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Geschrieben von kerpegs am 23.02.2013, 18:27 Uhr

Eplilepsie - hat jemand Erfahrung mit VIMPAT

Hallo,

mein Sohn, heite 13 Jahre, erkrankte mit 6 Monaten an eine BNS Eplilepsie. Nach einer Synactentherapie und Ergenyl wurde er anfallsfrei.

Mit 2 Jahren wurde dann auch das Ergenyl abgesetzt und er blieb bis zum Oktober 2011 anfallsfrei.

Im Oktober 2011 wurde er erst auf Ergenyl wieder eingestellt ohne den gewünschten Erfolg. Es erfolgte eine Umstalleung auf Keppmini was er nicht vertragen hatte. Seit Mai 2012 bekommt er Aphydan extend und Frisium. (Medis im therapeutischen Bereich) Anfangs hat das Medikament sehr gut geholfen allerdings häuften sich ab Oktober 2012 die Anfälle ( 2 die Woche) und hinzu kamen Absencen von bis zu 8 am Tag.

Dieser Zustand ist für meinen Sohn und uns natürlich nicht zufriedenstellend.

Seit 3 Wochen nun liegt er in der Klinik und nach zahlreichen Untersuchungen würden die Ärzte ihn gern auf das Medikament VIMPAT einstellen. Allerdings ist dieses Medikament erst ab 16 Jahren zugelassen weil bei Jüngeren keine Studien vorliegen.

Die Nebenwirkungsleiste ist enorm hoch und reicht von A-Z. Sicherlich müssen ja nicht alle Nebenwirkungen einfreffen aber dennoch sind wir sehr unsicher wegen des Medikamentes.

Vielleicht wäre es noch zu erwähnen das mein Sohn das Marfan-Syndrom hat.

Nun meine Frage: Hat jemand Erfahrung mit dem Medikament VIMPAT?
Wie Würdet ihr entscheiden?

Würde mich über Info sehr freuen.
Vielen Dank und VG

 
2 Antworten:

wir nicht... aber laborieren auch immer

Antwort von Ellert am 23.02.2013, 19:42 Uhr

huhu

bei uns begann es auch wieder in der Pupertät und seither wird
eines getestet, hilft ne kurze Zeit, neues wieder...
da Ellert ans ich mehrfach schwerbehindert ist bekomme ich immer die lapidare Aussage
dass das so zu tolerieren sei ( alle Wochen mal einen grand mal)
und er eh behindert wäre !

Wir sind nach Lamortigin über keppra nun bei Timox

dagmar

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Re: Eplilepsie - hat jemand Erfahrung mit VIMPAT

Antwort von 4hamänner am 24.02.2013, 2:33 Uhr

Hallo,

mein Sohn hatte (nach status epileptikus als Neugeborener und Myoklonien) auch BNS und ist da gut mit Sabril eingestellt worden. Mit ca 2 Jahren waren dann aber die Nebenwirkung von Sabril doch sehr gravierend (Ein- und Durchschlafprobleme endeten in generalisierenden fokalen Anfällen). Zum Glück wurde er da ja schon auf Orfiril long umgestellt. Das bekommt er seit dem in der selben Dosierung und jetzt mit 9 Jahren war das erste mal sein EEG sauber. Trotzdem geben wir das Orfiril weiter, weil wir befürchten, dass in irgend einer Form ein Rückfall kommen könnte.

Das Orfiril entspricht ja dem Ergenyl. Habt ihr mal in Erfahrung bringen können, ob es da vielleicht doch Unterschiede gibt? (Also dass er vielleicht darauf ansprechen könnte?)

Oder ob er vielleicht Keppra statt Kepmini besser vertragen würde? (Obwohl das ja auch nicht ohne ist und auch erst ab 16 getestet ist)

Die Nebenwirkungen von VIMPAT sind ja wirklich erschreckend.

Eine andere Möglichkeit wäre auch noch die ketogene Diät. Damit lassen sich wohl bei einer hohen Anzahl Verbesserungen erreichen. Und wenn dein Sohn mitmacht .... Versuchen würde ich es.

Liebe Grüße
Anja

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