PEG

Hallo !
Mein Sohn leidet an Morbus Pompe. Er hat Schluckstörungen und das bisschen, was er isst, reicht nicht, er ist stark untergewichtig.
Unser Kleiner kann mittlerweile nicht mehr laufen und hat eine geschwächte Atemmuskulatur, er muss nachts Bi-PAP beatmet werden, tags benötigt er Sauerstoff, zusätzlich hat er noch einem ASD ll, geistig ist er aber total fit!
Habt ihr vielleicht Erfahrungen, wie Kinder damit so zurecht kommen ? Mein Sohn findet die Vorstellung mit dem "Schlauch im Bauch" ganz eklig.
Wir hoffen mit der PEG die richtige Entscheidung getroffen zu haben, noch hängt uns das schwer im Magen und ich komme nicht zur Ruhe, mir Kreisen die Gedanken nur so herum !

Viele Grüße aus Australien