Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Pelopeia am 12.11.2013, 21:39 Uhr

Trisomie 21 - Fotostrecke

Vielleicht interessiert es jemanden
http://www.zeit.de/wissen/2013-11/fs-meine-entscheidung

 
17 Antworten:

Re: Trisomie 21 - Fotostrecke

Antwort von shinead am 13.11.2013, 9:00 Uhr

Sehr schöne Fotostrecke!
Danke für den Link.

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Re: Trisomie 21 - Fotostrecke

Antwort von NinnyM am 13.11.2013, 10:02 Uhr

Hier noch etwas, wenn es interessiert...
http://www.downsupside.com/expositiefoto/3_27_53_0/upsidevandown/deexpositie/eindhoven/


Die Fotoausstellung ist noch bis 26. November zu sehen.

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von 100 kindern mit trisomie 21 werden 95...

Antwort von iriselle am 13.11.2013, 16:06 Uhr

...abgetrieben...

tolle fotostrecke, ein mutiger mann.
kinder mit trisomie 21 sind nicht krank, sondern in manchen dingen anders.
ich kann nicht verstehen warum vielen das angst macht.
und ich kann nicht verstehen,warum man so ein kind nicht haben möchte...

vg,iris

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Re: von 100 kindern mit trisomie 21 werden 95...

Antwort von shinead am 13.11.2013, 16:29 Uhr

Ich verstehe es auch nicht...

In einem Blog zum Thema konnte man T-Shirts kaufen: "Immer ein Gen mehr als Du!"
Das fand' ich klasse!

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war das nicht der Junge, den Kai Pflaume begleitet hat??

Antwort von monschischi am 13.11.2013, 17:01 Uhr

hab ich was im Tv gesehen.........
wir hatten in der Krabbelgruppe eine Katharina mit Trisomie21
sie war das beliebteste Kind bei den Zwergen...........ich finde, dass sie auch etwas Besonderes sind. hatten in der Familie auch so eine kleine Maus, sie wurde aber nur 6 Monate alt. Ich stand während meiner ss auch unter besonderer Beobachtung, ich hätte niemals abgetrieben................

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Re: Trisomie 21 - Fotostrecke

Antwort von Pelopeia am 13.11.2013, 20:01 Uhr

Irgendwo hab ich mal die Theorie gelesen, dass Menschen mit Trisomie 21 (möglicherweise) die nächste Stufe der Evolution sind. Die Begründung ging in die Richtung, dass sie glücklicher, ehrlicher in ihren Gefühlen, offener etc. wären.

Ob das stimmt - wer weiß. Aber es verändert zumindest den Blick auf einen selbst und auf das Gegenüber mit T21

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Re: Trisomie 21 - Fotostrecke

Antwort von Fuchsina am 14.11.2013, 1:58 Uhr

Das kann ich jetzt aber irgendwie auch nicht vorstellen. Kinder mit T21 haben doch recht häufig mittel bis schwere körperliche Beeintächtigungen wie z.B.Herzfehler. Ich kann es nicht vorstellen, dass dies von der Evolution "so gewollt" wäre.

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Re: Trisomie 21 - Fotostrecke

Antwort von tini102 am 14.11.2013, 9:05 Uhr

Das ist wirklich ein schöner Beitrag.
Ich denke davon müßte es viel mehr geben.
Das Problem das 95 % dieser Kinder nicht ausgetragen werden liegt sicher auch an der geringen Aufklärung. Früher (als ich noch kein Kind hatte) habe ich auch vieles anders gesehen. Ich weiß nicht wie ich mich entschieden hätte, zumindest bei T21. Allerdings war ich davon überzeugt, dass ich ein Kind mit T13 oder T18 nicht austragen würde, da diese Kinder sowieso versterben. Auch da habe ich mich nach vielen Beiträgen und Lesen eines anderen belehren lassen und habe heute eine andere Meinung. Ich denke, dass dies Entscheidungen sind, die nicht nur mit dem Kopf getroffen werden können/sollen, sondern dass da ganz viel Zeit notwendig ist um in sich hinein zu horchen. Aber auch das geht in der Hektik der Zeit unter. Ganz zeitig Kontakt zu seinem Baby aufzunehmen und sich darauf einzulassen... Danach fallen viele Entscheidungen anders aus, denn man hat eine Beziehung zu diesem hilflosen Wesen aufgebaut.
Es ist sicher auch richtig dass Menschen mit T21 empathischer und gefühlvoller sind und damit anders. Aber ist das gewollt in dieser Gesellschaft? Man (bzw. ich) kommt doch selbst jeden Tag an seine Grenzen wenn man nicht mithalten kann in dieser Gesellschaft, zu sehr auf seine Gefühle hört und nicht ständig Leistung bringt...
Sicher ist das jetzt nicht ganz die adäquate Antwort auf diesen Eintrag, aber ich dachte ich schreibe es dennoch :-)

Einen schönen Tag allen.

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Re: Trisomie 21 - Fotostrecke

Antwort von Pelopeia am 14.11.2013, 10:37 Uhr

Was ist evolutionsbiologisch schon gewollt? Ob wir so „gewollt“ sind, wie wir sind?
Da geht es ja nicht nur darum, ob durch Mutationen eine Weiterentwicklung möglich ist. Es gibt keine guten oder schlechten Gene, es ist immer nur eine Frage der Passung an die Umwelt (die natürlich mittlerweile von Menschen ohne Beeinträchtigung definiert wird).

Wie gesagt, ob die Theorie stimmt oder nicht, wird sich wohl erst in einigen tausend Jahren zeigen. Aber, was mir wichtig ist, es ändert den Blick auf Menschen mit T 21, wenn man ihre Behinderung als eine Form menschlicher Variabilität sieht und nicht als „vermeidbares Übel“.
Man kann von jedem Menschen etwas lernen. Mir würde z.B. oft etwas weniger Gedankenmachen, spontaner und direkter bei Gefühlen sein gut tun.

Aber natürlich kann man weder alle Menschen mit noch alle Menschen ohne T21 über einen Kamm scheren.

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Re: von 100 kindern mit trisomie 21 werden 95...

Antwort von Pampersmami am 14.11.2013, 12:05 Uhr

"ich kann nicht verstehen warum vielen das angst macht."

Nein? Ich schon!
Oft ist es doch nicht so , das man es sich leicht macht ! Angst vor dem Unbekannten, vor der Verantwortung, vor dem gesellschaftlichen Druck, vor Zurückweisung, vor der Zukunft.........

Ich habe auch ein behindertes Kind und habe schon um soviel kämpfen, betteln, umändern müssen!

Mit behinderten Kindern muss man 3 Dinge tun, 1.) die Scheuklappen fallen lassen, 2.) sich ein dickes Fell zulegen 3.) lernen sich durchzusetzen

Liebe allein bringt dich nicht weiter, auch wenn die Kinder ein Recht auf Leben haben, in unserem System haben sie aber kein Recht EXTRA Geld zu kosten! Und Du als Mutter hast dann KEIN Recht zu jammern.
Ich kann nachvollziehen, dass vielen das Angst macht!

Oft wächst man in die Sache rein und lernt mit seinen Aufgaben aber nicht selten geht jede 2te Ehe kaputt.

Meine Kinder sind 9 Jahre auseinander, erst da haben wir uns "getraut" weil die "Chance" bei 2ten.auf eine Behinderung bei 50% lag, bei schwerer Behinderung war ich und mein Mann auch einig, dass wir das Baby nicht bekommen. (blanke Theorie, ich hätte den Krümel auch mit 3 armen und einem Auge genommen)

Und jetzt gibt es kein 3tes weil wir zu viel Angst haben. Doch ich kann das verstehen.
Es ist ja nicht nur die eigene Angst, wenn ich mein Kind ansehe habe ich viele Ängste , am meisten davor, das er unglücklich ist , weil er in seinem Leben allein nicht klar kommt, es bleiben ja nicht immer süße kleine Kinder!

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Re: von 100 kindern mit trisomie 21 werden 95...

Antwort von mama von joshua am tab am 14.11.2013, 16:50 Uhr

Auch wenn ich mich jetzt in die Nesseln setze....ich kann verstehen warum das einem Angst macht und ich muss auch gestehen, dass ich mir mit so einem Kind schwergetan haette.

Jaa, jeder erzaehlt Kinder mit T21 seien so lebenslustig, so froehlich- aber habt ihr schonmal hinter die Kulissen von solchen Familien gesehen? Ich schon. Ich kenne eine Familie mit einem solchen Kind. Die Familie zerbricht langsam aber sicher, das gesunde Geschwisterchen muss oft hinten anstehen, weil sich standig alles um den Jungen dreht. Die Mutter musste ihren Job aufgeben, sie hatten finanzielle Einbußen und mussten ihr Haus verkaufen weil ein Einkommen fehlte und die Raten nicht mehr bezahlt werden konnten, weil ja irgendwer das Kind betreuen muss, weil irgendwer mit dem Kind ins Krankenhaus muss, wenn es sich mal wieder ne Lungenentzuendung eingefangen hat, staendige Termine bei Ergo, Logo, Physio und kein bis wenig Fortschritt in der Entwicklung. Die Mutter selbst hat mal gesagt, wenn sie nochmal die Zeit zurueckdrehen koennte, wuerde sie sich gegen das Kind entscheiden. Aber nun ist es halt da und man versucht das Beste aus der Situation zu machen.

Leider ist es so, dass viele Kinder mit T21 kein selbstaendiges Leben fuehren koennen und ihr Leben lang auf ihre Eltern angewiesen sind. Nicht jeder will das und ich denke auch mal nicht jeder kann das.

Der junge Mann allerdings scheint es geschafft zu haben, ich wuensche ihm fuer seinen Lebensweg alles erdenklich Gute.

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Re: von 100 kindern mit trisomie 21 werden 95...

Antwort von mf4 am 14.11.2013, 17:10 Uhr

Wenn sich 100 Menschen empören, wie kann man nur, es ist doch das eigene Kind, mit Liebe schafft man alles...
wüßte ich gern wie viele von den 100 zu den Familien gehen, sie unterstützen, Termine abnehmen, sie finanziell unterstützen, eventuell zerbrochene Ehen aufbauen oder denn alleinerziehenden Elternteil auffangen usw.

Ich tippe jetzt mal auf: NULL.

Die Familie stehen damit da und für andere ist es das Kind mit dem Lächeln und dem besonderen Gesicht.

Ich denke wirklich urteilen sollten nur die, die es kennen und leben.

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Re: von 100 kindern mit trisomie 21 werden 95...

Antwort von Pelopeia am 14.11.2013, 20:31 Uhr

Niemand hat sich hier empört. Zwischen nicht nachvollziehen können und verurteilen für eine Abtreibung liegen Welten.
Da 95% der Feten mit T21 abgetrieben werden, sind es wohl von 100 nur 5 Menschen, die sich empören und anders handeln würden (zumindest fiktiv).
Welche Familie steht denn nicht zunächst alleine da – egal ob mit oder ohne Kind mit Behinderung? Hilfe wird dann benötigt, wenn Herausforderungen als unbewältigbare Belastung empfunden werden. Das hängt nicht zwangsläufig mit einer Behinderung zusammen, da spielen ganz viele Faktoren rein (Bsp. Resilienz). Genauso könnte deine Nachbarin Hilfe gebrauchen, ohne dass jemand davon weiß.

Ich kenne bisher nur Familien, die am meisten die negative Rückmeldung von Außen stört (a la „DAS muss doch heute nicht mehr sein“ „DAVON wussten sie aber nix, oder?“) und die Probleme mit Institutionen und Behörden (Bsp. Zuschüsse bewilligen). Eltern, die die Existenz ihres Kindes mit Behinderung (offen) anzweifeln, habe ich tatsächlich noch nie getroffen.

Eine Mutter meinte mal, das behinderte Kind bringt unsere (auf die Familie bezogen) besten und schlimmsten Seiten zum Vorschein. Aber ich will das nicht schön reden: Natürlich möchte man (für gewöhnlich) nicht von Behinderung betroffen sein. Daraus darf sich aber keine Abwertung von Menschen/Familien, die davon betroffen sind, ergeben.

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@mamavon joshua

Antwort von Jana287 am 14.11.2013, 20:45 Uhr

Ich habe auch gehört dass es Familien mit gesunden Kindern gibt, die es nicht schaffen und das Haus verkaufen und nicht zwei Kindern gerecht werden können und sich trennen...

*Augenzwinker* - merkste was? da kann doch das Kind nix für, wenn die Eltern den Alltag nicht schaffen

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Re: @mamavon joshua

Antwort von mama von joshua am tab am 15.11.2013, 10:21 Uhr

Doch, das Kind kann was dafuer (was fuer ne bloede Aussage).
Es ist ein Mehraufwand, dein ganzes Leben und das der Familie aendert sich und wenn es bloed laeuft ist das Kind ein Leben lang auf die Pflege seiner Eltern angewiesen.

Sicherlich zerbrechen auch "normale" Familien, trotzdem ist die nervliche Belastung bei einem behinderten Kind deutlich hoeher einzustufen.

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genau, wissen die Menschen was sie da umbringen ?

Antwort von Ellert am 15.11.2013, 14:52 Uhr

Und mit welchem recht redet die gesellschaft einem ein solches Leben wäre nicht lebenswert ?

dagmar

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ob die dann auch ohne besonderes Kind gehalten hätte ?

Antwort von Ellert am 15.11.2013, 14:55 Uhr

Ich kenne viele Kinder mit schwerstbehinderten Kindern
Ehen die vorher schon wackelig waren hielten nicht
andere wuchsen !

dagmar

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