Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Cafe2go am 27.10.2023, 23:48 Uhr

Lunge / Lungenhypoplasie / tracheomalazie

Hallo,
Auf Rehakids hab ich mal gelesen, dass evtl eine Atemunterschützung (Flow oder Cpap) für die Nacht hilfreich sein kann. Evtl könnte man das mal ansprechen, andenken? Sicher auch nicht lustig, aber was du beschreibst hört sich auch nicht toll an.
Von Pari gibt es auch hypertone Kochsalzlösung, soll angeblich recht effektiv sein, wir probieren die jetzt gerade mal.
Mehr fällt mir jetzt auch nicht ein, außer dass eine Tracheamalazie operativ behoben werden kann. Mein Sohn wurde die ersten 10M invasiv beatmet (Tracheostoma) und bekam mit 14M eine Trachearesektion mit Tracheostomaverschluss (wg Tracheomalazie durchs Tracheostoma). Allerdings liest es sich nicht so, als wäre die Tracheomalazie behandlungsbedürftig? Die OP ist jedenfalls recht aufwendig und anschließend war unser Sohn fast 1 Woche auf der Intensivstation :-/.
Ich wünsche alles Gute und dass sich die Probleme bald auswachsen!

 
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