zurück| Geschrieben von Mikosh am 04.10.2022, 13:42 Uhr |
Trisomie 18
Hallo zsm
Vllt geht es jemand gleich wie mir oder war in der gleichen Situation.
Ich bin 33 Jahre und zum 1x schwanger, in der 17SSW Ich hab letzten Monat die pränataldiagnostik gemacht dies zeigte im US das alles unauffällig ist. Habe dann den biochemie test gemacht und da kam ein riskio für tr18 von 1 zu 4 raus. Für mich ist in dem Monat komplett eine Welt zsm gebrochen. 1 woche später musste ich nochmals in die Klinik zum Gespräch ich und mein Partner sind gegen eine invasive Eingriff da es unser 1kind ist und am Ende keiner mir zu 100% sagen kann das nichts passiert. An dem Tag habe ich den harmony test gemacht. Ich muss noch dazu sagen das die Ärzte im KH auch ein Risiko für eine plazentainsuffizienz besteht seit dem nehmen ich ASS 150mg ein, dort wurde mir auch gesagt das es nicht am baby liegen muss sondern an der plazenta. An dem tag wurde nochmals einen US gemacht und es war wie das letzte mal alles unauffällig.Heute kam der Anruf von dem Ergebnis vom harmonytest das es über 99% da riskio besteht. Dort wurde aber auch gesagt es kann aber muss nicht sein.. aber dennoch bin ich weiterhin gegen eine invasive den ich höre auf meinen Körper und bauch Gefühl und der sagt es ist alles inordung.
Geht es jemand so ähnlich
Liebe Grüße
Maike
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Re: Trisomie 18
Antwort von Ellert am 04.10.2022, 19:43 Uhr
huhu
ich hatte bei meiern vierten eine tolle Gyn die immer sagte
testen sie nichts was nicht zu Konsequenzen führt, alles an Tests macht nur Mütter verrückt
Was will Dir hier jemand raten, ich habe mich bewusst gegen alle Tests entschieden weil wir sicher waren das Kind zu nehmen wie es kommt, unser dittes ist behindert, da war es einfach relativ
Re: Trisomie 18
Antwort von Mikosh am 04.10.2022, 19:55 Uhr
Ja da hast du vollkommen recht, ich mach mich nicht verrückt ich höre auf meinen Körper was der sagt.. aber jetzt bereue ich es schon es gemacht zu haben, am ende ist man immer schlauer..
Re: Trisomie 18
Antwort von Lena_1922 am 04.10.2022, 20:03 Uhr
Hallo Maike,
ich wünsche dir das Beste.
Trisomie ist ein weites Feld - in meinem Umfeld kenne ich zwei Duzent Kinder/junge Erwachsene - alles sehr liebenswerte Menschen und von der Behinderung gut händerlbar.
Re: Trisomie 18
Antwort von Ellert am 05.10.2022, 6:28 Uhr
huhu
ich würde versuchen jetzt noch bei den Schalls auf Organschäden schauen zu lassen und dann ggf in einer besseren Klinik zu entbinden falls da was auftaucht.
Die Sorge bekommst Du nicht mehr aus dem Kopf, Sicherheiten gibt es so oder so nicht beim Kinderkriegen. Es ist traurig dass solche Untersuchungen einem eingeredet werden und am Ende statt Beruhigung nur Unsicherheit rauskommt.
Höre auf Deinen Bauch - vielleicht ist das Gefühl dann sicherer als Werte auf dem Papier die eh nur Wahrscheinlichkeiten zeigen.
Wir wissen bis heute nicht ob die Probleme unseres Sohnes durch Frühgeburt oder Gendefekt kommen, diese Untersuchungen hat die PKV nie bezahlt.
In der Schwangerschaft danach warenw ir auch sehr in Sorge - raus kam ein völlig gesundes Kind !!!
Re: Trisomie 18
Antwort von Mikosh am 05.10.2022, 10:23 Uhr
Huhu
Ich hab am Freitag nochmals eine Kontrolle, den ich denke das der US und blutwerte nicht zsm passen den bei trisomie 18 erkennt man ja schon sehr frühzeitig etwas im US. Werde weiterhin auf mein Körper zuhören den jede Frau kennt ja ihren Körper. Und entbinden werde ich auf keines falls, die Klinik hat eig n guten Ruf bei der Geburt aber glaube sonst nirgends. Bei der ersten blutwerte waren das freie ßhcg und das papp-a oder so zu nieder deswegen muss ich ASS 150mg nehmen vllt ist genau der wert wo das Risiko so hoch macht, aber irgendwie trau ich den bluttest nicht..
Re: Trisomie 18
Antwort von Jana287 am 05.10.2022, 11:16 Uhr
Du verwechselst da Trisomie 21 mit Trisomie 18. 
Re: Trisomie 18
Antwort von Maroulein am 05.10.2022, 19:05 Uhr
Auch beim Edwards Syndrom gibt es betroffene Erwachsene,mit kompletter Trisomie überleben zwar nur wenige Kinder,aber Mosaiktrisomie,Translokation..kommt auch da vor,und da kann die Lebenserwartung durchaus relativ hoch bis normal sein
Re: Trisomie 18
Antwort von Berlin! am 06.10.2022, 20:03 Uhr
Eine Freundin war in der 2. Schwangerschaft in einer ähnlichen Situation. In der Feindiagnostik (ich glaube da war sie weiter als Du jetzt) kam heraus, das möglicherweise etwas mit dem Gehirn nicht stimmt. Der Balken zwischen den Hirnhälften war mal da und mal nicht, dann war etwas mit dem Kleinhirn etc. pp.. Festgelegt hat sich niemand und genau sagen wollte oder konnte auch niemand etwas. Aber zum Abbruch haben alle geraten, das ginge immer noch, hieß es. Da war sie schon weiter als 24. SSW.
Irgendwann hat sie sich entschieden: ihr Kind wird leben. Sie hat nur noch die nötigen Vorsorgeuntersuchungen gemacht.
Sie ist heute, 6 Jahre später, Mutter von zwei wundervollen Kindern. Ihr zweites Kind, ein Mädchen, ist vollkommen gesund. Sie hat NICHTS und ist ein sehr süsses Baby gewesen.
Höre auf dein Herz. Alles Gute!
Ich bin ja realistisch
Antwort von misses-cat am 07.10.2022, 15:20 Uhr
Der gen test sagt Trisomie 18 und in dem Bereich ist seine Sicherheit 99 Prozent.
Bei meiner Freundin war in der feindiagnosik alles bis zur 25 Woche unauffällig ( sie hatte mehrere weil sie starke Medikamente nehmen muss au n der Schwangerschaft), die Fruchtwasser punktion ( die ich nie machen würde) ergab dann t18 .
Sie haben sich für den Abbruch in der 26 ssw entschieden, das kleine Mädchen hatte massive Fehlbildungen ( ist wiegesagt vorher nicht aufgefallen)
Ich wünsche euch das ihr zu den 1prozent gehört , aber setze dich auch mit der Wahrscheinlichkeit auseinander das deine Maus diesen gendefekt hat, deshalb musst du nicht einen spät Abbruch machen, du kannst dein kind trotzdem begleiten auf seinem Weg
sind diese tests wirklich so sicher ?
Antwort von Ellert am 14.10.2022, 8:32 Uhr
zu unserer Zeit damals gabs nur FU-Untersuchungen.
Sie oben schreibt kann aber muss nicht sein - das klingt für mich eher nach vermutlich als nach Fakt.
T18 ist definitiv eine andere Hausnummer als Down-Syndrom
ggf mal bei reha-Kids nach betroffenen Eltern suchen ?
Ja im Bereich T21, T13 und T18 sind sie so sicher
Antwort von misses-cat am 15.10.2022, 7:14 Uhr
Man kann wohl auch ein paar andere Sachen testen über den Blut test dann werden sie ungenau
Das ihr ein Arzt gesagt hat es kann muss aber nicht kann ich mir sehr sehr gut vorstellen, die normale Reihenfolge ist das man nach einem positiven nipt Test der 99 Prozent hat noch die Fruchtwasser Untersuchung macht die dann 100 Prozent macht, bringt halt auch noch Geld und falls die Eltern sich zu einer Beendigung der Schwangerschaft entscheiden braucht man die 100prozent
Ich habe den bluttest beim letzten gemacht würde ihn auch sofort wieder machen aber ich hatte meiner Ärztin vorher schon gesagt das ich nix weiter mache werde, also keine Fruchtwasser Untersuchung aber bei einer T21 hätte ich in unser Uniklinik entbunden damit die Versorgung gesichert ist, bei t13 oder t18 in einer Klinik hier in der Nähe die eine paliative Geburt unterstützt hätte
stimmt, daher bei unserer letzten auch der Feinschall
Antwort von Ellert am 15.10.2022, 8:24 Uhr
um eine sinnvolle Auswahl der Klinik zu treffen
ud ggf auch um sich vorher besser vorbereiten zu können auf das was kommt
Re: Ja im Bereich T21, T13 und T18 sind sie so sicher
Antwort von Mikosh am 15.10.2022, 18:47 Uhr
Huhu
Deswegen habe ich mir eine zweite Meinung einholen lassen, weil ich in diesem KH einfach unzufrieden war mein Partner auch, ich glaube das es sich eig nur ums Geld dreht, wenn der harmonytest auffällig war, ja klar gleich ne FU machen dafür kommt dann nochmal Geld.. die im KH fande ich waren sehr gestresst und hatten irgendwie keine Geduld.. als ich mir die zweit Meinung geholt habe, meinte er auch das der harmony test von baby DNA und plazenta DNA nicht unterscheiden kann, aber dort musste ich sagen hab ich mich sehr aufgehoben gefühlt und man hat alles sehr genau erklärt und mir auch noch etwas die Angst genommen..
Re: Ja im Bereich T21, T13 und T18 sind sie so sicher
Antwort von misses-cat am 15.10.2022, 19:00 Uhr
Man muss nur einfach sagen das wenn die Plazenta diesen defekt hat halt auch zu 99 Prozent das kind , aber ja klar du kannst mit deinem Baby zu dem einem Prozent gehören und das wünsche ich dir von Herzen .
Ich hab meiner Frauenärztin damals vorm test schon gesagt das mir die 99 % reichen und ich keiner punktion zustimmen werden, sollte min Baby zu den 1 Prozent gehören würde ich es bei der Geburt erfahren, meine Ärztin hat das akzeptiert aber das macht nicht jeder Arzt
Re: stimmt, daher bei unserer letzten auch der Feinschall
Antwort von misses-cat am 15.10.2022, 19:02 Uhr
Ja genau bei meinen ersten Kindern gab es den bluttest auch noch nichtda hab ich ac nur den Ultraschall gemacht bei der letzten gab es ihn und bevor ich Geld für Blödsinn ausgebe kann ich auch mein Geld dafür ausgeben
was will der Arzt denn machen ?
Antwort von Ellert am 15.10.2022, 22:16 Uhr
zur FU zwingen ?
Meiner freundin mit dem SpinaBifida Kind wurde die auch aufgedrängt fast schon mit der Aussage dass das Kind ja jetzt noch abgetrieben werden könnte
aber sehr sehr suggerierend...
Hat sie auch nicht und das Mädel studiert jetzt und läuft auch
wie kann man als Arzt zu sowas raten ?
Re: was will der Arzt denn machen ?
Antwort von misses-cat am 16.10.2022, 12:46 Uhr
Naja ärzte haben Angst nachher verklagt zu werden und Ärzte können sehr überzeugend sein vorallem wenn ihr gegenüber eine schwangere ist
Re: Trisomie 18
Antwort von Lydia0000 am 23.10.2022, 3:48 Uhr
Tut mir leid für dich.
Aber zwei Untersuchungen haben eine Auffälligkeit festgestellt, ein Bauchgefühl kann leider trügen.
Auseinandersetzen mit dem Fall, "was wäre wenn" musst du dich leider. Man kann im US leider nicht immer alle Fehlbildungen sehen, in Verbindung mit Trisomie 18 habe ich leider schon schlimme Sachen gelesen, wo man sich fragen muss, ob es für das Kind tatsächlich gut war, auf die Welt gekommen zu sein
Alles Gute
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
Diagnose Trisomie 18
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Stichwort: Trisomie 18
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