zurück| Geschrieben von phifeha am 09.07.2010, 11:44 Uhr |
wer mag mir den was erzählen ( Kanner)?
ist nun die Diagnose für unsere 3jährige Tochter Zoé.
Angedacht von der Diplompsychologin, die sie getestet hat, sind zweimal wtl Autismustherapie und ein aufenthalt in einer Müncher Klinik, speziel für Autisten und vor allem Sondenkids ( Sondenentwöhnung wäre da wohl angedacht).
Ich habe uns vor wenigen Wochen auch schon in einem Authismuszentrum angemeldet, haben aber erst Ende Oktober nen Termin bekommen.
Eine Anmeldung für die Münchner Klinik ist raus. Kann aber immer nur in den Sommerferien was tun, da ich ja noch zwei grosse Kids habe, die dann besser betreut sind.
Wer möchte mir denn ein bissl von sich oder seinen Kids und vor allem über den frühkindlichen Autismus ( Kanner) erzählen?
Gerne auch per PN!
Ich habe diverse Lektüre an die Hand bekommen, auch schon das ein oder andere Buch gelesen und auch bestellt, aber es ist für mich was anderes, wenn es mir jemand erzählt, als wenn ich nur die trockene Theorie in mich verschlinge, was sein kann und sein wird und überhaupt.
Danke euch sehr für eure Antworten!
lg phi
Beitrag beantwortenRe: wer mag mir den was erzählen ( Kanner)?
Antwort von Tanny_2502 am 09.07.2010, 12:40 Uhr
Hi,
jedes Kind ist anders, auch wenn die Diagnose Kanner-Syndrom gestellt wurde, haben die Kinder unterschiedlicher Verhaltensmuster (ist ja auch bei nicht behinderten Kinder so, keines ist gleich ;)
Wie ich schon mal schrieb, wurde bei E. (im Mai 2006 geboren), das Kanner-Syndrom diagnostiziert, da war er knapp über 2 Jahre alt.
Momentan haben wir das große Problem, das E. sich angewöhnt hat zu spucken.
Er spuckt auf den Boden, spuckt in seine Hand und wirft die Spucke durch die Gegend oder auch auf uns oder andere Leute.
E. ist Sachen, die er nicht essen sollte (Blätter, im Winter hatte es im der Splitt angetan, Zeitschriften - leider auch seinen eigenen Kot!)
Seit ein paar Monaten haben wir auch das Problem, das er jede Nacht sich komplett auszieht - dann ist am nächsten Morgen sein Bett vollgepinkelt, wenn wir großes Pech haben - hatte er auch gekackert und diese gegessen und an seine Wand, an sein Bett und auf dem Boden verschmiert.
Er hat panische Angst vor dem Duschen und Baden, er hasst es vorallem Wasser über seinen Kopf zu bekommen - Haarewaschen ist immer sehr schrei und brüllintensiv.
Zudem kann er nicht sprechen, was ihn -meiner Ansicht nach- sehr frustriert.
Seit einigen Tagen hat sich E. auch angewöhnt sein Essen hochzuwürgen, auf dem Boden damit rumzuwischen, um es anschließend von da wieder aufzulecken. Oder er spuckt es in irgendetwas rein und "trinkt" es raus - nur um es danach wieder hochzuwürgen und das selbe nochmal zu tun.
Zudem nimmt er über die Nacht auch gerne seine Windel auseinander und verteilt dann alles in seinem Zimmer.
Es sieht am nächsten Morgen dann aus wie in einer Winterlandschaft *seufz*
E. hat auch kein Sättigungsgefühl, er könnte - wenn es nach ihm ginge IMMER essen und trinken!
E. hat auch immer Wut- und Schreiattaken und verletzt sich dabei selber (einmal hat er sich einen Zehnagel abgebissen, oder er kratzt sich auch mal blutig, oder tritt gegen Wände, schmeißt Stühle um etc.)
Wenn wir draussen sind, müssen wir ihn immer noch im Buggy fahren (ich hoffe, das der Rehabuggy endlich mal hier eintrifft!), den hat er in einem Wutanfall unterwegs auch schon kaputt gemacht (die Rückenlehne ist seitdem kaputt).
Er würde sich auch von der Hand losreissen und auf die Strasse rennen, er hört dann auch auf GAR NICHTS!
Von den Behörden und den Beratungszentren fühle ich mich sehr im Stich gelassen *seufz*
Joar, das war es soweit erstmal von meiner Seite aus.
LG
Re: wer mag mir den was erzählen ( Kanner)?
Antwort von phifeha am 09.07.2010, 12:55 Uhr
Ja, so ähnlich ist es mit meiner Tochter auch.
Das Baden macht sie zur Zeit recht gerne, aber Haarewaschen, da brauche ich ja nix zu schreiben, kennst das ja selber.
Sie trinkt seid November gar nix, hat seid Anfang Januar eine PEG und seid gut 14 Tagen isst sie auch nichts mehr. Erst dachte ich, es liegt am Wetter, aber zwischenzeitlich hatten wir ja zwei drei recht kühle angenehme Tage, da aß sie dann auch nichts :-(
Seid heute nacht ist es besonderst schlimm....mal wieder.....sie schreit und schreit und schreit und wirft sich überall gegen, lässt sich nicht beruhigen, kann natürlich nicht sprechen und ist mit sicherheit auch darrüber sehr frustriert,....
Ich stehe dann hilflos danneben und weiss oft nicht, was ich noch tun soll, damit es ihr und somit auch uns besser geht.
Nachts schläft sie kaum,. sie hatte ne Phase von gut 6 bis 8 Wochen, da schlief sie fast jede Nacht durch. Wir dachten, nun hat sie es geschafft....Nein....seid 5 Wochen sind wir wieder fast jede Nacht wach bis in die frühen Morgenstunden....
Wie schafft man das über die Jahre gesehen nur????
lg phi
Re: wer mag mir den was erzählen ( Kanner)?
Antwort von Tanny_2502 am 09.07.2010, 13:09 Uhr
Wie man das schafft, ehrlich ich nutze die 6 Stunden unter der Woche die E. in seiner Frühfördergruppe ist - um zu entspannen!
Bald hat E. aber 3 Wochen Sommerferien und wirklich ich "graule" mich davor. Es ist nervlich sehr,sehr anstrengend.
Ja, die nicht vorhandene Nachtruhe *seufz* Es ist wohl bei Autisten so, das sie sehr wenig Schlaf benötigen.
Ist bei E. leider auch so. Er schreit, hüpft in seinem Bett, wirft mit seiner Spucke usw.
Und das geht-so wie du schreibst- bis in die frühen Morgenstunden.
Es gibt wohl ein Medikament, welches das Schlafhormon künstlich produziert, dies kann man den Kindern geben - dann schlafen sie auch durch.
Bis jetzt habe ich mich dazu aber nicht durchringen können.
Was Zoè zu wenig - oder eher gar nicht isst, macht E. dafür im Überfluss.
Ist beides wirklich nicht schön.
Es gibt für Autisten eine spezielle Gebärdensprache, da lernen die Kinder einfachste Zeichen, um so wenigstens etwas komunizieren zu können.
Dies bieten vereinzelt Ergotherapeuten an.
Wie geht es dir nach der Diagnose ?
LG
Re: wer mag mir den was erzählen ( Kanner)?
Antwort von phifeha am 09.07.2010, 13:24 Uhr
Also wie es mir geht????
Hmm, wir haben das Ergebnis ja schon lange erahnt nur nicht gewusst, in welche Richtung des Autismus es gehen wird.
Nun steht es fest und alles, was man darrüber in Erfahrung bringen kann, erlesen kann, macht mir grösstenteils schon Angst.
Angst, das die Nächte immer so bleiben werden ( habe schon ein Bett zu ihr ins Zimmer dazu gekauft für mich, da ich zwei Jahre immer nur auf ner Matratze vor dem Bett lag). Geschlafen bekomme ich dann ja auch nicht wirklich.
Angst, wie die Zukunft meines Kindes aussehen wird?
Wird sie jemals sprechen können? Geht sie auf eine normale Schule....wird sie einen Beruf erlernen oder gehört sie zu den Autisten, die ihr Leben nie alleine meistern können.
Ich will nur das allerbeste für sie. Nur wenn es ihr gut geht, geht es uns auch gut.
Wie sieht es mit Freunden und Bekannten aus? Wielange machen sie noch das "Theater" mit? Viele sind schon gegangen, weil sie es nicht "ertragen" konnten. Verübeln kann ich es Ihnen nicht.....warum sollten sie auch immer auf uns Rücksicht nehmen.
Viele Einschränkungen gab es bisher, sehr viele werden wohl noch folgen.
Trotz Verhinderungspflege und FeD....
Wielange können die grossen Geschwister noch Verständnis für die Unflexibilität aufbringen.....
Fragen über Fragen.....
Gut geht es mir momentan nicht wirklich....Aber es wird auch wieder besser werden.
lg phi
Re: wer mag mir den was erzählen ( Kanner)?
Antwort von Tanny_2502 am 09.07.2010, 13:36 Uhr
Genau das was du beschreibst, das ist auch meine große Sorge.
E. ist momentan NICHT integrationsfähig und wird es auch in naher Zukunft nicht werden, er wird nicht auf eine Regelschule gehen können - da mache ich mir nichts vor.
Auch weiß ich (auch wenn ich es mir anders wünschen würde), das er KEIN eigenständiges Leben führen kann und immer auf Hilfe angewiesen sein wird *heul*
Natürlich hoffe ich , das es anders kommt, das die Medizin Autismus vielleicht irgendwann "heilen" kann - dass das Wunschdenken ist weiss ich, aber so hilft es mir eben an die Zukunft zu denken.
Der große Bruder von E. leidet auch sehr unter der Situation.
Ist wirklich alles sehr schwierig.
Bin momentan dabei eine MuKi-Kur zu beantragen, mal schauen ob es etwas wird.
Hast du Kontakt zu anderen Eltern von autistischen Kindern ?
LG
Re: wer mag mir den was erzählen ( Kanner)?
Antwort von phifeha am 09.07.2010, 13:44 Uhr
Zur Zeit habe ich noch keinen Kontakt zu anderen Müttern mit Autistischen Kids. Aber ich google nach speziellen Foren und werde mich da mal umhören.
Bei den Rehakids gibt es zwar ne extra Rubrik, aber das ist noch nicht so mein Ding....
Eine MuKiKur hatte ich letztes Jahr auch, die ging gewaltig in die Hose, weil man erst meinte, man würde mit Zoé klar kommen, kam es dann aber doch nicht.
Vielleicht hilft dir diese Seite bei der Suche etwas weiter:
http://www.mutterkind-kur.de/kit/include.php?path=start.php
Im Nachhinein half sie mir ganz gut, zumindestens mit den Berichten über die verschiedenen Kliniken....
Ja, die Zukunft sieht nicht sehr rosig aus, aber ich bin immer dafür das Beste aus allem zu machen und das schaffen wir beide auch ganz bestimmt!
*knuddlertröst*
lg phi
Re: wer mag mir den was erzählen ( Kanner)?
Antwort von Tanny_2502 am 09.07.2010, 14:01 Uhr
Hi Phi,
ich habe leider die Erfahrung machen müssen, das Eltern anderer autistischer Kinder KEINEN Kontakt wollen.
Deswegen gibt es in der Frühfördergruppe von E. auch keine Elternabende *seufz*
Ja bei Rehakids bin ich auch, kann mich aber - so wie du- nicht recht mit der Rubrik anfreunden.
Ich weiß, das es hier in Berlin eine Selbsthilfegruppe für Eltern mit autistischen Kindern gibt, ABER diese findet zu einer - für mich - unmöglichen Zeit statt (Samstag von 15-18 Uhr).
Danke dir für den Link, ich habe schon Hilfe von einem Mütter-Genesungswerk. Die helfen mir bei der Antragsstellung und bei einem evtl. erforderlichen Widerspruch.
Auch habe ich explizit darum gebeten in einem Kurhaus unterzukommen, die sich mit Autisten auskennen.
Ja, wir schaffen das schon mit unseren Kindern, ich denke da auch positiv ;)
Muss jetzt langsam "schluss" machen, da E. bald von der Frühfördergruppe kommt.
Wir lesen uns aber auf jeden Fall ;)
LG
Darf ich euch fragen, weshalb ihr euch dort nicht wohl fühlt?
Antwort von Jamu am 09.07.2010, 15:32 Uhr
bei rehakids?
Ich finde es gerade sehr hilfreich dort ...
Aber etwas anderes: ich ziehe den Hut vor euch!
Besonders Du Tanny - wie erträgt man das alles seelisch?!
Meine Mutter hat laaange Jahre mit behinderten Kindern gearbeitet - u.a. auch autistischen Kindern mit den selben Macken wie dein Sohn.
Kot essen und das ganze verschmieren und alles ...
Wie, bitte sehr, erträgt man dies als Mutter?
Ich weiß, man muss das alles so machen, ihr liebt eure Kinder ja auch!
Ich würde es auch so machen wie ihr - aber wenn ich das so lese, dann stimmt es mich schon etwas traurig!
Und dennoch ziehe ich den Hut und habe einen wahnsinns Respekt vor euch!
GlG, Jamu
Re: Darf ich euch fragen, weshalb ihr euch dort nicht wohl fühlt?
Antwort von phifeha am 09.07.2010, 19:46 Uhr
So gefällt es mir schon im Reha, allerdings die Autismusecke ist schon sehr .....
wie soll ich sagen????
Anstrengend.
In erster Linie arten viele Anfragen darin aus, was nun schlimmer sei....Asperger, Kanner oder High.....
Ich finde unseren Alltag schon so sehr anstrengend ( wie viele andere mit ihren kranken Kids auch),....dann brauche ich solche endlos und unnötige Diskussionen einfach nicht.....Schade eigentlich....
lg phi
Re: Darf ich euch fragen, weshalb ihr euch dort nicht wohl fühlt?
Antwort von jake94 am 09.07.2010, 22:38 Uhr
Hallo,
ich hatte diese Woche schon mit Tanny per PN Kontakt aufgenommen, ich bin sehr an einen Austausch mit anderen betroffenen Eltern interessiert (auch gerne per PN), da mich das Autismus-Forum bei Reha-Kids auch irgendwie nicht anspricht. Ich finde mich da nicht so richtig zurecht... 
.
Ich muß dazu sagen, daß wir bis vor kurzem in NL gelebt haben und nun in D in unmittelbarer Grenznähe leben. Unser Sohn, fast 6, ist offiziell vor 2 Wochen mit Kanner diagnostiziert worden, der Verdacht besteht aber schon seit gut 3 Jahren und er wurde auch seitdem entsprechend therapiert. Er ist letztes Jahr in NL eingeschult worden und da das Schul- und Fördersystem dort viel besser ist als in D, haben wir uns entschlossen, ihn auch weiterhin dort behandeln und zur Schule gehen zu lassen.
Klar, uns fehlt der Vergleich, aber wir sind superzufrieden, werden auch als Eltern unterstützt (z.B. haben wir mal kostenlos an einem Seminar teilnehmen können, bei dem wir viel gelernt haben).
In Holland ist man beim Thema Autismus viel weiter als in D (dies bestätigte uns auch ein Mitarbeiter einer Autismusambulanz hier in D).
Ich weiß, das hilft Euch jetzt wenig, aber vielleicht wäre ein Austausch doch interessant!?
Ich hatte mit Tanny schon über Pictogramme 'gesprochen' und war sehr überrascht, als sie schrieb, davon noch nicht allzuviel gehört zu haben.
Denn diese können eine EXTREM große Hilfe bei der Kommunikation mit Autisten sein (besonders, wenn sie nicht oder noch nicht sprechen).
Wir waren erst skeptisch, aber dann völlig verblüfft über den Erfolg!!!
Ohne Picto's läuft in nl Autismuszentren rein gar nichts (und bei uns zu Hause gehören sie auch zum Alltag, der seitdem um einiges einfacher geworden ist.
Aber auch die schon angesprochene vereinfachte Gebärden-Sprache wird bei einigen Kindern auf der Schule meines Sohnes erfolgreich angewandt.
Er geht übrigens auf eine Schule für Kinder mit Sprach- und Kommunikationsstörungen.
Ach ja, noch etwas interessantes: Als uns die Diagnose in einem 1 1/2 stündigen Gespräch übermittelt wurde (wir haben sie als Erleichterung empfunden), sagte uns die Autismus-Expertin, daß demnächst wohl nicht mehr zwischen den verschiedenen Autismus-Formen unterschieden wird, da die Bandbreite so riesig ist und man mittlerweile (die Forschung steht ja zum Glück nicht still) eben auch Autisten kennt, bei denen die Merkmale von z.B. Asperger und Kanner verschwimmen und man immer öfter nicht genau sagen kann, was genau es denn nun ist.
Ich hatte Tanny noch versprochen, ihr Auszüge eines kleinen Büchleins zu schicken, das eine Elternbegleiterin, die uns vor einiger Zeit mal betreut hatte (sei hat uns mit Rat und Tat zuhause unterstützt!) geschrieben hat.
Es ist in nl geschrieben, aber keine Bange, werde es natürlich übersetzen. Es heißt 'Loslassen - Verlust von Erwartungen' und setzt sich in erster Linie mit der Trauer auseinander, die man empfindet, wenn man merkt daß sein Kind 'anders' ist.
Wenn Du magst, Phifeha, maile ich es Dir auch gerne zu.
Ich habe übrigens immer kopfschüttelnd Deine Stories vom Kindergarten verfolgt und da schon gedacht, DAS könnte ich mir in NL so gar nicht vorstellen. Denn da ist 'Integration' behinderter Menschen nicht nur ein leeres Wort!
Tanny, danke noch für Deine PN, werde mich nach dem WE wieder melden!
LG
Kerstin
Re: Darf ich euch fragen, weshalb ihr euch dort nicht wohl fühlt?
Antwort von phifeha am 09.07.2010, 22:43 Uhr
Danke Kerstin,
ich nehme jegliche Hilfe, Infos und Tipps gerne an....
Mehr per pn....
lg phi
Unsere Tochter ...
Antwort von Jamu am 12.07.2010, 11:42 Uhr
... scheint den Asperger zu haben. Dies wurde im SPZ ausgeschlossen und ich warte nochmal ab. Nach den Ferien werde ich wohl doch mal ins Autismuszentrum fahren! Für ein Gespräch erstmal.
LG Jamu
Re: Unsere Tochter ...
Antwort von phifeha am 12.07.2010, 20:28 Uhr
Viel Glück für deine Tochter und dich!
lg phi
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