Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von kellerkinder am 19.05.2008, 9:00 Uhr

Stiekind mit Problemen - an Mony, Trini und Pamo

Vielen lieben Dank für Eure Antworten. Ja, es fällt mir schwer, mich aus allem rauszuhalten, aber ich versuche es täglich. Noch zum Verständnis: Meine Tochter ist 9, er ist 10. Die beiden sind 1 1/2 Jahre auseinandern. Beide gehen in die selbe 3. Klasse (er hat ein Jahr wiederholt). Es ist eine Integrative Klasse, deswegen sind beide dort. Nach dem Sommer kommen sie in die 4. Klasse und dann nur noch einen Sommer, dann gehen sie getrennte Schulwege. Das alleine baut mich schon etwas auf, denn immer wieder versucht auch meine Tochter sich einzumischen. Nach dem Motto: Wir sollten aber dies und jenes machen, du musst noch an das denken, usw. Das nervt ihn natürlich. Auf der einen Seite sagt sie, sie möchte ihm ja nur helfen (er würde nämlich alles vergessen, weil er keinerlein Kurzzeitgedächnis hat), auf der anderen Seite glaube ich, das er nie seinen Grips anstrengen muss, wenn immer andere das Denken übernehmen. Zuhause ich und Papa, in der Schule die Sonderpädagogin und meine Tochter. Wenn dann die 5. Klasse kommt, dann geht er in ein Förderzentrum (was viel Arbeit gekostet hat, vor allem für den Papa), und meine Tochter wird wohl Gymnasium machen können. Im Förderzentrum gibt es GANZ VIEL unterstützung, er macht dort die Hausaufgaben, er bekommt Mittag und sie bieten ein Super Freizeitangebot an. Wenn er dann also nach Hause kommt, ist die Schule passe und Freizeit ist angesagt. Ich glaube, das wird uns schon um einiges entlasten. Mir gruselt es, wenn ich daran denke, das ich mit ihm Geschichtszahlen, englische Vokabeln oder chemische Formeln lernen müsste. Er weiß um 15 Uhr nicht mehr, was er zu Mittag gegessen hat. Aber Eure Antworten haben mir sehr geholfen. Auf KISS ist er schon untersucht worden - Nichts. Auch Autismus wurde getestet, ADS, ADHS - Nichts. Er kommt einfach nicht mit im Leben, weiß nicht wie spät es ist, wann ist morgen, was bedeutet "in 10 Minuten" und er braucht immer eine 1 zu 1 bestätigung eines Erwachsenen. Das besonders schwierige sind die anderen Kinder. So langsam beginnt die Pupertät, alle wollen "cool" sein. Er spielt mit seinen Autos Massenkarambolage, ihm ist es egal wie er aussieht und sein Verhalten verursacht bei den anderen Kopf schütteln. Sprüche wie: Schwachkopf, Depp, Idiot fallen nun öfter, weil er eben anders ist als die anderen. Sie verstehen nicht, das er eben zwar schon 153 cm groß ist, fast 11 Jahre alt ist, Pupertätspickel bekommet und mir bald über den Kopf spucken kann, aber dennoch eigentlich wie 5 oder 6 Jahre alt ist. Positiv ist dann wieder nur, das er es nicht so merkt. Er lacht mit, wenn sie über ihn lachen - weil er die Sprüche nicht versteht. Im Gegenteil. Er sagt dann noch: Ohja, toll. Ich bin ein Schwachkopf - kicher. Toll, toll ! Und macht dann irgend ein dummes Zeug, was echt peinlich ist, und weil ja alle Lachen ist es lustig. Ich kann nur warten, weiter versuchen, alles hinzubekommen und bin echt dankbar, solch einen netten Austausch hier zu haben. Vielen Dank nochmal.
Liebe Grüße
Ela

 
6 Antworten:

Re: Stiekind mit Problemen - an Mony, Trini und Pamo

Antwort von Pamo am 19.05.2008, 17:52 Uhr

Zu deiner Schilderung ist mir etwas eingefallen. Mein Mann hat einen Neffen, der ähnliche Probleme hat(te), nämlich ganz grundlegende Dinge nicht auf die Reihe bekam. Nach vielen Jahren der angeblichen Faulheit etc. wurde per Gentest festgestellt, dass er einen Gendefekt hat. Danach bekam er mehr Hilfe und vor allem Verständnis. Inzwischen macht er ein ausbildungsvorbereitendes Jahr und es geht ihm wirklich gut.
Nur mal so eine Idee.

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Re: Stiekind mit Problemen - an Mony, Trini und Pamo

Antwort von dani_j_j am 19.05.2008, 20:52 Uhr

Hi Ela,
ich verfolge deine Schilderung und auch in deinem 3. Posting kann ich mich nicht der Vermutung wehren, dass der Knabe nicht so einen niedrigen IQ hat, wie da gemessen wurde - diese Tests bedeuten lesen und konzentrieren und bei microstrabismus hat ers da echt schwerer, oder wurde ein Test speziell für visuell eingeschränkte gemacht? Ich hab bissel den Verdacht, der Junge traut sich vieles nicht zu und lässt es dann lieber schleifen, als ob es ihn nicht interessiert - ich kenn einige dieser besonderen kinder, die etwas entweder richtig gut können oder sich einfach vor drücken egal in welcher Form und wenn sie so tun, als ob es sie nix angeht...
hat er eigentlich richtige Interessen und Fachgebiete wo er immer wieder seine Mitmenschen überrascht? Bekommt er eigentlich Medikamente (soll wirklich nur ne Frage sein)? Ich würd echt weiterschauen, ob es vielleicht doch ein Problem bei ihm gibt, ne Stoffwechselstörung, ein Autismus, ein Gendefekt von mir aus, aber ohne etwas greifbares zu haben würd ich irgendwie weitersuchen müssen und wenn ich schau, dass unser Zwerg von 1,5 Jahren noch auf die Förderschule sollte und inzwischen lesen, schreiben, rechnen u.s.v.m. gelernt hat, irgendwie hoff ich für euch, dass ihr auch voran kommt....
zu eurer Situation fällt mir leider nix ein, da unsere Familienkonstellation anders ist, aber vielleicht kann dir eine Familienberatungsstelle helfen, da hab ich in den letzten 8 Jahren einige Fachleute kennengelernt und sie konnten mir immer gut helfen....
lg
Dani

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an dani_j_j

Antwort von kellerkinder am 20.05.2008, 6:43 Uhr

Hallo Dani,
ja, es wurde ein visueller Test gemacht. Wir waren extra in einer Sehschule, die nicht mal von der Krankenkasse gezahlt wurde. Dort wurden sehr umfangreiche Tests gemacht. Der Mikrostrabismus wurde schon als Kleinkind festgestellt, aber der ganze Umfang erst als er knapp 9 Jahre alt war, eben in dieser Sehschule. Das er sich nichts zutraut ist richtig. Deswegen ja auch die Psychotherapie. Der Psychologe hat es mal so ausgedrückt: Wir stehen morgens auf und sagen uns - es ist ein schöner Tag, alles ist gut und heute wird es Blumen regnen. Er steht auf und sagt: heute ist alles schlecht, jeder ein Bösewicht und irgendjemand wird mich mit Dachziegl beschmeißen. Er hat Angst und Unsicherheiten vor allem und jedem. Als er meine Mutter kennenlernen sollte, hat er gezittert, gemeint und war völlig aufgelöst, als wir im Treppenhaus richtung Wohnung waren. Er hatte Angst vor dem "Gang ins Ungewisse". Er klettert nicht auf Bäume (er fällt bestimmt runter), er fährt kein Roller (da kippt er bestimmt mit um) und er geht ungern in den Wald (ein Baum wird ihn erschlagen). Interessen hat er leider keine. Kein Sport, keine Musik, kein spezielles Thema wie Autos oder so. Ich habe vor 6 Wochen den Vorschlag der freiwilligen Jugendfeuerwehr gemacht. Zuerst hatte er Angst - er kennt niemanden, er will kein Feuer, die Geräte sind bestimmt schwer. Wir sind trotzdem gefahren. Beim 2. mal wollte er wieder nicht, obwohl wir merkten, das er es eigentlich ok fand. Dann kam raus: es sind drei Autos dort, alle sehen gleich aus, haben aber unterschiedliche Nummern. Er muss sich merken, welches "sein" Auto ist. Das kann er nicht, also geht er nicht. Das Problem haben wir dann mit dem Jugendleiter gelöst. Beim 3. mal wieder streuben, weil er kennt ja immer noch nicht alle. Nun ist es heute das 6. mal und so langsam gefällt es ihm. Er muss quasi zu allem "gedrängt" werden, sonst würde er nur im Zimmer hocken und sich vor der Welt verstecken. Hinterher ist dann auch alles gut, aber er lernt daraus nicht, das wir ihm nichts böses wollen, sondern unsere Vorschläge Spaß machen können und lustig sind. Jede neue Sache braucht viel Vorbereitung und Erklärungen. Medikamente bekommt er nicht, hat uns aber auch noch niemand vorgeschlagen. Gendefekt und Autismus wurde ausgeschlossen, Stoffwechsel wird gerade untersucht (ich habe ein wenig den Verdacht, das er auf Zucker reagiert - gibt es sowas?) Immer wenn er was süßes trinkt oder isst (vor allem abends), dann schläft er schlecht und ist maulig. Ansonsten: im Juli wollen der Papa und ich heiraten - das wird noch was. Er weiß es noch nicht, weil wir noch etwas warten wollen. Er wird tausend Fragen haben, nicht einverstanden sein und mindestens bis zur Hochzeit durch den Wind sein. Deswegen erzählen wir es ihm erst drei Wochen vorher. Meine Tochter natürlich auch. Wir haben mal so vorsichtig angefragt, was die Kinder dazu sgane würde. Meine Tochter: das wäre toll - dann sind wir eine richtige Familie, es gibt ein Fest und ich hätte Schulfrei (grins - ne - wir heiraten in den Ferien). Er: das ist doof - meine Familie ist Papa und Opa (für ihn zählen Frauen nicht, er kann nur zu Männern vertrauen aufbauen. Weder Mama noch Oma ist wichtig und ich schon garnicht), außerdem will er seinen Namen behalten und keinen Anzug anziehen. Unser Kommentar, das er weder einen Anzug anziehen muss, noch seinen Namen verliert, war egal - er findet es einfach doof und basta. Puhhhh, da kommt noch was auf uns zu.
Aber: ich schaue optimistisch ind die Zukunft, werde weiter mein bestets geben und vielleicht, ganz vielleicht, wird ja alles gut.
Liebe Grüße
Ela

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Noch ein Link!!!

Antwort von Trini am 20.05.2008, 10:18 Uhr

http://www.ponygarten-deilingen.de/1706809.htm

Das klingt mir alles SEHR nach persistierenden frühkindlichen Reflexen.

Trini

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Ach Ela....

Antwort von Mony am 20.05.2008, 11:31 Uhr

...ich bewundere dich für den Weg, den du gehst!
Ich wünsch euch wirklich alles erdenklich Gute!
Vielleicht berichtest du hin und wieder mal, wie es euch geht.
Ich trau mich gar nicht Ratschläge oder Aufmunterungen zu geben - denn ihr habt ja eigentlich schon alles versucht.
es ist sicher schon für eine Mutter schwer mit so einem Kind um zugehen - aber als "angeheiratete" Mutter noch mehr...
Fühl dich einfach mal fest gedrückt! Ihr schafft das!

Und: Freut euch auf euer großes Fest und genießt es!

Moni

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Re: an dani_j_j

Antwort von dani_j_j am 20.05.2008, 11:59 Uhr

Mönsch Ela, da weiss ich gar nicht was ich sagen soll, das klingt ja wirklich heftig mit dem Jungen, ich schick euch mal ganz viel Kraft rüber, da wirst du noch Nerven brauchen...
ich frag übrigens einfach weiter, wenn es dich nicht stört: hat er eine Prismenbrille bekommen oder macht die Sehschule mit ihm Visualtraining? da hab ich vielleicht einen link: http://optometrieonline.de/
Und mit dem Zucker, das kenn ich auch, ich hab allerdings die Beobachtung gemacht, dass er manchmal richtig viel Schokolade essen kann und nix passiert und ein ander mal eine Fanta und man kann überhaupt nicht mehr mit ihm Hausis machen, oder Joghurt mit Farbstoffen und Zucker ist manchmal auch verherrend... wir haben ihn bei nem Heilpraktiker testen lassen und dort kamen einige Unverträglichkeiten ans Licht und im Sommer wollen wir mal mit Bioresonanz schauen, ob man da was ausleiten kann... allerdings sind das nur minimale Veränderungen, aber einige Verbesserungen haben wir gespürt, seit wir weniger Milch, Weizen, Zucker, und farbstoffe und Geschmacksverstärker füttern, weniger deshalb, da er es in der mittäglichen Schulspeisung leider bekommt... vielleicht könnt ihr mit ihm vereinbaren, dass er zuckerkrams bekommt bevor er raus geht und sich bewegt, dafür abends und vor Hausaufgaben drauf verzichtet?
lg
dani

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