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Geschrieben von calumaro am 22.03.2012, 11:05 Uhr

Autismus-Spektrum-Störung

Hallo,
wir waren vorgestern bei einer Ärztin für Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Wir hatten schon lange den Verdacht, daß unser Sohnemann (8 Jahre) eventuell das Asperger-syndrom haben könnte. Nun haben wir endlich eine Ärztin gefunden, die die Diagnostik durchführt...
Lucas zeigt sehr viele Symptome. Nun stellte sich heraus, daß er nicht direkt das Asperger hat, aber viele autistische Züge vorweist.
Für die Schule hat er die Empfehlung bekommen, für eine Schulsportzensurenbefreiung, da er Koordinationsstörungen bei Muskelhypotonie aufweist. Nun meinte seine Sportlehrerin heute wir reden unser Kind nur krank, Sport ist so wichtig... Wir möchten ja, daß er weiterhin Sport treibt, ansonsten hätten wir ja auch nach ner Sprtbefreiung fragenkönnen... aber das wollen wir gar nciht, er muß sich bewegen,alleine wegen seiner Muskeln. Aber dafür bekommt er schon lange Ergo, auch wegen seiner gestörten Motorik und zukünftig auch Physio.

Dann hat er auch schon seit Säuglingsalter eine "Eßstörung". Damals hat er mit 6 Monaten plötzlich aufgehört alles zu essen, ich dachte wirklich , mein Kind verhungert mir, es gab damals nur noch einen Brei, welchen er gegessen hat. Heute ist er nur noch Nudeln mit Ketchup, Nuggets, Pommes Omas Hühnerfrikasse, hin und wieder mal ein trockenes Toastbrot. Also wirklich mehr als eiontönig und vor allem ungesund. Mir als Mama tut es furchtbar weh, daß zu sehen, wobei ich täglich mit frischem Gemüse ud wirklich gesund koche, allein, weil ich meine Pfunde wieder runter haben möchte. Er hat ja auch schonmal versucht andere Sachen zu probieren, aber eine Banane schmeckt für ihn nicht süß, sondern eiskalt, bei anderen Sachen schmeckt er Bauchschmerzen. Ja es hört sich sehr konfus an.
Die Ärztin hat ihm auch gesagt, er ist so wier er ist, es muß ihm und auch uns nicht peinlich sein, er hat eine Störung im Gehirn, die ihm dieses normale Essen unmöglich macht, er schmeckt nicht normal wie wir, sondern z. B. heiß, kalt grün, blau... Un ddeshalb kann er vieles nicht essen, aber wir dürfen hoffen, er wird noch älter und manchmal reguliert sich wohl manches noch, aber derzeit ist Essen eine Qual und wenn es mit ihm thematisiert wird, für ihn wie Folter.
Das haben wir auch heute versucht seiner Lehrerin zu erklären, aber sie meint, er muß lenren gesund zu essen, er kann nciht täglich morgens seine Milchschnitte essen, das geht nicht. Während die Ärztin meint, es geht wohl, man kann sein Hirn nicht einfach umpolen.

Uns wurde ja auch empfohlen ihn auf die Körperbehinderten Schule zu gaben, aber die letzten Tage haben wir uns mal etwas schlau gefragt und nichts positives darüber gehört. NUun habne wir in meinem ehemaligen Heimatort in der Schule nachgefragt, wie es dort aussieht, weil sie inzwischen auch mit geistig und körperlich behinderten Kindern arbeiten. Und die Direktorin geht demnächst mal in seine Schule und will ihn im Unterricht beobachten. Mal schauen, ob wir ihn dorthin umschulen können.

Ach menno, ich muß mir das einfach mal von der Seele schreiben, es tut irgendwie furchtbar weh, daß das eigene Kind nicht so akzrptiert wird, wie er ist und er ist leider anders als andere Kinder. Für uns ist es ok so, aber ide Reaktionen der anderen schrekclich. Er kommt oft nach Hause, grade jetzt beim Thema gesunde Ernährung, wo man ihn auch im Unterricht dazu zwingen will Obst zu essen. Er sitzt dann hier und weint.

Ich habe schon so viele Tränen vergossen, weil einem das Leben so schwer gemacht wird.

Ich hoffe, ihr versteht, was ich sagen will, es ist alles sehr konfus, ich weiß, aber trotzdem danke fürs lesen.

LG calumaro

 
19 Antworten:

Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von Pampersmami am 22.03.2012, 11:35 Uhr

Fühl Dich mal umarmt!
Nein es hört sich nicht komisch an, schon gar nicht wenn man selbst so ein "besonderes"Kind hat!

Unserer ist auch 8 und trinkt z.b. nur aus solchen Verschlüssen (wie bei Sportgetränken, oder Strohhalm, aus einem Becher oder Glas geht gar nicht! Seine Leherin stellte ihn vor der ganzen Klasse bloß indem Sie allen anderen Kindern laut erklärte, wie schädlich das für die Zähne ist! DAS konnte Sie nie wieder gutmachen, er ignoriert sie einfach!
Auch mit der Frühstückspause ist es schwierig, mein Sohn kann nicht essen wenn andere zusehen!
In Sport das selbe- die Sportlehrerin darauf angesprochen, sagte Sie ich soll mich nicht verrückt machen, er sei doch ein pfiffiges Kerlchen!
Gebrochene Nase, Platzwunden a Kopf , unzählige blaue Flecken und 2 geprellte Rippen später sieht sie es etwas anders! Auch bekommt meiner einen sauren Geschmack im Mund wenn er rennen muß-- 2x in die Turnhalle gebrochen und schon darf er aufhören!
Mal sehen wie es wird wenn ich Ihr sage, er soll eine schwimmbefreiung bekommen, für das Schulschwimmen, hoffentlich muß sie dann nicht erst überzeugt werden, dass er vor Angst in die Hose kotet!
Also stehe weiter zu Deinem Kind!
Meiner tut mir auch soooft einfach nur leid(allerdings weint er nicht oder so er ist eher überangepasst und sagt dann kein Wort mehr, zu Hause fliegt dann aber ALLES durch die Gegend) aber mitlerweile sagt er LAUT was er denkt, und wir unterstützen Ihn ,mit hilfe des SPZ sehr darin!
Kann sein dass er auf andere arogant und egoistisch mittlerweile wirkt -aber sich mit unfähigen Leuten rumzustreiten (nicht die Dinge klarzustellen und zu erklären das ist was anderes), die keine Ahnung von den Autismus haben ist mir mittlerweile zu blöd!

Also der Versuch mit der anderen Schule ist doch schon Prima, auch das SPZ würde ich mit ins Boot holen!
Immer wenn ich als blöde, mir was einredende Mutter abgestempelt werde, macht das bei uns dann die Sozialtherapeutin!

Lg und nicht unterkriegen lassen!

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von calumaro am 22.03.2012, 12:05 Uhr

Danke, es tut wirklich gut, zu hören, daß es Menschen gibt, die ähnliches erleben.
Wir haben derzeit aber grade mal die Ärztin auf unserer Seite, das SPZ holen wir nie wieder ins Boot, die haben bei ihm autistische Symptome von vornherein volkommen ausgeschlossen und auch die Ärztin schimpft über unser SPZ, sie hat dabei auch nur schlechte Erfahrungen gemacht.

Wir werden uns nächste Woche wieder zur Telefonsprechstunde melden und alles weitere mit ihr absprechen. Mal schauen wie weit sie uns mit der Schule helfen kann.

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von Timtom am 22.03.2012, 12:45 Uhr

Hallo calumaro,
ich habe recht wenig Erfahrungen mit Autismus/Autisten. Was für mich aber gut zum Thema und noch mehr zur Beschreibung Deines Sohnes passt ist : Synätsthetik...diese Vernetzung von Gefühlen, platt gesagt (blaue Zahlen, riechende Farben, bestimte Gefühle die eine Melodie haben...). Das würde das Autismus-Spektrum nicht ausschliessen, aber das Wissen darum könnte vielleicht bei der Alltagsbewältigung hilfreich für Euch sein, bzw. Euch eventuelle "alternative" Lösungsstrategien an die Hand geben. Versuch doch mal herauszufinden, ob Dein Sohn nicht tatsächlich auch Synästhet ist...irgendwie kam bei Deiner Beschreibung das Wort bei mir gleich "hoch".
Es ist eine echte Herausforderung, aber man kann mit Autismus "umgehen" lernen. Ich wünsche Euch und Deinem Sohn viele Menschen die ihn so nehmen können/wollen/dürfen wie er ist!!!
LG Patty

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von calumaro am 22.03.2012, 15:41 Uhr

Hallo,
gehört habe ich vor längerer Zeit davon auch mal, da war das mit der Banane noch nicht. Ich kann die Ärztin am Dienstag ja mal darauf ansprechen, ob das vielleicht auch passen könnte. Ansonsten war der Test doch recht eindeutig, daß viele Eigenarten von ihm auf Autismaus hinweisen.

Wir selber haben das schon seit einigen Jahren akzeptiert, er ist halt wie er ist udn wir lieben ihn genau so, nur leider tun sich in unserer Gesellschaft viele schwer mit Mitmenschen, die in irgendeiner Weise abweichen.
Mein Mann hat sich heute MIttag wieder mit der Klassenlehrerin in die Köppe bekomen, weil sie nächste Woche Wandertag haben, zum Krankenhaus...Thema: Gesunde ERnährung. Lucas schiebt seit Tagen Panik vor diesem Wandertag. Der Direktor hatte ja heute früh nach einem Gespräch schon gesagt, Lucas darf zu Hause bleiben, brauch dann erst hinterher zum Ostereiersuchen dazustoßen. Davon wollte die Lehrerin ihn jetzt komplett ausschließen,"nur die Rosinen rauspicken, das geht nicht, dann brauch er auch hinterher nicht kommen...". Naja da ist mein Mann richtig bös geworden und hat ihr dann auch gesagt, wenn sie ihn davon ausschließt, dann gibt es ne heftige Beschwerde.

Wenn es eine gute Fee geben würde, würde ich mir derzeit nur wünschen, daß Er so angenommen wird, wie er ist. Ansonsten ist er ein wunderbarer lieber Kerl.

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von vonne79 am 22.03.2012, 15:42 Uhr

Hi ... ich kann dich gut verstehen und das du fertig bist auch ... Mein Sohn ha die Diagnose frühkindlicher Autisum bekommen da war er 3 jahre alt: Er hat das mit den Ess-störungen auch. Er ernährt sich fast ausschliesslich von joghurt( stückefrei von 2 bestimmten Firmen),pommes,pizza ( 1 bestimmte sorte von 1 bestimmten Firma),kartoffeln ohne sauce ab und zu nudeln mit einer bestimmten sauce.. .er trinkt nur apfelsaft aus kleinen trinkpäckchen oder kakao (hauptsächlich)... der rest no way. Man kann"ihn" nicht zum essen zwingen, das funktioniert einfach nicht. Ich geb die hoffnung auch nicht auf das er irgendwann auch andere Sachen zulässt.Obst und GEmüse isst meiner gar net, er erträgt weder den Fruchtsaft im Mund noch den Mus der beim Kauen entsteht. Holt euch Beratung oder HIlfe, es gibt verschiedene Anlaufstellen (Autismusambulanzen, Lebenshilfe Etc.) allein schon wegen dem Schulproblem.

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von kanja am 22.03.2012, 16:12 Uhr

Hallo,

ich habe keine eigenen Erfahrungen, habe aber einiges gehört über eine Bekannte, deren Sohn Asperger-Autist ist.

Und ich habe mal einen Bericht im Fernsehen zum Thema gesehen, der mich sehr beeindruckt hat. Die junge Frau, um die es ging, hat auch ein Buch darüber geschrieben:

http://www.amazon.de/Ein-guter-Tag-ist-Wirsing/dp/389693483X

Da geht's eben auch ums Essen, deswegen musste ich bei deiner Schilderung wieder daran denken. Vielleicht wirfst du mal einen Blick rein?

Ich wünsche Euch alles Gute!

Anja

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Re: Ich denke man wird die Gesellschaft nie soweit bekommen!

Antwort von Pampersmami am 22.03.2012, 16:14 Uhr

Das jeder so akzeptiert wird wie er ist!
Ich meine gut die Lehrerin ist ein Armutszeugniss und genervt von der "extra Wurst"!
Aber ich denke, wir können nur unsere Kinder stärken, mit soetwas besser umzugehen, anstatt zu sagen: die anderen müssen, dass........., Rücksicht nehmen auf das.......
Ich finde es immer toll zu lesen, wenn Eltern sagen, wir nehmen unser Kind soooo an , das es zu Hause keinerlei Probleme gibt!
Bei uns ist das irgendwie nicht so einfach, klar liebe ich meinen Sohn aber wenn er uns wieder einmal an den Kopf knallt wie ätzend hier alles ist(z.b. im Urlaub) die neuen Schuhe zu hügelig sind und an einem rießigen Buffet ,sich eine trockene Scheibe Brot nimmt , verliere ich als Mutter schon manchmal das Verständniss! Und denke oft : Immer diese Extras , kann er nicht einfach mal.........
Da kann man von Leuten die das Hintergrundwissen nicht haben noch weniger erwarten!
Wobei ich auch keine Lust habe jeden zu erklären, dass mein Sohn es eben nicht besser weiß/kann und auch will!

Deswegen würde ich mir auch soviel Hilfe holen wie es eben geht;-)

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Re: Ich denke man wird die Gesellschaft nie soweit bekommen!

Antwort von Tanny_2502 am 22.03.2012, 17:11 Uhr

Mein Sohn hat das Kanner-Syndrom (frühkindlicher Autismus), die Diagnose haben wir bekommen, da war E. 2 Jahre und einen Monat alt.

Ich habe den Vorteil, das meine Tante Heilpädagogin ist und mit autistischen Kindern arbeitet. Sie hatte mir auch geraten E. darauf untersuchen zu lassen - und sie hatte recht.

Ich kann dir 3 Bücher empfehlen.

Das Erste : von Anne Häußler "Der TEACCH Ansatz zur Förderung von Menschen mit Autismus Einführung in Theorie und Praxis"

Das Zweite : von Heike Solzbacher :"Von der Dose bis zur Arbeitsmappe, Ideen und Anregungen für strukturierte Beschäftigungen in Anlehnung an den TEACCH-Ansatz"

Das Dritte : von Vera Bernard-Opitz und Anne Häußler "Praktische Hilfen für Kinder mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS) Fördermaterialien für visuell Lernende"

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von Ameise am 22.03.2012, 20:29 Uhr

Hi,
ich würde eine Autismusambulanz aufsuchen, denn die kennen sich sehr gut mit dem Thema aus.
Wir waren damals auch in der Kinder- und Jugendpsychiatrie und haben keine positive Erfahrungen dort gemacht.
Liebe Grüße

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von calumaro am 22.03.2012, 20:46 Uhr

Die Kosten für die Autismusambulanz müßte bei uns das Jugendamt tragen und die stellen sich quer... die wollten ihn schon für die Diagnostik in die Psychatrie schicken, aber davon wurde uns abgeraten, weil die das dbei uns nur stationär machen und damit würde man bei einem Aspie sämtliche Strukturen durchbrechen und das Bild würde sich dann verfälschen.
Ich habe lange überlegt und gesucht, bis uns in einem Aspieforum endlich eine liebe Ärztin genannt wurde, die uns dann auch letztendlich geholfen hat. Wir wurden ernst genommen und sie hatte unendlich Zeit und hat zugehört, was wir z. B. vom SPZ gar nicht kannten... Und wenn wir weiterhin Fragen haben, können wir uns jederzeit an sie wenden, sie will uns so weit sie kann helfen.

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Re: Ich denke man wird die Gesellschaft nie soweit bekommen!

Antwort von GabiK am 23.03.2012, 7:58 Uhr

"Bei uns ist das irgendwie nicht so einfach, klar liebe ich meinen Sohn aber wenn er uns wieder einmal an den Kopf knallt wie ätzend hier alles ist(z.b. im Urlaub) die neuen Schuhe zu hügelig sind und an einem rießigen Buffet ,sich eine trockene Scheibe Brot nimmt , verliere ich als Mutter schon manchmal das Verständniss! Und denke oft : Immer diese Extras , kann er nicht einfach mal.........
Da kann man von Leuten die das Hintergrundwissen nicht haben noch weniger erwarten!
Wobei ich auch keine Lust habe jeden zu erklären, dass mein Sohn es eben nicht besser weiß/kann und auch will!"

Du sprichts mir aus dem Herzen! Genauso ist es.
Ich bemühe mich wirklich redlich, meinen Aspie-Sohn und sein Verhalten zu verstehen - aber manchmal fällt es verdammt schwer!

Gabi

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von calumaro am 23.03.2012, 17:35 Uhr

Habe mir heute ein Buch über einen Autisten ausgeliehen und das Buch von Nicole Schuster " Ein guter Tag ist ein Tag mit Wirsing" habe ich dort bestellt.
Bin ja mal gespannt, hören sich beide echt interessant an.

Auf diesem Wege möchte ich mich auch gleich bei Euch für die lieben Tipps und Ratschläge bedanken.

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von sweet am 23.03.2012, 17:48 Uhr

Hallo,
ich habe auch einen Sohn, der Autismus hat.

Wir haben erst mit 10 Jahren die richtige Diagnose bekommen -
es ist nicht leicht, immer mit ihm zu leben, aber missen könnten wir
ihn nicht mehr!

Er hat z.B. auch seine Probleme beim Essen, dass gewisse Lebensmittel
nur ortsgebunden zu essen sind. Er liebt Lachs über alles, im Urlaub
konnte er den dann aber nicht essen, weil es den nur zu Hause gibt.

Von Nicole Schuster haben mir die 2 Bücher am besten gefallen:

"Colines Welt hat neue Rätsel " u. Colines Welt hat 1000 Rätsel"
Dort ist zu jedem Fall (z.B. Pubertät, Führerschein, Leben im Alltag,
wie man Freunde findet, Drogen etc.) die Welt aus ihrer Sicht beschrieben
und danach von einer Fachfrau Hilfestellung gegeben.
Sie sind wunderbar geschrieben.

Falls du noch mehr wissen möchtest - gerne auch per pn.
Bin aus Österreich.

lg
sweety

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Re: @calumaro

Antwort von montpelle am 23.03.2012, 19:08 Uhr

"eine Schulsportzensurenbefreiung, da er Koordinationsstörungen bei Muskelhypotonie aufweist"

Eine Koordinationsstörung mit Muskelhypotonie haben viele Kinder und die bekommen auch keine Notenbefreiung.
Es gibt ja in Kunst auch keine Notenbefreiung, wenn man nicht gut malen kann oder in Mathematik, wenn man sich mit dem logischen Denken schwertut.

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Re: @calumaro

Antwort von montpelle am 23.03.2012, 19:09 Uhr

"das SPZ holen wir nie wieder ins Boot, die haben bei ihm autistische Symptome von vornherein volkommen ausgeschlossen und auch die Ärztin schimpft über unser SPZ"

Einer sagt das, ein anderer sagt was anderes .... es steht sozusagen Diagnose gegen Diagnose. Und ihr glaubt dem mehr, der das sagt, was ihr hören wollt ?!

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Re: @calumaro

Antwort von calumaro am 23.03.2012, 19:51 Uhr

Die Zensurenbefreiung hat schon seinen Grund und wir nehmen uns ganz bestimmt nicht die Diagnose die uns passt... wir trauen den richtigen Fachleuten. Der Verdacht wurde von 2 unabhängigen Psychologen im Vorfeld schon geäußert und unser SPZ hat absolut keinen guten Ruf.
Im SPZ wurde er nicht diagnostiziert, sondern es wurde auf die Frage, könnte es eventuell etwas in der autistischen Richtung sein, von vornherein ohne jegliche Diagnostik abgewunken.
Wenn er Glück hat, wird er in Kunst und Werken aber auch anders bewertet als Kinder, ohne motorische Probleme. Das ganze hängt dann aber mit dem Problem im Ganzen zusammen. Aber ob er dort ne gute Note bekommt, ist mir eh wurscht, ich weiß, daß er die motorischen Probleme hat und wir arbeiten dort seit Jahren dran, und er hat enorme Fortschritte gemacht, aber leider hängt er immer noch weit hinterher.

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Re: Nachteilsausgleich

Antwort von Gabi am 25.03.2012, 9:55 Uhr

Hallo,
es besteht die Möglichkeit bei diagnostiziertem Autismus, einen Nachteilausgleich (ähnlich wie die Nichtbenotung in Deutsch bei LRS) zu beantragen.
Dieser Nachteilsausgleich beinhaltet u.a. eine Nichtbenotung, bzw. eine Befreiung im Fach Sport.
Du schreibst leider nicht, in welchem Bundesland Du wohnst, da solche Regelungen leider in den verschiedenen Ländern sehr unterschiedlich geregelt sind.
lg Gabi

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Re: Nachteilsausgleich

Antwort von calumaro am 25.03.2012, 10:29 Uhr

Wir wohnen in MV

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Re: Autismus-Spektrum-Störung

Antwort von NeoHase am 26.06.2012, 13:11 Uhr

Mein Sohn ist Asperger- Autist, und das Thema "Essen" ist bei uns auch schwierig.
In einer Phase in seinem 3. Lebensjahr gab es nur noch 10 Lebensmittel, die er gegessen hat. Und dazu gehörten Gummibären,Smarties, Salzstangen und Nuggets. Nicht mehr viel Platz für etwas Gesundes.
Er ist nun 4,5 und es sind ein paar Dinge mehr geworden, die er isst. Nicht gesund, dafür unheimlich eintönig. Aber ich werde ihn zu nichts zwingen und bevor er garnichts isst, lasse ich ihm seine kleine Auswahl. Immerhin stehen Äpfel auch auf der Liste.
Im Kindergarten kennt man das Problem und lässt ihm seine Gewohnheiten. Um größer die Freude, wenn er von sich aus, mal etwas Neues probieren möchte.
Mein Beitrag dazu ist, ich gehe mit gutem Beispiel voran und koche sehr gesund, in der Hoffnung, er guckt es sich ab.
Ich denke, dein Sohn sollte nicht gedrängt werden, etwas zu essen, dass blau schmeckt, wenn er nicht will, schon gar nicht von Lehrern, die von seinen Essstörungen keine Ahnung haben.
Die Ärtzin hat sicher Recht, es reguliert sich vielleicht noch.

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