Tyrosinämie Typ 1

Hallo ihr lieben!

Ich habe einen kleinen Sohn im Alter von 20 Monaten. Vor ungefähr 4 Monaten ist er ins Krankenhaus eingeliefert wurden, da seine Leber und seine Milz viel zugroß waren.
Nach langen, sehr langen 2 Wochen haben wir dann die engültige Diagnose bekommen: Tyrosinämie Typ 1
Die Ärzte haben sofort mit der Therapie begonnen. Und mein Sohn spricht auch gut auf die Medikamente an. Aber trotzdem ist nichts mehr so wie vorher.

Ich hatte gehofft hier jemand zu finden, der auch von der Krankheit betroffen ist.
Zum Erfahrungsaustausch und gegenseitigen Mut machen.

LG BJeanny