen.
Unser Sohn war zum Beispiel vom Bauchumfang etwas zurück und meine Ärztin hat mich direkt zu ihrem Kollegen verwiesen der dann bezüglich Vesorgung der Plazenta etc. geschaut hat.
Er ist übrigens gesund aber eben nur mit 2980g auf die Welt gekommen.

Ich denke also wenn die Ärzte sich nicht sicher wären, dass es mit sehr hoher Wahrscheinlichkeit nichts ist, würden sie dir weitere Untersuchungen empfehlen oder zumindest ehrlich sagen, dass eine gewisse Wahrscheinlichkeit aufgrund der in der Auffälligkeiten besteht.

Bei DegumII bekommst du doch am Ende aus dem Labor einen Bericht mit allen Werten und der Wahrscheinlichkeit. Was ist denn darauf vermerkt?

Und wenn es dich gar nicht loslässt, besprich doch vielleicht mit deinem Arzt, welche weiteren Untersuchungsmöglichkeiten es noch gibt.
Kostet zwar was und ist natürlich wieder eine Untersuchung (=Stress fürs Baby) mehr, aber deine Psyche ist für das Baby ja auch wichtig

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Re: Weiß nicht, ob ich hier richtig bin...

Antwort von Mammar am 20.02.2024, 17:18 Uhr

Bei uns war es ganz andersrum,unser Baby war um 6 Wochen zu klein und der Degum II Arzt hat allerhand Auffälligkeiten gesehen,Kopf deformiert,Nasenbein nicht darstellbar.....,wir haben eine FWU machen lassen und unser Kind ist gesund

Der nächste Arzt hat auch nichts von den Auffälligkeiten gesehen

Wir hätten trotz des verdachtes auf Trisomie 18 weiter getragen

Wenn du vom Fach bist weißt du auch dass ca 10% aller Menschen behindert sind,davon aber nur ca 10% angeboren,durch Geburt entstanden,oder im ersten Lebensjahr erworben

Mir hat immer ein ziemlich bescheuert er Vergleich geholfen,wenn mein Kind warum auch immer in späteren Jahren eine Behinderung bekäme würde ich es ja auch nicht vor den Zug legen

Ich kenne das aber auch von anderen dass eine Verdachtsdiagnose oder ein Marker die Freude in der Schwangerschaft erheblich trüben und die Bindung stören,bei einer Cousine hat der Arzt eine SpinaBifida gesehen und eine Gaumenspalte,da war aber nix,meine Cousine hat sich auch bis zur Geburt nicht richtig freuen können


Das ist eben der Fluch der modernen Medizin, einerseits werden so viele Dinge entdeckt ,andererseits haben dadurch viele Mütter unnötige Sorgen und Angst

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Re: Weiß nicht, ob ich hier richtig bin...

Antwort von ANNA_MARI am 29.02.2024, 20:56 Uhr

Hallo Jassistern!

Danke für deine Nachricht und herzlichen Glückwunsch zum Sohnemann!

Leider komme ich immer noch nicht von diesem Thema weg...

Ich habe einen sehr ausführlichen DEGUM-II-Bericht, der glaube ich auch ziemlich gut ist, nur steht da keine Wahrscheinlichkeit drauf. Ich weiß auch gar nicht, ob die mich wirklich längerfristig beruhigen würde.

Aber: Ich habe nächste Woche sowieso das Organscreening in der 22. Woche und habe mir schon vorgenommen, den Arzt (auch DEGUM-II) dann zu bitten, mir eine solche auszurechnen.

Hach, ich weiß auch nicht, warum ich mich so schrecklich verrückt mache. Ich habe auch ein so schlechtes Gewissen irgendwie dem Baby gegenüber. Ich spüre es so viel und der Bauch wächst langsam so richtig und ich habe diese blöden Gedanken und Sorgen.

Das Ding ist, dass ich natürlich eine FU hätte machen lassen können, aber dabei wäre das Risiko eines Aborts wohl zu hoch gewesen. Was ja schon heißt, dass mein individuelles Risiko für eine Chromosomenstörung recht gering ist.

Ach, ich weiß auch nicht... Immer dieses doofe Gefühl, 100% Sicherheit haben zu wollen, die es sowieso nicht gibt.

Danke nochmal...

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Re: Weiß nicht, ob ich hier richtig bin...

Antwort von ANNA_MARI am 29.02.2024, 21:03 Uhr

Hallo Mammar!

Das sind sehr wahre Worte...

Aber erstmal herzlichen Glückwunsch zum Nachwuchs!

Ja... Der Gedanke, dass es so viele Dinge gibt, die passieren können (Infektionen während der Schwangerschaft, Geburtskomplikationen, Stoffwechselstörungen...), beruhigt mich sogar paradoxerweise. Irgendwie relativiert das meine Sorge ein bisschen bzw. macht mir klar, dass es eher ein "Hineinsteigern" ist bei mir als eine reale Sorge.

Und ich finde deinen Vergleich gar nicht bescheuert.

Ich gebe dir Recht, dass die moderne Medizin nicht nur ein Segen ist.

Danke auch für deinen Hinweis, dass du das, was ich beschrieben habe, auch von anderen kennst. Das lässt mich irgendwie ein bisschen weniger... hm, undankbar fühlen.

Viele Grüße!

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