Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von sylea am 01.06.2010, 23:43 Uhr

waren heute beim kinderkardiologen-------keine guten neuigkeiten!

nachdem ich eigentlich dachte, dass meine kinderärztin die "flöhe husten hört", hat sich ihr gehör doch als sehr gut erwiesen!!
ich bin dankbar, dass sie sich immer sooo viel zeit nimmt und am tag erst gar nicht so viele termine macht!

ich versuche das ganze mal genauer zu erklären, nach 4 bier!
das schlimme ist, ich habe vorhin 5 zigaretten geraucht, obwohl ich nach dem schwangerschaftstest sofort aufgehört hatte!
verachte mich selber gerade!!

also,
fachlich heißt es "persistierender ductus arteriosus". (habe ich mir aufschreiben lassen)

solange die baby´s noch bei uns im bauch sind, müssen sie ja nicht atmen.
sie werden über unseren blutkreislauf versorgt.
2- spätestens 10 tage nach der geburt muss sich eigentlich ein "verschluss" bilden zwischen der aterie im herzen und der lungenaterie.
dieses ist bei luca nicht passiert.
(entschuldigt bitte wenn ich jetzt aorta mit aterie oä vertausche)

wenn das nicht verschlossen wird, dann kann es zu eine art blutflussumkehr kommen, dh das blut fließt wohl anders herum und die anderen organe werden nicht genug mit sauerstoffreichem blut versorgt und nehmen schaden.
irgendeine herzkammer kann sich vergrößern, oder auch die lunge verhärtet sich.

sie meint es hätte sich bei luca nicht einwenig verschlossen, und muss auf jeden fall mit einem eingriff gemacht werden!

sie meinte noch, ich muss drauf achten wenn luca blau anläuft, das bedeutet dann das sich der blutfluss umkehrt.
ansonsten muss ich auf nichts achten.

der beste termin für diese op wäre, wenn er mindestens 1 jahr alt ist.
haben jetzt einen termin für ende oktober!

habe total vergessen zu fragen wie es jetzt aussieht wenn wir mit dem flugzeug in den urlaub fliegen, muss ich noch unbedingt machen.
eigentlich habe ich schon gar keine lust mehr auf den urlaub.

allerdings soll ein ein routine-eingriff sein, da einige frühchen darunter leiden.
sie meint in der klinik "links an der weser" in bremen wären wir am besten aufgehoben.
(ist für uns nicht so weit da wir zwischen bremen und bremerhaven wohnen)
wir werden mit einem ktw dort hingefahren.

es wird auch nicht am offenen herzen operiert, sondern von der leiste aus was reingeschoben, bis zu dieser verbindung im herzen und dann mit eine art schirmchen verschlossen.
aber wie genau alles erfahren wir dann in der klinik!!

eigentlich bin ich ja nicht so das ich mich verrückt mache, noch nie gewesen, aber wenn es um meine kinder geht-------------------------
das kann ich nicht ab!!!

drückt uns die daumen dass bis zum op-termin alles normal bleibt!!

lg
wenn ihr rechtschreibfehler findet------------behaltet sie! ist mir jetzt gerade jacke wie hose

werde die nacht wohl kein auge zu machen, weiß gerade nicht wie ich damit umgehen soll!
mein kleines wunder hat ein herzfehler, dass macht mich krank!!!

 
12 Antworten:

Re: waren heute beim kinderkardiologen-------keine guten neuigkeiten!

Antwort von muddelkuddel am 01.06.2010, 23:47 Uhr

du arme, du bist bestimmt noch ganz verwirrt und besorgt. es ist schlimm, wenn so kleine würmchen was haben.

aber ich kann dir sagen, dass der eingriff minimalinvasiv (wie du beschrieben hast) echt unproblematisch ist. ne freundin von mir musste das bei sich machen lassen, die hatte das gleiche, aber 20 jahre unentdeckt. sie war nach dem eingriff fast sofort wieder fit.

ich wünsche euch alles gute und viel kraft

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Re: waren heute beim kinderkardiologen-------keine guten neuigkeiten!

Antwort von annuk am 02.06.2010, 0:03 Uhr

hast eine PN

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nachtrag

Antwort von sylea am 02.06.2010, 0:31 Uhr

oh man, hab mich mal ein wenig hier im forum "durchgearbeitet", und bin erschüttert wievielen mäusen es sooo schlecht geht!
ich kann leider zu allen nichts schreiben, außer dass ich die daumen drücke das sie wieder gesund werden!!

und ich komme dann mit sowas an----------es tut mir leid!

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jannik hatte im alter von einem jahr herzrauschen

Antwort von Rabauken-Mami am 02.06.2010, 8:51 Uhr

man hat festgestellt das sich der notversorgungskanal nicht geschlossen hat und die überlegung war ein schirmchen zu setzten

allerdings wurde uns gesagt: das kann sich auch wieder verwachsen

und genau das tat es- als jannik 3 wurde- war alles wieder normal- dieser notversorgungskanal zum herzen hat sich geschlossen

heute ist wieder alles normal


hast du die möglichkeit gerade bei sowas dir eine 2. meinung einzuholen???

ich wünsche dir alles alles gute
und das ihr die zeit bis dahin unbeschadet übersteht

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mensch meine liebe

Antwort von kikipt am 02.06.2010, 9:00 Uhr

sylea, hier ist platzt fuer alle,
sei es husten und schnupfen oder schwere behinderungen.. und ALLES was dazwischen ist
da braucht sich keiner entschuldigen wegen seines kummers. irgendwo muss man sich ja "auskotzen" koennen wie ich so schoen sage.
und genau dafuer ist das forum hier.
fuer alle grossen und kleinen sorgen unserer kinder.

fuehle dich fest umarmt.
bei meiner kleinen 26SSW hat das das loch selber geschlossen

Cristina

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Re: mensch meine liebe

Antwort von phifeha am 02.06.2010, 10:01 Uhr

Ich drücke euch die Daumen, das ihr alles gut überstehen werdet.
Deine Sorgen darfst du hier ruhig kundtun. Es wäre doch vermessen zu sagen, wessen Kummer mehr trägt oder findest du nicht.
Jeder muss sich mal Luft machen und irgendwie mit was auch immer klar kommen.
Dieses Forum mit all seinen lieben Userinnen ist da schon sehr hilfreich!

lg phi

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Re: waren heute beim kinderkardiologen-------keine guten neuigkeiten!

Antwort von Pebbie am 02.06.2010, 10:22 Uhr

Hallo !

Erst einmal einmal ief durchatmen
Mein Tochter hatte nach einer Scharlachinfektion plötzlich ein Herzgeräusch.
Beim Herzecho kam dann als "Nebenbefund" ein nicht verschlossener Ductus heraus. Die Ärztin sagte, sie kann damit alles machen: Leistungssport und brüllen bis zum blau werden...gg.... Nur Tiefseetauchen nicht, aber da dachte ich mir direkt das ich sie davon abhalten kann ;-)
Jetzt, nach einem Jahr bei der Kontrolle ist der Ductus zwar noch nicht ganz zu, aber es fliesst nichts mehr zurück. Er wird sich also aller Voraussicht nach ganz verschliessen und es muss auch nicht mehr kontrolliert werden.
Ich will Dir mit Annas Geschichte Mut machen, das sich alles zum Guten wenden kann. Klar ist der erste Schock gross, aber sehe nicht ganz so schwarz.
Alles Gute für den kleinen Mann.

LG Ute

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Re: waren heute beim kinderkardiologen-------keine guten neuigkeiten!

Antwort von +janne+ am 02.06.2010, 14:00 Uhr

liebe sylea,
oh je, das ist ja echt blöd. hatte euch die daumen gedrückt.

unsere kleine hat ebenfalls einen angeborenen herzfehler und u.a. musste auch eine herzkatheteruntersuchung (das, was sie bei deinem kleinen machen wollen) gemacht werden. ich weiß, dass es dir nicht so wirklich hilft im moment... aber die untersuchung ist wirklich ein relativ risikoarmer eingriff, der zur "routine" der kardiologen gehört! ihr dürft nach kurzer zeit wieder heim. ich möchte dir also dringend mut machen!! alles wird gut.

wir waren übrigens auch im ldw- kannst mir gerne eine pn schicken, wenn du fragen hast!

alles gute!
janne

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ICH DANKE EUCH FÜR EURE LIEBEN WORTE

Antwort von sylea am 02.06.2010, 14:30 Uhr

trotzdem muss ich erstmal damit versuchen klar zu kommen, und in mein hirn bekommen das es weit aus schlimmer hätte kommen können!
es ist ein "kleiner" herzfehler der routinemäßig behoben wird!

aber es ist doch schon so viel bei routine-eingriffen passiert!
schon allein die vollnarkose macht mir angst!

leider habe ich es gestern meinen großen erzählt, und die haben es auch nicht ganz so gut aufgenommen!
mein sohn (in ein paar tagen 18) konnte die ganze nacht nicht schlafen!!
ich versuche ihnen die angst zu nehmen und cool vor ihnen zu tun, alles runterspielen, aber ich glaube sie kennen mich einfach zu gut!

ich gehe mal stark davon aus, dass in ein paar tagen das ganze etwas in den hintergrund treten wird, und die angst im griff sein wird.

er ist ein kleiner kämpfer, und auch wenn er sehr zart ist, ist er sicher ein starkes kleines kerlchen!!

ich hatte bis gestern noch nie von sowas gehört, und bin froh das ich hier geschrieben habe!
ihr habt mir ein wenig die angst genommen!
DANKE

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Re: ICH DANKE EUCH FÜR EURE LIEBEN WORTE

Antwort von leon2008 am 02.06.2010, 15:36 Uhr

Egal ob großer oder kleiner Eingriff, man hat immer Angst. Unser kleiner (22 Monate) kam 9 Wochen zu früh auf die Welt und hatte auch einen offenen Ductus und ein persitierendes foramen Ovale. Bei der Kontrolluntersuchung mit 6 Monaten war der Ductus geschlossen, doch das PFO war noch offen. Das haben aber viele Menschen die es nicht einmal wissen. Müssen auch erst mit 3 Jahren zur kontrolle.
LG

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Re: ICH DANKE EUCH FÜR EURE LIEBEN WORTE

Antwort von angel1977 am 03.06.2010, 21:00 Uhr

Hallo,
unser Justin (Extremfrühchen 23+4 SSW)hatte auch einen offenen Ductus.
Man kann es erst mit ner Medikamententherapie versuchen,brachte bei uns jedoch nix.Justin wurde dann mit einem Monat ( da maß er ca.35 cm!!)am offenen Herzn operiert.Ok da war die Chance nur minimal das er überlebt.-Aber er hat die OP überlebt und alles am Herzen is nun gut.
Bei Kids wo nur der minimalinvasive Eingriff durchgeführt wird ist es echt Routine und nun ein "kleiner Schritt".
Ihr werdet es überstehen!Ich glaub ganz fest daran!
Alles Gute und nicht zuu sehr zittern vor der OP,alle Kraft und Optimismus brauchen deine Kids!:-)

LG Anna

www.fruehchen-foerderung.de

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Re: waren heute beim kinderkardiologen-------keine guten neuigkeiten!

Antwort von Tinchen81 am 03.06.2010, 21:14 Uhr

Liebe Sylea,

ich kann dich gut verstehen. Meine Tochter wurde auch mit 4 Monaten 4,2 kg am offenen Herzen operiert. Sie hatte ein mitmusk. Ventrikelseptumdefekt (salopp ein Loch, bzw. ein fast ganz fehlende Herzscheidewand in den Kammern) von 1,3 cm und ein offenes foramen ovale.
Die Zeit bis zur Op war schrecklich, obwohl wir nur 4 Wochen warten mussten (von Erstdiagnose bis zur OP). Antonia ging es zu schlecht um noch länger zu warten.
Ihr schafft das, ihr braucht viel Kraft aber danach wirst du sehen das dein Luca sich ganz schnell erholt und an Gewicht zu legt und ein genauso fröhliches Kind ist wie bisher.

Wenn du Fragen hast, kannst mir jederzeit eine PN schreiben.

Vor allem brauchst du kein schlechtes Gewissen zu haben, das du hier postest wir haben alle unsere Probleme ob vom leichten Schnupfen bis zur schwerst Behinderung. Für jeden ist ein krankes Kind, das schlimmste was es gibt.

Lass dich drücken und gib deinem "Herzchen" einen dicken Kuss -> Herzkinder sind kämpfer, das wirst du bald merken.

Ganz liebe Grüsse
Tinchen

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