Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von KleinerPanda79 am 14.09.2022, 11:17 Uhr

Trisomie 21 Diagnose

Hallo liebe Mamas, ich bin eigentlich keine Forenschreiberin, doch ich muss mir das mal von der Seele reden. Zu mir, ich bin 43 Jahre alt, habe zwei Kids im Alter von 15 und 9 Jahren und hatte Anfang des Jahres nach überraschendem Schwangerschaftstest trotz Pille leider in der 14. SSW eine MA mit Ausschabung, die mich seelisch sehr mitnahm. Da man sich schon an den Gedanken eines Nachzüglers gewöhnt hatte, wollten wir es gerne versuchen, noch ein Kind zu bekommen. Kurze Rede, langer Sinn, ich bin nun in der 17. SSW, mit der Diagnose T21 nach Pränatest und Fruchtwasseruntersuchung letzte Woche. Ich war mir des Risikos voll bewusst, hatte mich vor meiner Fehlgeburt auch schon mit dem Thema der Trisomien auseinandergesetzt. Nach dem Befund des Bluttests war ich erleichtert, dass es sich um T21 handelte, da ich mur sicher war, das schaffen wir. Doch nun nach der endgültigen Diagnose stehe ich auf langer Flur alleine da und bin verzweifelt. Mein Mann ist sich verständlicherweise nicht sicher, ob er das Leben mit einem behinderten Kind schaffen würde. Er wäre für eine späte Abtreibung, da er auch an unsere 2 Kids denkt, die evtl. auch darunter leiden würden aufgrund von Hänseleien und der schwindenden Aufmerksamkeit. Meine Familie (Bruder, Schwägerin, etc) und Freunde wären auch für einen Abbruch, obwohl diese immer sehr tolerant sind, wie Gleichstellung von Geschlechtern und Akzeptanz der LGBTQ+-Bewegung. Fast täglich werde ich mit Anrufen über weitere Gründe eines Abbruchs torpediert. Was mich bewegt, wie ich mich fühle, fällt voll unter den Tisch. Ich solle nicht emotional an die Sache rangehen, sonders es mal nüchtern betrachten. Ich kann abgesehen von meinen Emotionen schon aus moralischer und ethischer Überzeugung schon keinen Abbruch vornehmen, vor allem nicht, wie dieser Spätabbruch durchgeführt wird und ich emotional durch die Hölle müsste. Ich finde, dieses Kind hat ein Leben verdient, besonders nach einem total unauffälligem ETS beim Pränataldiagnostiker, nur die Nackenfalte lag bei 2,68, was nicht wirklich auffällig wäre. Bisher sind keine Schäden am Hirn, Herzen, Nieren zu erkennen, auch der Oberschenkelknochen liegt im Durchschnitt. Unser Zwerg bewegt sich viel, was auch als pos. Zeichen zu werten wäre. Natürlich weiß man nicht, wie die geistige Behinderung mit weiteren eventuellen Handycaps aussehen würde, aber ich denke, man findet für alles eine Lösung. Auf mich wird immenser Druck ausgeübt, ich bin bald soweit nur einen Abbruch zu machen, damit alle aufhören auf mich einzureden und immer wissen wollen, was besser für uns ist.
Ich schreibe hier eigentlich in der Hoffnung, von Betroffenen Erfahrungsberichte zu hören, sowohl positiv als auch negativ, um mir ein Bild machen zu können, was auf mich (vielleicht alleine??) zukäme.
Tut mir leid, dass ich so viel schrieb, aber es belastet mich sehr.
P.S. Termine mit Beratungsstellen für Schwangerkonflikte und Frühförderungen bei T21 Kindern habe ich demnächst, bevor ich mich entscheiden muss.

 
37 Antworten:

Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von BB0208 am 14.09.2022, 14:22 Uhr

Was hast Du nur für eine schöne Einstellung.
Das Kind hat ein Leben verdient - da hast Du völlig Recht!
Ich bin erschrocken von dem "Gegenwind", den Du erhältst.
Gerade Trisomie 21 ist doch in der Gesellschaft mittlerweile "angenommen", möchte man meinen. Es gibt ein Model mit Down Syndrom, eine Schauspielerin in einem bekannten Kinofilm, ect
Ich kenne persönlich 2 Familien mit einem Kind mit Trisomie 21.
Familie 1 bekam eine Tochter, Mutter war und blieb Chefin einer Kita, das Mädchen wurde nie in Watte gepackt, als sie ca 3 oder 4 war, entschieden sich die Eltern ganz bewusst für eine weitere Schwangerschaft, der Sohn kam gesund zur Welt und zog die Schwester in allem mit. Das pushte die Entwicklung des Mädchens sehr. Sie arbeitet mittlerweile in einer Behindertenwerkstatt, verdient eigenes Geld, die Eltern sind zu Recht stolz und happy.
Familie 2 bekam nach 4 gesunden Kindern eine Tochter mit Down Syndrom. In einer Großfamilie kann man kein Gewese um ein einziges Kind machen, natürlich erhält sie Förderung, allerdings wächst sie fast so auf, wie ein Gesundes. Die Geschwister brachten ihr ein Instrument bei, die gesamte Familie ist sehr musikalisch. Sie geht mit Schulbegleiterin in die Grundschule, der Dame ist meist sehr langweilig, denn die Kleine kommt gut klar. Die äußerem Merkmale sind sehr deutlich sichtbar, das ist nicht immer so, bei diesem Kind sieht man es aber auf den 1. Blick.

Ich habe über 10 Jahre in einer Frauenarztpraxis gearbeitet, keine Frau hat in dieser Zeit wegen dieser Diagnose einen Spätabbruch gewählt.
Meine ehemalige Chefin erzählte mal, was unternommen wird, wenn ein Kind bei einem Spätabbruch unerwartet lebendig auf die Welt kommt. Ich glaube, dass das vielen Frauen nicht bewusst ist.

Übrigens hab ich von beiden Familien nie gehört, dass sie oder die Geschwister gehänselt worden sind. Wir haben 2 Kinder, die nicht gesund sind, ich hab nur einmal in all den Jahren einen wirklich bescheuerten Kommentar gehört.

Ich wünsche Dir die Kraft für dieses Kind zu kämpfen und vor allem wünsche ich Deinem Mann eine Überdosis Liebe für dieses ungeborene Kind.

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von Ellert am 14.09.2022, 19:42 Uhr

huhu

wir haben ein schwerstbehindertes Kind bekommen nach zwei gesunden Töchtern und ich bin der Ansicht dass meine Kinder eher profitiert haben davon als gelitten.
Klar ist es anfangs ein extremer Aufwand und viel Therapie und Rennerei aber die Perspektive aufs Leben ist eine ganz andere.
Mit 15 ist man schon fast aus dem Haus , immerhin recht selbstständig, und auch mit 9 versteht man dass ein Geschwisterkind eben anders ist
Down ist etwas mit dem man in der Regel gut leben kann wenn nicht noch schwere körperliche Probleme des Kind dazukommen, sie sehen anders aus aber sind in sich tolle Menschen. Jedes von ihnen hat es verdient zu leben, wir hatten im Kindergarten/Kindergruppe den Fall, und wenn die Erwachsenen nicht mit dem Finger drauf gezeigt hätten ( im übertragenen Sinn) wäre den Kindergartenkindern der Unterschied nie negativ aufgefallen.

Ich könnte niemals mein Kind töten weil ers nicht der Vorstellung meiner Umwelt entspricht, und auch ein gesundes Kind kann durch Frühgeburt oder Unfall behindert werden, viel schwerer behindert als ein Down-Kind.
Es ist eine Lebensaufgabe, aber lieben wir unsere Kinder nicht deswegen weil sie einen erweiterten Sinn in unser Leben getragen haben ?

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von KleinerPanda79 am 14.09.2022, 23:07 Uhr

Vielen lieben Dank für den Zuspruch und die Teilhabe an Erfahrungen! ich versuche weiterhin stark zu bleiben!

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von KleinerPanda79 am 14.09.2022, 23:19 Uhr

Liebe Ellert, danke für die Teilung Deiner Erfahrung.
Ich habe schon viele Posts von Dir gelesen und finde Deine Haltung und Deinen Kampfgeist sehr bemerkenswert! Ich wünsche mir, auch so stark sein zu können!!!

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von KleinerPanda79 am 14.09.2022, 23:22 Uhr

Trauriges Update:
Leider gab es heute richtig Streit über die Entscheidungsfindung, dass mein Mann schon andeutete, wie hoch der Prozentsatz einer Scheidung liege laut einer Studie, wenn ein behindertes Kind in die Familie käme. Also zwischen den Zeilen lesen ich daher eine Androhung von einer Trennung, wenn ich mich für das Kind entscheide. Auch ist ihm bewusst, was ein Spätabort für mich bedeutet und was ich körperlich da durchmache, aber die Zeit würde die Wunden schon heilen und ich solle mir nicht einreden, dass ich dann psychische Probleme hätte. Ganz ehrlich, ich war geplättet über so eine Emotionslosigkeit, dass ich ihm mein Getränk ins Gesicht spritzte. Ich bin nun noch verzweifelter.

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von KleinerPanda79 am 14.09.2022, 23:22 Uhr

Trauriges Update:
Leider gab es heute richtig Streit über die Entscheidungsfindung, dass mein Mann schon andeutete, wie hoch der Prozentsatz einer Scheidung liege laut einer Studie, wenn ein behindertes Kind in die Familie käme. Also zwischen den Zeilen lesen ich daher eine Androhung von einer Trennung, wenn ich mich für das Kind entscheide. Auch ist ihm bewusst, was ein Spätabort für mich bedeutet und was ich körperlich da durchmache, aber die Zeit würde die Wunden schon heilen und ich solle mir nicht einreden, dass ich dann psychische Probleme hätte. Ganz ehrlich, ich war geplättet über so eine Emotionslosigkeit, dass ich ihm mein Getränk ins Gesicht spritzte. Ich bin nun noch verzweifelter.

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von BB0208 am 15.09.2022, 10:34 Uhr

Ich hab Dir ne PN geschickt.

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von Muschelnudel am 15.09.2022, 11:14 Uhr

Für die Reaktion deines Umfelds und der deines Mannes fehlt mir jegliches Verständis .....

ich habe einen 4 Jährigen Sohn mit Autismus ( man können diese Kinder im Alltag auch anstrengend sein :-) )

wir geraten an Grenzen , uns kommen die Tränen aber dieses Kind hat mir mit seinen 4 Jahren die größten Freuden des Lebens gemacht . Ich liebe es wie er die Welt sieht....alles an ihm ist so besonders ...

Als er noch klein war und unauffällig hatten wir Kontakt zu einem gleichaltrigen Mädchen mit T21. Sie konnte viel weniger als mein damals so gut entwickelter Sohn.
Jetzt 2 Jahre später sitzen die 2 im selben Boot mit Integrationskita und Frühförderung . Glücklicher könnten die Kinder nicht sein :-)

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von KKM am 15.09.2022, 13:15 Uhr

Puh....
Die Raktionen Deines Umfelds erschrecken mich.

Mein Kind 1 war 1 Jahr in einer amerikanischen Gastfamilie.
Deren 5. Kind hat das Down Syndrom.
Er ist stark entwicklungsverzögert, kann kaum sprechen und macht viel Blödsinn.

Für die Familie ist er ein Sonnenschein und das größte Glück.
Ich hatte nicht den Eindruck, dass jemand seinetwegen leiden musste.

Alles Gute

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von Maroulein am 15.09.2022, 18:20 Uhr

Hallo
Ich selber habe zwar nach der FWU Entwarnung bekommen,aber ich fand die ganze Situation furchtbar,der Chefarzt war von Trisomie 18 überzeugt,er sprach ernsthaft schon vom Abbruch ohne dass es überhaupt eine richtige Diagnose gab,er erzählte dann noch die Babys sterben eh spätestens kurz nach der Geburt und in der Klinik würde eh nichts gemacht (auch wenn das gelogen ist,es gibt Kinder die einige Jahre überleben,ich bin Krankenschwester und weiß das)

Wir haben lange überlegt aber mein Mann hat absolut zu meiner Entscheidung gestanden dass wir so oder so austragen,ich wäre mit einem Abbruch nicht zurecht gekommen und die Konsequenzen hätte ich nunmal auch tragen müssen ,hatte ich mich überreden lassen.(ich hab mein erstes Kind in der 17.Wovhe gehen lassen müssen,das war schon so unendlich schwer,selber diese Entscheidung zu treffen hatte mich gebrochen)
Meine Kinder waren schon 12 und 13 und standen hinter uns


Im Endeffekt ist es ja so dass es eine Garantie aus ein Gesundes Kind eh nicht gibt,ich hab den Leuten die Statistik vor den Latz geknallt
Ca 10% aller Menschen haben eine Behinderung,aber davon wiederum sind es unter 10% ab Geburt,durch die Geburt oder im ersten Lebensjahr erworben (da wird nicht Mal differenziert)
Frag die Leute was du mit einem Kind machen sollst wenn es durch Unfall oder Krankheit im Rollstuhl landet,würden sie dann auch von Dir verlangen es im Rollstuhl vor den Zug zu stellen?

Auch wenn es ein krasser Vergleich ist,die meisten sind danach ruhig.

Meine Freundin hat Zwillinge,eine Gesund,die andere durch Geburtszwischenfall schwerst behindert,ja es ist viel Arbeit und sie muss viel mit ihr Rennen,aber die Kleine ist ein Sonnenschein und sie möchte keinen Tag mit ihr müssen

Ich arbeite als Krankenschwester in der häuslichen Pflege, inzwischen ist die Lebenserwartung wenn keine Organischen Auffälligkeiten vorhanden sind fast normal,mein ältester Trisomie 21 Patient ist fast 80 geworden,als er im Alter ein Pflegefall wurde hat ihn seine Schwester versorgt und das gern,er hat wenn man das so von außen betrachtet ein schönes Leben gehabt und hat dies auch gesagt


In unserer Kita ist ein Mädchen mit Trisomie 21,sie hat eine IHelferin ,die sie aber ehrlich gesagt nicht viel braucht,sie ist halt ein bisschen langsamer und spricht nicht so gut wie andere Kinder,aber sie wird insgesamt gemocht und nicht ausgegrenzt,meine Tochter spielt gern mit ihr

Eine Entscheidung zu treffen nur weil dich die anderen Nerven ist sicher ein ungünstiger Weg ,setze klare Grenzen und sage das ist ein Thema das allein dich und deinen Mann angeht und dass du jegliche Einmischung übergriffig findest.

Wenn ihr nach abwägen hinterher allein die Entscheidung trefft ist es was anderes

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man wächst in viele Dinge hinein die man sich nicht vorstellen konnte

Antwort von Ellert am 16.09.2022, 9:27 Uhr

ich hatte auch andere Lebensträume, im Alter reisen und tolle Dinge unterenehmen, ggf doch etwas Karriere noch machen
aber eigentlich sind das nur materielle Dinge.
Kinder mit Down sind ja nicht wie unserer lebenslang zu Hause, Prognosen dürften zumindest betreute WG´s sein, natürlich kümmert man sich um diese lebenslang aber eben nicht so dass man nie wieder alleine als Paar etwas machen kann.

Es ist IMMER ein Schock wenn Kinder nicht gesund sind
man muss immer alles umstellen, aber das kann auch passieren wenn Dir morgen etwas passiert oder Deinem Mann - den würde man doch auch nicht einfach so "wegtun"

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es ist erschreckend wie das Umfeld versucht da reinzureden

Antwort von Ellert am 16.09.2022, 9:31 Uhr

ich würde das eh nie erzählen und das mit mir und dem Partner alleine ausmachen.
Ein partner der mir mein Kind nehmen wollen würde - da wäre das Ganze nachhaltig gestört und hätte keine Zukunft

Ja, die Zahlen der Trennungen mit Behinderten Kindern sind höher
aber wie sind die Zahlen der Paare da einer den anderen zum Abbruch drängt.
Fremdgehen können viele schon nicht verzeihen, sowas ist ja noch viel traumatischer - wie kann Frau sowas Mann je verzeihen ?

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alternative Lösung wäre eine Adoption

Antwort von Ellert am 16.09.2022, 9:33 Uhr

es würde dem Kind sein Recht auf Leben nicht absprechen und andere würden es lieben Ein Kind so spät nicht zu bekommen heisst im Zweifel es im Mutterleib zu töten.
Es hört ja nicht nur schon Deine Stimme, es hat auch Gefühle
nur weil es vor dem Gesetz noch keine Menschenrechte hat ist es nicht nicht schützenswert

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von TheEternal am 16.09.2022, 13:54 Uhr

Die Meinungen und Einstellungen in deinem Umfeld überraschen oder erschrecken mich gar nicht.
Man begegnet vielen Menschen, die für Behinderte keinerlei Verständnis und Empathie haben, besonders in der älteren Generation. Man kann nur hoffen, dass Inklusion in Zukunft mehr und mehr zum Alltag gehört.
Du wirst dein Kind lieben, was auch immer es haben wird und wie auch immer es sein wird. Wird es leicht sein? Natürlich nicht, aber das ist es nie.
Die Meinung deines Mannes macht mich dagegen schon traurig. Schließlich ist es auch sein Kind. Aber Männer haben zu ihrem Kind keine wirkliche Bindung bis zur Geburt, bei vielen kommt das Vatersein wirklich erst bei der Geburt an. Ich würde ihn daher jetzt noch nicht verurteilen, er hat wahrscheinlich einfach Angst, dass sich doch mehr ändert, als er angenommen hatte. Falls das nicht der Fall sein sollte, dann soll er halt gehen.

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von 85kathali am 16.09.2022, 14:31 Uhr

Es ist eine unglaublich schwierige Situstion, in der du gerade bist. Ich kann dir nur raten, dich zu nichts drängen zu lassen. Denn wenn du das Kind "nur" deshalb abtreiben, weil alle dich drängen, ist die Wahrscheinlichkeit groß, dass du damit lange Probleme haben wirst und das würde sich wohl sehr auf deine Ehe und deine Familie auswirken.
Weiß dein ganz großes Kind, dass du schwanger bist? Und das das Kind Trisomie 21 hat? Vielleicht kannst du bei ihm rausholen, was es für es bedeuten würde, ein Geschwisterchen mit Behinderung zu bekommen. Ohne das Kind zu sehr in den Entscheidungsprozess einzubinden.
Hast du die Möglichkeit Familien in deiner Stadt kennen zu lernen, die ein Kleinkind oder auch größeres Kind mit Trisomie 21 haben und von ihren Erfahrungen berichten können? Vielleicht könnte es dir und u.U. auch deinem Mann helfen.
Ich wünsche dir viel Kraft!

PS: Ich hatte eine Kindergarten-/Grundschulfreundin, deren große Schwester Trisomie 21 hatte. Das war für uns zumindest in dem Alter weder besonders gut noch schlecht. Sie war halt einfach die Schwester genauso wie die zweite Schwester auch.

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von Maluna am 17.09.2022, 14:33 Uhr

Es tut mir richtig weh, das zu lesen. Letztendlich musst du selbst eine Entscheidung treffen, aber ich lese das so raus, dass du diese Entscheidung schon getroffen hast.

Ich kann gerade sehr mitfühlen mit dir. Ich bin gerade selbst schwanger und vor einigen Wochen haben wir eine sehr traurige Diagnose erhalten. Unsere Kleine hat einen schweren Herzfehler, womit mehrere riskante operationen, lebenslange Beeinträchtigungen (körperlich und geistig), Auswirkung auf andere organe noch vor der Pubertät und Letztendlich eine Lebenserwartung von "maximal mittleres erwachsenenalter" einhergehen sollten.
Wir hatten das unfassbare Glück, 4 Wochen später erfahren zu dürfen, dass ein Irrtum des Arztes vorlag und die tatsächliche Prognose für das Kind um ein vielfaches besser ist (Eingriff mittels Herzkatheter im Säuglingsalter, danach völlig normales Leben und normale Lebenserwartung). Zwischen dieser Richtigstellung der Diagnose lagen 4 Wochen. Und wir standen vor dem selben Problem wie du nun. Mein Mann wollte den Abbruch, ich wollte das Kind trotzdem bekommen.

Insofern habe ich die letzten Wochen sehr intensiv über dieses Dilemma bzgl. Abbruch/ Uneinigkeit der Eltern nachgedacht und kann deine Gefühle und Ängste möglicherweise etwas nachvollziehen. Ich persönlich habe für mich die Entscheidung getroffen, dass es kein Mann der Welt wert ist, für ihn gegen die eigene Überzeugung ein Kind zu töten. Ich wusste, dass ich eine Abtreibung für den Rest meines Lebens bitter bereut hätte und ich es ihm wohl nie verziehen hätte. Die Ehe wäre dann ganz sicher am Ende gewesen.

Als ich meine Entscheidung gefällt habe, es ihm mitgeteilt habe, dass das meine finale Entscheidung ist, es war einerseits schwierig (den Gegenwind auszuhalten), andererseits habe ich es als enorm befreiend empfunden. Es hat sich angefühlt wie eine Sorge weniger. Die Entscheidung war getroffen und ich habe es nicht mehr zugelassen, dass das in Frage gestellt wird. Mein Mann hat es akzeptiert, allerdings schon immer wieder mögliche Negativfolgen für die ganze Familie (wir haben noch eine gesunde Tochter unter 2 Jahren) qufgezählt und mich gefragt ob mir das bewusst ist. Das war nicht einfach, aber mit jedem Tag wurde mir bewusster, dass für mich die Entscheidung für das Kind die einzig mögliche war und ich wurde mir immer sicherer, dass das richtig ist so. Nach 2 Wochen konnte ich mir schon gar nicht mehr vorstellen, dass ich zu Beginn überhaupt Diskussionen darüber zugelassen habe.

Das ist jetzt natürlich ein subjektiver Erfahrungsbericht und ich bin mir darüber bewusst, dass ich jetzt leicht reden habe, seit der neuen Diagnose ist das Thema Abtreibung auch für meinen Mann durch. Ich musste es also nur temporär erleben. Aber ich möchte dir trotzdem Mut machen, das zutun was DU für richtig hältst. Du musst damit leben... ich denke, einen Abbruch sollte man nur dann vornehmen, wenn man selbst zu 100% von der Richtigkeit überzeugt ist, ohne Beeinflussung durch andere Personen. Ohne jegliche Zweifel.... ich denke, du hast dich schon entschieden. Nun wünsche ich dir den Mut und die Kraft, diese Entscheidung umzusetzen und dich nicht von anderen beeinflussen zu lassen.

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von Berlin! am 19.09.2022, 11:11 Uhr

Es tut mir sehr leid, dass du es so schwer hast. Nicht nur, dass Du Angst um dein Kind hast, jetzt auch noch der tiefe Bruch mit deinem Mann und der Familie.

Dabei finde ich es sogar völlig normal und nachvollziehbar, dass man Angst hat. Und sich die Frage stellt: schaffe ich das? Schaffen wir das? Man hatte sich doch das Leben ganz anders vorgestellt.
Aber ihr seid, wie Du schreibst, das Risiko doch gemeinsam eingegangen, ganz bewusst. Man darf sich vom leben alles wünschen, man hat aber keinen Anspruch auf irgendwas. Und das Leben at immer eigene Pläne. Ihr könntet auch ein "gesundes" Kind bekommen, dass dann bei der Geburt einen Sauerstoffmangel erleidet oder später irgendetwas bekommt. Dann stellt sich die Frage gar nicht, ob man das Kind behält.

Ich war bei meiner letzte Schwangerschaft fast 42. Wir haben uns vor der entscheidenden Untersuchung gefragt: Was wäre, wenn....? Und beschlossen: niemand wird zurückgelassen. Unser Kind wird leben, egal, was das Leben für ihn vorgesehen hat.
Wir hatten Glück, unser Sohn ist gesund. Aber er kam als Extremfrühchen auf die Welt und wir wussten lange nicht, wo die Reise hingeht. Da habe ich auch in der Familie viel Unsicherheit gespürt, viel Zurückhaltung. das hat ich damals sehr verletzt.

Ich kann dir keinen Rat geben und Dir auch nicht sagen, was ich getan hätte. Ich war ja nie wirklich in Deiner Situation.
Aber vielleicht einige Anregungen? Suche dir Hilfe. Viele Frauen mit der T21-Diagnose haben dieselben Ängste und Sorgen. es gibt vereine und Beratungsstellen. Familien, die das alles auch schon durch haben und Dir helfen können, die Du fragen kannst.
Ich wünsche Euch von Herzen alles Gute.

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von Mörchen17 am 19.09.2022, 20:12 Uhr

Es gibt eine Doku aus der ZDF-Serie "37 Grad", in der u.a. eine Frau vorkommt, die sich ebenfalls dafür entschieden hat, ihr Baby mit T21 zu bekommen, und das stieß bei ihrem Mann wohl, wenn ich mich recht erinnere, ebenfalls auf ziemlichen Widerstand. Vielleicht magst Du Dir die Sendung ja mal ansehen, hier findet man sie auf Youtube: https://www.youtube.com/watch?v=Mf-Ze13Ze9U

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Re: man wächst in viele Dinge hinein die man sich nicht vorstellen konnte

Antwort von Tonic2108 am 23.09.2022, 23:18 Uhr

Ich finde schon, dass ist einen Unterschied macht, ob man sich bewusst für ein behindertes Kind entscheidet oder man durch einen Schicksalsschlag damit konfrontiert wird.

Ich habe höchste Hochachtung vor dem was du leistest und wie du deinen Sohn annimmst und dein Leben auf ihn einstellst.

Trotz allem finde ich, dass man als Außenstehender das nicht einfach so von jemanden erwarten kann. Von außen ist es leicht gesagt, abtreiben geht gar nicht.
Die, die das raten, müssen ja nicht mit den Konsequenzen leben.

Ich kann mir schon vorstellen, dass es schwer fällt sämtliche Lebensplanungen über den Haufen zu werfen und sich zeitlebens um ein behindertes Kind zu kümmern. Ich finde auch legitim das nicht zu wollen.

Schwierige Entscheidung, die die Eheleute eigentlich nur zusammen treffen sollten. Ich finde die ablehnende Haltung des Ehemanns auch nicht unbedingt gut. Vielleicht wäre es sinnvoll, sich mit dieser Krankheit auseinander zu setzen. Kontakt zu Betroffenen suchen, zu Selbsthilfegruppen oder was es da sonst noch gibt. Erst dann kann man eine tragfähige Entscheidung für sich treffen. Vielleicht nimmt der Kontakt zu anderen Betroffenen auch gewisse Ängste. Vielleicht aber auch nicht und man entscheidet sich dagegen. Auch das ist meiner Meinung nach ein legitimer Weg.

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von Tonic2108 am 23.09.2022, 23:25 Uhr

Was du schreibst ist leicht gesagt. Nein, es wird nicht leicht sein aber wird schon. Wenn man nichts damit zu tun hat geht es einem locker über die Lippen.

Genau wie dein „dann soll er halt gehen“ . Es gibt schließlich auch noch zwei andere Kinder in der Familie, auf die kommt es offensichtlich jetzt nicht mehr an.
Sollen die vielleicht gleich mitgehen?

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ReTrisomie 21

Antwort von linghoppe. am 24.09.2022, 14:32 Uhr

Bleib Stark und steh zu deinem ungeboren Kind, niemals würde ich dem Mann zu Liebe
dem Kind die Chanse nehmen zu Leben

Ich habe mit Behinderten Kindern so wie mit Erwachsenen gearbeitet, Kindern mitTrisomie21 sind so Glückliche Menschen..
Du kannst deine beiden großen vorbereiten, was Trisomie 21ist..

Ich wünsche dir Kraft, und ich verstehe deinen Mann nicht, ich kann es nicht begreiffen
, dass er dir so ein Rat gibt, das Kind nicht auszutragen, und mit einer Scheidung droht.

Lass Ihn gehen, er ist Erwachsen und kommt alleine durch sein Leben,,
das Kind das in Dir wächst aber nicht...

alles alles gute

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ABER

Antwort von Ellert am 24.09.2022, 19:09 Uhr

man sollte nie unterschätzen wenn Frau schon beim Gedanken Probleme bekommt
dass sie falls sie sich überreden lässt sie es ihm nie verzeiht und die Ehe auch scheitert

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von TheEternal am 24.09.2022, 22:08 Uhr

Sorry, hast du ein schwerbehindertes Kind?
Weil ich habe eins und das schon seit fast 10 Jahren. Und was ich damit meinte, kurz und knacking verpackt war: Positiv bleiben, trotz schwerer Zeiten. Meist sind es die Kinder, die am glücklichsten sind und von denen man am meisten lernt. Es werden Tränen fließen und das nicht wenig. Aber man wird so viel stärker davon.

Und was den Mann betrifft, bleibe ich bei meiner Aussage.

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naja, gerade bei Down

Antwort von Ellert am 24.09.2022, 22:34 Uhr

sind Abtreibungen ja nicht wegen der Kinder sondern wegen der Eltern
kenne Frauen denen man wörtlich erklärt hat dass die Kinder ja sicher glücklich würden aber ob sie sich die Arbeit und alles wirklich antun möchte. War ein männlicher Arzt auch mit dem Argument in den Alter könne man es doch nochmals versuchen

Behinderte Kinder sind aufwändig, erfordern Einschränkungen, man wird angeschaut und und und Gerade das wollen eben viele nicht
wo ich mich imemr wieder frage, was würden sie tun wenn die Kinder einen Unfall hätten udn dann wesentlich schlimmer behindert wären

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Re: naja, gerade bei Down

Antwort von Tonic2108 am 24.09.2022, 23:37 Uhr

Nicht jeder wächst mit so einer Aufgabe. Es gibt tatsächlich Leute, die wollen das einfach nicht, oder können das nicht oder sind nicht stark genug dafür.

Bei uns ein Ort weiter ist vor einigen Jahren ein Kind angefahren worden. Das Kind hat schwer verletzt überlebt und war danach schwerstbehindert und ein Pflegefall. Zwei Jahre später hat der Vater zuerst das Kind getötet und ist dann von der nahe gelegenen Brücke gesprungen.
So ein Schicksal kann auch brechen und zerstören.

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streite ich nicht ab

Antwort von Ellert am 25.09.2022, 10:29 Uhr

es gibt auch Frauen die an einer Abtreibung zerbrechen die in frühen Wochen war
und dann so eine hohe Woche, nur dem Mann zu Liebe ?
Downsyndrom ist nicht eine hölleschwere Behinderung

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Re: streite ich nicht ab

Antwort von Tonic2108 am 25.09.2022, 11:32 Uhr

Dennoch sollte man jedem Elternteil ein Recht auf eine Meinung dazu einräumen. Es verändert das Leben sehr. Als Ehepaar mit ganz unterschiedlichen Ansichten ist es natürlich schwer eine gemeinsame tragfähige Lösung zu finden, sonst sieht es schlecht aus für die Beziehung. So oder so…

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egal was das Paar nun entscheidet

Antwort von Ellert am 25.09.2022, 17:40 Uhr

einer muss nachgeben, bzw man muss sich an den Tisch setzen und gut abwägen.
Eine Aussage wie "ich gehe wenn Du unser Kind behältst" finde ich mehr als grenzwertig
anders wäre es eher zu sagen ich glaube ich kann das nicht weil alle auf uns schauen oder ich mich nicht so einschränken willst, schaffst Du das alleine auch wenn ich nicht mithelfe?
Sie will ja das Kind, sie liebt es,
das hat was von Kind oder Mann.

Habt Ihr denn die Behinderung vorher gekannt Tonic?
Uns wurde sie vor Geburt mit Wahrscheinlichkeiten vorgerechnet, wir haben dann gemeinsam die Entscheidung getroffen. Nun habe ich einen Mann der uns alle liebt wie wir sind mit allen Macken - ich glaube eher meiner wäre mir davon wenn ich sein Kind nicht gewollt hätte, es wäre wie einen Teil von ihm nicht mehr wollen

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Re: man wächst in viele Dinge hinein die man sich nicht vorstellen konnte

Antwort von Maxikid am 28.09.2022, 15:23 Uhr

ich weiß noch, bei der ersten Schwangerschaft, haben mich alle gefragt, ob ich eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen wg. halt T 21....ich wollte das nie und habe ich auch nicht machen lassen. Uns war immer klar, wir würden es sowieso behalten. Was wurde ich vom Umfeld beschimpft, das geht gar nicht, muss man doch vorher wissen, um es dann eben wegmachen zu lassen etc.
2 Wochen vor der Entbindung, ich musste zur einer Extrauntersuchung, weil die Herztöne immer sehr schlecht waren und dann halt die Diagnose T 21 im Raum stand. Danach, haben einige nicht mehr mit mir gesprochen. Die mich am meisten beschimpft hat, hatte schon einen kleinen Jungen, bei dem dann mit 5 Jahren eine sehr spezielle Form der Kleinwüchsigkeit festgestellt wurden ist. Sie kam damit nie klar.
Aber, alle anderen Entscheidungen, kann ich auch verstehen.

LG maxikid

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von LittleT am 30.09.2022, 20:22 Uhr

Ich kann dir das Buch "Glück ich seh dich anders" empfehlen.
Ich arbeite mit Menschen mit Trisomie 21 und kenne auch privat betroffene Familien.
Es gibt natürlich Fälle von/bis.
Aber in allen Fällen wird das Kind als Bereicherung gesehen.
Und auch ich muss sagen, dass mich diese lebensbejahende Art und zeitgleich diese "Sturheit" total mitreißen.
Ich kenne welche die recht fit und selbstständig sind, was zuletzt auch am Elternhaus liegt.
Es liegt auch da dran wie "normal" ein Kind mit Behinderungel gesehen wird. Ob es immer eine Extrabehandlung genießt, oder den selben Stellenwert hat, wie die Geschwister.
Auch ein gesundes Kind, kann erkranken oder verunglücken.
Außerdem kann auch das gesunde Kind eine Herausforderung für die Ehe sein.
Natürlich ist das eine besondere Aufgabe.
Aber ich glaube nur besondere Eltern kriegen besondere Kinder.
Niemals nie würde ich mir solche anmaßenden Meinungen anhören.
Und wie schon jemand sagte... Wenn du mit dem Abbruch nicht zurecht kommst, ist die Ehe auch vorbei.
Geschwister profitieren von einander. Egal in welchem Alter und egal und egal ob besonders oder nicht.
Auch die Großen werden viel lernen. Und wenn es Toleranz ist!
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Glück der Welt!

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ich würde mir in einer Situation wünschen

Antwort von Ellert am 01.10.2022, 8:33 Uhr

dass man nicht von aussen genötigt wird sofort und schnell zu handeln.
Auch von Arztseite gesagt wird, hier wenden Sie sich und schauen sich andere Kinder und Familien damit an,
nicht gleich suggeriert dann ist das Leben vorbei.

Ich hätte aber niemals sowas dem Umfeld erzählt denn da darf man nicht erwarten dass Hilfe kommt.Solange man Kinder mit Behinderungen in Sonderkindergärten schiebt statt zu integrieren werden Berührungsängste nicht weniger.

Da sie nichtmehr schreibt hat sie sich vermutlich dem Druck von aussen gebeugt
statt die Chance für eine besondere Aufgabe zu nutzen.

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Re: ich würde mir in einer Situation wünschen

Antwort von KleinerPanda79 am 02.10.2022, 15:20 Uhr

Hallo zusammen,

ich wollte euch mitteilen, dass ich mich für das Baby entschieden habe. Meine große Tochter ist total happy, der Kleine auch, er redet täglich mit meinem inzwischen kugeligen Bauch. Mein Mann ist, gelinde ausgedrückt, nicht erfreut, dass ich mich für das Baby entschieden habe. Was er nun macht, muss er sehen. Ich gehe offen mit meiner Entscheidung um und habe mir vorgenommen, diejenigen aus meinem Umfeld, die damit nicht einverstanden sind oder damit nicht klar kommen, einfach zu selektieren. Sie sind meine Freundschaft nicht wert. Ich habe viele Gespräche mit Diakonie, Familienzentren, dem Lebenshilfe e.V., einer Frühförderung geführt und bin mir sicher, dass ich das schaffe. Meine Frauenärztin hat mir, da ich am Anfang der Schwangerschaft dachte, ich würde keine Hebamme benötigen, da es das 3. Kind wird, eine Hebamme besorgt, die sich mit Down Syndrom Babys auskennt. Man bekommt Hilfe von Stellen, die man nicht erwartet. Ich arbeite ehrenamtlich in unserer Stadtbücherei und alle Kolleginnen dort freuen sich mit mir, und können es kaum abwarten, das Büchereibaby willkommen zu heißen und mir zu helfen. Ich bin echt gerührt. Das Organscreening beim Spezialisten ist am 27.10., mal sehen, wie es aussehen wird!
Ich danke euch allen auch für eure Meinungen, Erfahrungen und Mutzusprechungen.
P.S.: zu 70% wird es ein Mädchen, so 100%ig wollte sich meine FÄ nicht äußern.
Ich wünsche euch alles Gute!

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Re: ich würde mir in einer Situation wünschen

Antwort von zwergchen1984 am 03.10.2022, 0:37 Uhr

Ich lege dir die Reportage/Doku "Ich bin besonders - meine Leben mit dem Down Syndrom" ans Herz. Wo du das sehen kannst, weiß ich nicht. Ich hab es letztes Jahr(?) im Fernsehen gesehen, bei RTL glaube ich. Absolut empfehlenswert!

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Dies wäre auch mein Weg gewesen

Antwort von Ellert am 03.10.2022, 9:00 Uhr

im vertrauen dass mein Mann in den ersten Blicken auf sein Kind doch erkennt dass Liebe nicht abhängig ist von gesund oder krank.
Ihr werdet Hilfe bekommen, aber auch mal ohne Hilfe dastehen. Ich hoffe Körperlich ist die kleine Maus fit, dann ist Vieles so leichter.
Sucht Euch jetzt schon eine Elterngruppe ( gibt es sowas heute noch?) und tauscht Euch aus, Ihr habt den Vorteil es vorher zu wissen und nicht erst bei der geburt den Schock zu bekommen. Dein Mann soll offen sein, es ist nicht wie geplant aber manche Dinge sind dennoch wunderschön nur eben anders.
Wenn er sich stur in die Ecke setzt und meint das will ich aber nicht wird er am Unglücklichsten von allen werden

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Re: ich würde mir in einer Situation wünschen

Antwort von NicJe am 22.10.2022, 21:25 Uhr

Hey!
Ich habe hier ein wenig mitgelesen und war sehr, sehr betroffen über die Reaktionen in deinem Umfeld und deiner Familie!
Ich wollte dir nur sagen, dass ich großen Respekt vor dir habe! Du bist eine tolle, starke Frau! Ein Wahnsinns Vorbild für deine Kinder!
Fühl dich feste gedrückt!
Alles, alles Gute!!!

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Re: ich würde mir in einer Situation wünschen

Antwort von Mango2020 am 23.01.2023, 10:38 Uhr

Herzlichen Glückwunsch, den ersten Kampf habt ihr bereits zusammen durchgestanden, Du und dein Baby! Du wirst es lieben! Meine Schwester hat auch DS, aber ich wurde nie gehänselt oder habe mich deswegen geschämt, im Gegenteil. Wir waren immer auf Augenhöhe und sie ist ein so warmer und liebevoller Mensch. Für mich ist nicht sie verkehrt, sondern die Umwelt ist es, wenn jemand mit Unverständnis reagiert (diese Menschen sind aber im Allgemeinen unangenehm). Und dein Mann? Der wird es auch lieben, nur wirst du ihn nie wieder so sehen können, wie früher. Aber kann dir egal sein. Man liest, dass du erleichtert und in freudiger Erwartung bist. Weiterhin alles Gute!

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Re: Trisomie 21 Diagnose

Antwort von püppi0713 am 30.05.2023, 9:13 Uhr

Hallo ,
Wie geht es dir!?
Bin gerade in der selben Situation

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