Thema:
Fruchtwasseruntersuchung und trisomie 21
Hallo,
Ich bin 38 Jahre alt, und das ist meine 2 Schwangerschaft. Bei der ersten SW ist das Baby bei 39+4 tot geboren worden.
Jetzt bin ich nochmals Schwanger geworden und bin in der 15 Woche. Hab gerade die FU hinter mir, da auf den DNA Bluttest ein hohes Risiko auf trisomie 21 diagnostiziert wurde. Meine Schwangerschaften sind einfach eine wahnsinnig seelische Belastungen. Hatte gerade gestern das FISH Ergebnis bekommen dass die Trisomie 21 bestätigt hat und jetzt warte ich noch auf das Endergebnis. Ich bin total am Boden zerstört und will dieses Resultat überhaupt nicht wahrhaben, da beim Ultraschall nie etwas verdächtiges gesehen wurde. Ich glaube wenn ich die Möglichkeit hätte nochmals zu entscheiden würde ich auf die ganzen genetischen Tests verzichtet. Ich weiß nicht wieso aber ich bin extrem misstrauisch gegenüber dem Resultat. Kann eine Amniozentese doch falsche positive Ergebnisse haben? Ich weiß noch nicht wie ich mit sowas umgehen soll und was ich tun sollte. Mein Mann steht hinter mir falls ich das Kind behalten will, aber wenn er allein entscheiden könnte dann würde er es Abtreiben um es nicht leiden zu sehen. Ich dachte mir echt nicht dass ich nochmals auch bei der 2ten. SW sowas mitmachen muss. Ist eine Amniozentese 100% sicher? Hat jemand negative Erfahrungen damit?? FG Tina
von
Tinaba83
am 20.11.2021, 08:45
Guten Morgen,
die Entscheidung kann Dir keiner abnehmen aber Trisomie21 ist kein Krankheistbild welches in der regel den Kindern ein schrecklich leidvolles Leben beschert.
Behinderte Kinder sind eine Lebensaufgabe - aber ich würde niemals sagen dass dies eine Strafe etc ist - schaut Euch an wie Kinder mit Down-Sysdrom leben, wie sie sind, ggf habt Ihr die Möglichkeit einige kennenzulernen... Ich finde es schlimm wie eine Gesellschaft quasi schon erwartet behinderte Kinder abzutreiben weil sie ja so schrecklich leiden oder ( vermutlich der ehrlichere Grund) das Leben der Familien belasten.
Viele von uns hier haben viel schwerer behinderte kInder, wussten es auch vorher nicht. Natürlich ist der weg mühsam, aber er lohnt sich -
melde Dich mal bei Rehakids an - suche betroffene Familien ehe Du vorschnell entscheidest und es bereust
LG
von
Ellert
am 20.11.2021, 09:03
Hallo.
Erstmal: Das mit deinem ersten Kind tut mir schrecklich leid. . .
Ich glaube es gibt IMMER falsch positive Ergebnisse, immer. Ich kenne eine kleine mit Trisomie 21. Sie ist so alt wie mein Sohn, 3 Jahre. Sie ist ein Sonnenschein.
Ich habe vor 3 Jahren ein augenscheinlich "gesundes" Kind bekommen. (Trisomie 21 ist ja keine Krankheit und mein Sohn selbst ist ja auch gesund)
Jetzt 3 Jahre später, bin ich hier, mit Sohn, 3 Jahre, Autismus, Anfallsartige Ereignisse und Baby 9 Monate.
Trisomie 21 und Autismus sind nicht zu vergleichen, aber darum geht es auch nicht.
Mein Alltag ist sehr sehr herausfordernd. Ich trage meinen Sohn draußen in der Manduca, da er sonst einen Meltdown bekommt. Ein "normaler" Alltag ist uns nicht möglich. Ich bin super müde. Andere Eltern verstehen uns nicht.
Ich liebe meinen Sohn. Ich würde ihn nicht anders wollen, als genau wie er ist. Ich würde nicht die Zeit zurückdrehen wollen. Nicht eine Sekunde.
Für mich ist mein Chaos Alltag so perfekt . Inklusive Tränen der Verzweiflung und Tränen der Freude.
Jeden Tag überrascht mich mein toller, aufgeweckter Sohn mit seiner Sicht auf die Welt. . .mit seiner Besonderheit.
Mahnmal sagen mir Eltern:
Es tut mir so leid für dich. Ich dann so" wofür, dafür dass ich ein so tolles Kind habe?"
Das Kind mit Trisomie und mein Sohn sitzen jetzt irgendwie im selben Boot. Integrativer Kindergarten.
Manchmal weiß man nicht wie es läuft. Man bekommt ein augenscheinlich normales Kind, jemand anderes ein Kind mit offensichtlicher Behinderung. Und am Ende spielen sie glücklich miteinander.
von
Muschelnudel
am 20.11.2021, 13:28
Hallo, vielen lieben Dank für deine Erfahrung die du mit mir geteilt hast, sie hat mich wirklich zu tiefst berührt. Danke auch für dein Mitgefühl. Es ist wahr dass man es nie zuvor weiß was passiert oder passieren könnte. Wir sind beim Gespräch mit dem Genetiker auch aufgeklärt worden dass Kinder mit Down Syndrom auch mit schweren Organproblemen auf die Welt kommen können. Deswegen bin ich auch so erschüttert ,wir sind über das schlimmste schon von Anfang an vorbereitet worden, obwohl in der Eco noch nie etwas auffälliges gesehen wurde. Nur ich hab schon einmal ein Kind verloren, nochmals den gleichen Leidensweg gehen zu müssen macht mir Angst und ich frag mich oft wieso Gott uns so etwas nochmals leben lässt. Ich bin weiterhin noch immer so eingestellt dass ich auf ein Wunder hoffe, aber ich weiß auch dass ich mich nicht zu viel darauf verlassen sollte. Vielen Dank nochmals
von
Tinaba83
am 20.11.2021, 14:48
Jedes Kind könnte Organschäden haben, da rate ich zu einer genaueren Feinschalldiagnostik.
Wir haben vier Kinder, das Dritte ist mehrfach schwerbehindert vermutlich durch Frühgeburt
als ich mit Nummer 4 schwanger war und das Thema Gendefekt im Raum stand haben wir uns bewusst gegen alle Vordiagnostik entschieden, nur der Feinschall war uns wichtig falls etwas wäre dann eine spezielle Klinik zur Geburt auszuwählen. gerade nach der Erfahrung mit einem behinderten Kind könnte ich keine Nacht mehr schlafen es nicht versucht zu haben mein Kind kennen und lieben zu lernen und ihm alle Chancen zu geben welche dieses verdient.
Und auch mir geht es so wie oben beschrieben
dieses "Oh Sie Arme"
nein, wir sind nicht arm, uns hat Gott eine ganz besondere Aufgabe geschenkt weil er wusste das wir dies schaffen
Übrigens ist auch ein gesund geborenes Kind keine Garantie das dies so bleibt
Autounfälle, Krankheiten etc - auch durch Geburtsprobleme sind viele behinderte Kinder auf der Welt, was mich immer schockt sind dann Reaktionen auf Gendefekt-Kinder dass Leute der Ansicht sind, das tut Ihr Euch freiwillig an, solche Kinder muss man doch nicht bekommen. Als wären sie weniger lebenswert...
von
Ellert
am 20.11.2021, 18:46
Wow Ellert was für eine Geschichte. . .
Ich ziehe den Hut!
An Die Fragestellerin:
Ich glaube, Gott lässt euch eben nicht nochmal durch das gleiche gehen.
Die Chancen stehen sehr gut, dass euer Baby nicht weiter beeinträchtigt ist und die Organe okay sind. Erst recht da ja auch der Ultraschall in Ordnung ist. Auf alles weitere kann man sich in einem Perinatalzentrum gut vorbereiten und die Ärzte stellen sich darauf ein.
Ich glaube, besondere Eltern bekommen besondere Kinder. Ich glaube, dass wirst du erleben!
Mein Sohn kam nach fast 10 Jahren unerfülltem Kinderwunsch auf die Welt. Ich bin sooo dankbar für ihn. Aufgrund der Anfälle waren wir monatelang im Krankenhaus und die schlimmsten Verdachtsdiagnosen stammen,standen im Raum inklusive Lumbalpunktion und Mrt unter Vollnarkose. Als es dann :nur" Autismus war, musste ich wirklich innerlich lachen. Für einige ist das eine Horrordiagnose, für uns eine Freude gegenüber Verdacht auf Gehirntumor oder tödliche Stoffwechselkrankheit.
Es ist also alles eine Ansichtssache und wie man damit umgeht.
Mein Sohn darf leben. Er ist glücklich. Ich bin dankbar!
Bei Baby Nummer 2 wollten die Ärzte wissen, warum ich nicht auf Behinderungen untersuchen möchte. . .weil es für mich persönlich irrelevant ist, denn ich liebe mein Baby doch bereits. Es ist MEIN BABY. allenfalls um darauf vorbereitet zu sein wäre mir das wichtig.
Wir wurden aufgeklärt wie groß das Risiko für Autismus bei den weiteren Kindern ist, die wir bekommen. Unser Baby wird genauer im Auge behalten vom Kinderarzt als andere Babys.
Ich bin Tiefenentspannt. Wir haben soviel erlebt, da ist es mir egal ob Autismus oder nicht, denn meine Kinder sind nicht selbstverständlich.(wie du ja leider auch erleben musstest)
Sie sind soweit gesund, das ist einfach nicht selbstverständlich.
Liebe Grüße :-)
von
Muschelnudel
am 20.11.2021, 20:03
unsere Kinder sind alle erwachsen zwischenzeitlich
daher kann ich Vieles wirklich aus der Entfernung betrachten
und mit vollem Herzen sagen dass ich nichts bereue.
Unserer ist 24 und geht tagsüber in die Werkstatt, lebt bei uns bis ans Ende seiner oder unserer Tage. Natürlich hat man sich das nie so vorgestellt, dachte man hat irgendwann ein eigenes kinderfeies Leben,mal nur Enkel zu Besuch.
Aber man kann auch Lebenspläne ändern,
unserer ähnelt einem großen Baby aber dennoch haben wir ein tolles Leben, wir reisen so gut es geht nur plant man anders, ich gehe nur halbstags arbeiten aber durch das Pflegegeld reichts auch so. Corona ist und war eine harte Probe, mehr als ein Jahr war unserer nur zu Hause und nicht in der Werkstatt, das ist organisatorisch schon heftig, auch für ihn.
Aber unser Sohn ist glücklich in seiner Welt, und das ist die Hauptsache, er lacht viel und auch autistisch kann er ellenlang ganz stereotyp mit seinen Autos spielen,
wer sagt dass Menschen nur Lebensberechtigungen haben wenn sie Karriere machen und mindestens ein Auto und Eigenheim haben ?
von
Ellert
am 21.11.2021, 08:42
Ich finde deine Geschichte auch für mich persönlich sehr ermutigend!
Danke fürs erzählen. Du hast absolut recht, man muss einige Pläne über Board werfen. Man muss Vorstellungen die man darüber hatte wie es sein soll und mal sein wird eben schlussendlich gehen lassen.
Und wenn man das schafft, dann kann man die Augen für das neue schöne und wunderbare das man jetzt hat öffnen.
Im Grunde wollen wir doch als Eltern nur, dass unsere Kinder so glücklich und gesund sind wie es geht.
von
Muschelnudel
am 21.11.2021, 12:00
Das ist so wahr 
Sehr sehr oft wir Behinderung mit Krankheit verwechselt, dabei gehört diese nicht zusammen.
Wir haben so ein gesundes Kind, das super Abwehrkräfte hat und so so selten krank ist.
Da waren andere Kinder im gleichen Alter ohne Gendefekt öfter und schlimmer krank.
von
Orchidee186
am 21.11.2021, 17:02
Ich kann mich auch nur den Vorrederinnen nur anschließen, ich würde mein Kind nicht anders wollen. Es ist perfekt so wie es ist 
Oft wird auch gedacht das das Leben mit einem behinderten Kind anstrengender ist, das denke ich ist oft Einstellungssache und sind wir mal ehrlich Kinder sind generell anstrengend, hoffe du weist wie ich das meine ;-)
Es wird einiges anders kommen als geplant, aber so ist das Leben und das kann mit einem vermeidlich "gesunden Kind" genauso passieren.
Auch Krankheit und Leid sind nicht unbedingt mit Behinderung verbunden.
Lass dich gut beraten, geh nochmal zu Beratungsstellen, lass Kontakt mit Familien herstellen die dir von ihrem Familienleben berichten, du wirst sehen es nicht soviel anders und man kann viel Unterstützung bekommen.
Ärzte raten einen oft nur in eine Richtung, aber befasse dich damit gut, was gemacht wird und ob du damit zurecht kommen würdest.
Bezieh vielleicht eine Psychologen zu rate.
Sehe es jetzt als Chance das du dich jetzt vorbereiten kannst und trotzdem eine glücklich Schwangerschaft mit allem drum und dran genießen kannst. Du kannst dein Kind ab jetzt super begleiten, wenn du das magst und dich traust
Beziehe deine Mann mit ein und trefft für euch die beste Entscheidung.
Ich wünsche dir alles Gute und das ihr euren Weg findet werdet.
von
Orchidee186
am 21.11.2021, 17:26
https://www.tvnow.de/filme/ich-bin-besonders-mein-leben-mit-dem-down-syndrom-18987
Ob man den Film noch sehen kann, weiß ich nicht. Aber er ist absolut sehenswert! Dort siehst du, was dich erwartet. Wie du dich darauf vorbereiten kannst, welche Schwierigkeiten es geben kann. Und auch, was du alles zurück bekommst, wenn du dich darauf einlässt.
von
zwergchen1984
am 22.11.2021, 00:57
Oh und ich kann dir noch "Zeig mir deine Welt" mit Kai Pflaume ans Herz legen. Findest du wahrscheinlich am ehesten auf Youtube, das kommt aus dem Jahr 2013/2014
von
zwergchen1984
am 22.11.2021, 01:07
Vielen herzlichen Dank für die guten Ratschläge. Es hilft mir total eure Erfahrungen auf eine so positive Art und Weise zu lesen. Wir selbst hatten einen richtigen Schock gehabt von der Diagnose und der Großteil von Familie und Bekannten waren auch so Negativ gegen das Down Syndrom eingestellt, dass nur Abtreibung in Frage kam. Mein Mann ist es heute noch und ist nicht froh über meine Entscheidung dass ich unser Kind behalten will, weil er selbst noch nicht mit der Situation umgehen kann, und er das Baby nicht leiden sehen will. Ich bin auch sehr enttäuscht von meiner Schwiegermutter die nur von Abtreibung redet ohne mich jemals um meine Meinung gefragt zu haben. Ich hoffe dass sich die Meinungen in der Familie ändern werden, wenn der kleine Mann dann endlich bei uns ist, und generell bemerkt wird, dass es hier immerhin um einen Menschen geht der liebenswert ist, liebe verdient und auch liebe geben kann. Vielleicht sind die Ängste einfach zu groß im Moment um klar Denken zu können. Fakt ist, dass ich persönlich der Meinung bin, dass ich bestimmt nicht darüber entscheiden will wer Recht auf Leben hat und wer nicht und es geht immerhin um meinen Sohn. :-)
von
Tinaba83
am 26.11.2021, 21:43
Jetzt erst gelesen... das hört sich doch gut an,
also dass es eine gute Entscheidung für DICH ist.
Alles Liebe
genieß trotzdem noch den Rest der Schwangerschaft!
von
Laufente123
am 23.01.2022, 15:28
In meinem Freundeskreis ist ein "Kind", 50 Jahre, mehrfach schwerstbehindert, kann nicht sprechen, nicht sitzen ABER ist ein unheimlich fröhlicher Mensch. Weil seine Eltern die Betreuung irgendwann nicht mehr gepackt haben und sich weiterhin über sein Besuche freuen wollten, und sich sicher sein wollen, dass er klarkommt wenn die Eltern mal nicht mehr sind, ist er seit dem 27zigsten LJ in einer Wohngruppe. Selbstschutz ist wichtig!
In meinem Freundeskreis ist ein "Kind", 23 Jahre, gesund im herkömmlichen Sinne Schule geschmissen, geklaut, Drogen, von der Mutter vor die Tür gesetzt, kein Kontakt mehr.
Egal wie "gesund" die Kinder sind, es kann noch immer alles kommen. Man muss mit allem rechnen und dann spontan reagieren.
Es ist eine Grundsatzentscheidung.
Eine Freundin hat ihr Trisomie21 Mädchen abgetrieben. Sie hatte dies aber schon vor der Schwangerschaft entschieden im Sinne von " wenn das und das, dann so..." und hat es dann durchgezogen. Getrauert um diese Kind hat sie aber trotzdem und zu Recht. Ich war mir klar ich täte das nicht und habe Vorsorgeuntersuchungen bei meinen Schwangerschaften, die NICHT der Gesundheit dienen, abgelehnt.
Ich kann mir vorstellen wie sich das Karussell im Kopf dreht. Würfele doch mal und dann merkst du schon, ob das Ergebnis OK ist oder Widerwillen erzeugt.
Alles GUTE!!!
Wie auch immer Deine Entscheidung dann fällt
Laufente
von
Laufente123
am 23.01.2022, 15:27
