Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Annikasmama51011 am 19.03.2012, 20:46 Uhr

Wie hält man das aus????

Hallo, ich hoffe ich finde hier Tipps.
Meine Kleine Maus ist nun 10 Wochen alt und wurde vor einer Woche an der Leber operiert. Noch liegt sie auf der Intensivstation und weint so viel. Ob sie Schmerzen hat weiß ich nicht, sie bekommt noch Morphin, aber sie weint und quengelt eigentlich den ganzen Tag und ich kann sie nicht aus dem Bett nehmen.
Sie liegt da angekabelt...darf wegen der Drainagen und Schläuche nicht aus dem Bett. Ich halte den ganzen Tag Händchen und streichle sie und singe, damit sie wenigstens weiß, dass ich da bin. Zu Hause schlief sie im Familienbett, wurde gestillt. Das ist nun nicht mehr möglich. Ich musste abstillen, weil die Leber die Fette aus der Mumi nicht verarbeiten kann. Sie wird noch über Infusionen ernährt.
Es ist so schwer auszuhalten. Ich habe Angst, dass sie total traumatisiert wird, weil ich nicht richtig auf sie eingehen kann, wenn sie nach mir weint.
Es ist einfach so schrecklich!!! Wie habt ihr diese Phase gemeistert?

 
9 Antworten:

Re:

Antwort von Lauch1 am 19.03.2012, 21:59 Uhr

Liebe Annikasmama51011!
Du bekommst eine PN.
LG

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Re: Wie hält man das aus????

Antwort von Mamazilla am 19.03.2012, 22:58 Uhr

Hast auch von mir eine PN

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Re: Wie hält man das aus????

Antwort von Merle63 am 20.03.2012, 7:56 Uhr

Das ist verdammt schwer auszuhalten. Meine Tochter hat auch viel durchmachen müssen und mir ging es damit auch ganz schlecht.

Im Nachhinein habe ich immer wieder festgestelt, dass meine Kleine ganz schnell wieder ein zufriedenes Kind wurde, sobald die Umstände auch besser wurden. Kinder leben im Hier und Jetzt. Jetzt muss deine Kleine viel wegstecken, aber wenn es wieder aufwärts geht, dann wird sie diese Tortouren viel schneller vergessen als du selbst.

Du machst das alles richtig, sei viel bei ihr. Meine Tochter hat es geliebt, auf meinem Finger zu nuckeln.

Und denk daran, die Behandlung ist nicht euer Feind, sondern euer Freund, nur so kann sie wieder gesund werden. Mir fiel es damals leichter, all das Leid zu ertragen, als ich aufgehört habe, das alles als so schrecklich zu empfinden. Es musste sein und Dank der Medizin habe ich heute ein gesundes Kind.

Ihr schafft das, es kommen wieder bessere Zeiten, ganz bestimmt!

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Re: Wie hält man das aus????

Antwort von Fredda am 20.03.2012, 8:23 Uhr

Ich unterschreibe ganz fett bei Merle - freu dich über die ganzen "schrecklichen" Geräte, Kabel,Monitore, Spritzen, Medikamente - sie retten deinem Kind das Leben. Dadurch fühlst du dich besser und das merkt dein Kind, auch wenn du nur daneben sitzt und es streichelst, statt es im Arm zu halten. Sieh schon mal vor dir, wie du bald mit ihr im Tragetuch oder Kinderwagen spazierengehst und es ihr gut geht und du ihr den Frühling zeigst.

Ganz liebe Grüße
Fredda
meine Kleine war mit einer Neugeborenensepsis auf der Intensiv und ich weiß, wie du dich fühlst

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Re: Wie hält man das aus????

Antwort von Bosna am 20.03.2012, 8:32 Uhr

Du tust schon alles was geht. Du bist für sie da , sie hört deine Stimme und spürt deine Berührungen. Du kannst auch ein von dir getragenes T- Shirt in Kopfnähe in ihr Bettchen legen ,damit sie dich auch riechen kann.
Auch wenn es schwer ist, ihr wird geholfen .Das ist wichtig.
Ich konnte unseren Schatz erst nach 4 Wochen in den Arm nehmen.
Wie hält man das aus???
Darauf kann ich dir keine Antwort geben.Man leidet und hofft dass der Albtraum bald vorbei ist.
LG
Karin
PS: Bei uns im Zimmer lag ein Baby das den ganzen Tag nach seiner Mama schrie. Die war lieber daheim und lud sich Freunde ein. Sie sagte : sie kann das nicht bei ihrem Sohn zu sein.Grrr

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Re: Wie hält man das aus????

Antwort von Jamu am 20.03.2012, 9:15 Uhr

Habe auch ein leberkrankes Kind - noch nicht operiert, aber ich habe viele Klinikaufenthalte mit ihr durch inkl. Narkosen und Geätschaften!

Du machst alles richtig und ich habe erst gestern in der Klinik eine Broschüre bekommen vom OA wo eine Transplantation genau beschrieben wurde inkl. Vorbereitung, die Zeit auf Intensiv, die Nachbereitung ...
Da stand: die Kinder werden mit Morphium zugedröhnt damit sie keine Schmrzen haben, sie bekommen nicht viel mit, sie vergessen ALLES später. Für die Eltern ist es belastend, sicher!!!

Aber sei dir gewiss: du machst alles genau richtig!!!!!!!

Mehr geht nicht!

Bald ist sie weider fit und du hast ein gesundes Kind!
Sei dankbar und froh wegen der Geräte - sie lassen dein Kind leben!

Ich drücke dich!

Jamu

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Re: Wie hält man das aus????

Antwort von Charly0815 am 20.03.2012, 9:47 Uhr

Hallo!

Auch ich möchte Dich nochmal darin bestärken, wie Du bisher mit der Situation umgehst. Ich habe oft den Eindruck, dass die Eltern mehr leiden als die Kinder. Das beginnt im Kleinen, wenn die Mäuse 'nur' eine schlichte Grippe haben und endet bei den Situationen, in der Du gerade steckst. Deine Maus weiß, dass Du da bist und wenn alles vorbei ist wird sie's nach meiner Erfahrung sehr schnell verarbeiten. Vermutlich schneller als Du. Mein Sohn war 'nur' ein 'normales' Frühchen, aber auch ich habe unter den Tagen auf der Intensivstation gelitten. An manchem Abend, wenn ich mich von ihm für die Nacht verabschieden musste (in dem KH durfte man nach zehn nicht mehr auf die Intensiv zu den Kindern), stand ich weinend vor seinem Bettchen und in mir war nur der eine Wunsch, alle Kabel und Schläuche abzustöpseln und meinen Sohn mitzunehmen. Ich wollte ihn nicht alleine lassen zwischen all den Geräten, den ständigen Alarmen, den fremden Ärzten und Schwestern. Mein Kleiner hat das alles gut weggesteckt. Vom Tag an, als wir daheim waren war er das zufriedenste Baby/Kind der Welt. Er schrie wenig und ist bis heute (mit vier) ein ausgesprochen ausgeglichenes Kind. Obwohl in seiner Krankenakte aus dem KH sehr oft zu lesen stand: 'Säugling ist unruhig'. Neben meinem Sohn lag ein Baby im Inkubator, das den ganzen Tag weinte und immer alleine war. Ich habe die Mutter in zehn Tagen nur ein einziges Mal gesehen. Da stand sie sprachlos vor ihrem Sohn und starrte ihn an, berührte ihn nicht ein einziges Mal und als sie und ihre beiden Begleiter die Intensiv nach einigen Minuten wieder verließen vergaßen sie sogar die Klappen am Inkubator wieder zu schließen. Das sind die wirklichen Kindheitstraumata...
Du aber bist bei Deiner Tochter und wenn der Alptraum erst einmal vorbei ist, weiß sie noch sicherer als vorher, dass sie sich auf Dich verlassen kann, weil Du sie nicht im Stich lässt.
Es gibt keine Alternative zu dem, was Ihr gerade durchmacht und wenn Du diese Tatsache für Dich verinnerlichst wirst Du auch Deiner Tochter dieses Gefühl vermitteln.
Alles Gute!!!

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Man hält es einfach aus

Antwort von Tinchen81 am 21.03.2012, 10:20 Uhr

Hallo,

unsere Tochter wurde am Herzen operiert, wie viele andere kenne ich die Zeit sehr gut. Sei bei deinem Kind singe ihm was vor, rede mit ihm,streichle ihr Köpfchen. Die Zeit auf Intensiv ist wirklich nicht leicht, aber sie geht vorbei. Und du wirst sehen mit jeder Drainage, Katheter, ZVK d.h. mit jedem Schlauch dem dein Kind gezogen wird, geht es aufwärt´s. Für uns war die Zeit in der das Morphin reduziert wurde am schlimmsten. Sie hatte eine richtiges Durchgangssyndrom (Entzug). Ich hoffe das bleibt euch erspart.
Und für später würde ich euch eine Familienorientierte Reha (FOR)empfehlen.Haben wir 1/2 Jahr nach OP gemacht. Erst da konnte ich das alles verarbeiten und wir als Familie haben wieder zusammen- gefunden.Bei uns hat das alles der Soziale Dienst des Krankenhauses übernommen.

Ach und noch was, kranke Kinder suchen sich immer starke Eltern heraus, die die Nerven behalten und Prioritäten richtig einschätzen.
Also sei Stark für dein Kind.
Mir hat dieser Leitsatz immer sehr geholfen.

LG Tinchen

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Re: Wie hält man das aus????

Antwort von fabimami30 am 25.03.2012, 19:41 Uhr

Hallo,
erstmal lass dich drücken

das ist eine schwere Zeit aber die geht vorbei.

meine Tochter ist
an ihrem zweiten Lebenstag

operiert worden und bis zum ersten Lebensjahr gesamt 9 mal.

heute ist sie fast 5 Jahre alt und kann sich an nix erinnern!
Natürlich waren wir fast die ganze Zeit bei ihr aber sie war auch alleine im KH. Das letzte mal war sie vor 16 Monaten im KH und an das kann sie sich erinnern aber mehr nicht.

Ich kann nur sagen wir haben damal funktioniert und nicht gelebt, der Großer musste versorgt werden, Geschäft und dann krankes Kind!
Aber es geht!!!

Viel Kraft für Euch! und Kopf hoch!
Fabimami30

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