zurück| Geschrieben von Nirttac am 10.08.2009, 14:30 Uhr |
kinder bekommen trotz erbkrankheit
allo,
das ist wahrscheinlich ein sehr umstrittenes Thema. Trotzdem möchte ich euch gern um eure Meinungen bitten.
Mein Mann hat eine Erbkrankheit, die zu 50% vererbt wird.
Wir haben schon 3 tolle Kinder (sie kamen zur Welt bevor wir von der Krankheit wussten). Eigentlich wollten wir immer noch Kinder haben...aber nun?
Kann man ein Kind in die Welt setzen, obwohl man weiß, dass es eventuell diese Krankheit bekommt?
Was ist schlimmer?Die Krankheit?Oder gar nicht erst zu leben?
Ist ein Leben nicht auch mit Krankheit schön und lebenswert?
Aber kann man das verantworten?
ich weiß nicht ob ich hier im richtigen Forum bin (wenn nicht bitte verschieben).
Ich bin froh und dankbar, dass wir 3 tolle Kinder haben. Egal ob sie die Krankheit bekommen oder nicht.
Aber ich würde mich freuen, wenn ihr mir mal eure Ansichten schildern könntet.
Grüße
nirttac
Beitrag beantwortenRe: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von JoSam am 10.08.2009, 15:04 Uhr
Was ist es denn für eine Erbkrankheit?
Wie äußert sie sich? Ist man dadurch sehr stark beeinträchtigt?
Wenn dein Mann erst jetzt davon erfahren hat...?
Heißt "3 tolle Kinder", dass die drei das nicht geerbt haben?
Ist jedenfalls wirklich schwierig, und ich verstehe, dass ihr euch so viele Gedanken macht.
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Nirttac am 10.08.2009, 15:08 Uhr
Hi,
chorea huntington heißt die krankheit...
und toll ist die ganz sicher nicht
mein mann hat einen relativ niedrigen wert. man geht davon aus, dass sie erst sehr spät bei ihm ausbricht. an die kinder kann er aber durchaus einen höheren wert vererben.
ich weiß nicht wie gut ich es verkraften würde, wenn unser kind die krankheit hat, obwohl wir wussten, dass das risiko besteht. andererseits ist das leben bis (in der regel) 30 jahre halt ganz normal. und daher auf alle fälle lebenswert. aber wenn die krankheit ausgebrochen ist...hmm...
wir wünschen uns so sehr ein kind. möchten aber auch keinem menschen, schon gar nicht unserem kind, etwas schlechtes antun. ist schon alles nicht so einfach. auch grad weil wir schon kinder haben. ich möchte auch nicht, dass meine mädels denken (falls sie die krankheit haben sollten)..unsere eltern hätten uns gar nicht gewollt mit der krankheit. sie hätten uns lieber nicht bekommen.
oh man,ich mache mir gedanken
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Kazimiera am 10.08.2009, 15:18 Uhr
Was ist denn, WENN sie ausbricht? WIE äussert sie sich, wie schränkt sie im Leben ein?
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Nirttac am 10.08.2009, 15:21 Uhr
Hi,
das ist ein bisschen kompliziert zu erklären.
hab mal einen link, da kann man nachlesen, wenn man möchte:
http://de.wikipedia.org/wiki/Chorea_Huntington
Grüße
nirttac
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von JoSam am 10.08.2009, 15:34 Uhr
Habt ihr bei euren 3 Kindern testen lassen, ob sie auch Chorea Huntington haben? Wenn das ein Gendefekt ist, müsste man das doch testen lassen können?
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Nirttac am 10.08.2009, 15:39 Uhr
Hallo,
wir dürfen sie hier nicht testen lassen. sie dürfen sich erst ab 18 jahre dann testen lassen...wenn sie es möchten und auch nur mit vorheriger psychologischer beratung.
man durfte die ungeborenen kinder testen lassen (was wir nicht gemacht haben, da wir zu der zeit ja noch nix von der krankheit wussten).
seit april 2009 ist das aber in deutschland verboten.
können sie also nicht testen lassen :-(
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Xusal am 10.08.2009, 15:40 Uhr
Hallo, hab mir schon bei deinem ersten Posting gedacht, dass es Chorea Huntington sein muss. Keine andere Krankheit wird so stark vererbt und meist erst entdeckt, nachdem man schon Kinder bekommen hat, die es dann wahrscheinlich auch haben.
Gerade weil ihr schon 3 Kinder habt, diese Krankheit etwas sehr Furchtbares ist, ausbricht, wenn man sich gerade in der Blüte seines Lebens befindet, gerade eine Familie gegründet hat, ich sage ganz objektiv: keine Kinder mehr. Es ist doch dann auch schlimm für die Familie, die sich das betroffene Kind dann aufgebaut hat. Und 50% ist mächtig viel. Ich kann mir gut vorstellen, dass es schwierig ist auf ein Kind zu verzichten, wenn man sich noch eines wünscht, aber ihr hättet doch auch immer ein schlechtes Gewissen, dass dieses Kind mit der ständigen Angst und einer hohen Wahrscheinlichkeit leben muss, die Krankheit zu bekommen. Und ihr habt es vorher gewusst. Kümmer dich um deine Kinder jetzt, wenn es bei deinem Mann ausbricht wirst du auch relativ allein dastehen, so gemein das klingt. Hier würde ich eindeutig die Vernunft entscheiden lassen, die meiner Meinung nach sagt: lieber nicht.
Wusste dein Mann wirklich nix davon, muß doch auch in seiner Familie schon gewesen sein. Und die Krankheit bricht ja nunmal immer aus, wenn man sie hat. Wieso wurde dein Mann denn getestet, wenn sie noch gar nicht ausgebrochen wird. Entschuldige bitte, wenn ich zu neugierig bin.
Wünsche euch alles Gute und die richtige Wahl.
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Nirttac am 10.08.2009, 15:46 Uhr
hallo,
ich kann deine meinung absolut verstehen. an machen tagen denke ich ja genauso.
mein mann hat noch keine symptome, ist also noch nix ausgebrochen.
seine mutter hat schon symptome (sie ist 56, kommt aber auch noch gut allein zurecht). bei ihr ist es also auch recht spät ausgebrochen und wurde letztes jahr im januar festgestellt. daraufhin waren wir bei vielen humangenetischen beratungsstellen-gesprächen,... und mein mann hat sich dann testen lassen.
der bruder meiner schwiegermutter ist wohl auch daran gestorben,er hatte es wohl auch weitaus schlimmer. allerdings hat uns davon nie jemand erzählt. er ist schon gestorben, bevor ich meinen mann kennen lernte und da er weiter weg wohnte kannte mein mann ihn auch nicht.er wusste nur, dass er eine behinderung hatte. was es war hat uns nie einer erzählt. was meinst du was ich für einen hass auf die familie meines mannes hatte/habe. lassen uns kinder kriegen, obwohl sie wissen dass sowas in der familie ist. ich hätte gern schon vor dem ersten kind selbst entschieden ob ich kinder bekomme,oder sie eventuell testen lasse (ging ja damals noch). naja,nun sind sie da und ich möchte sie natürlich um nichts in der welt wieder hergeben :-)
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Pia33 am 10.08.2009, 15:54 Uhr
Hallo!
Ich bin Krankenschwester und hatte schon Patienten mit Chorea Huntington. Diese Menschen quälen sich teilweise sehr und sind geistig bis zum Ende vollkommen normal, das heißt sie bekommen alles mit.
Sei mir nicht böse, aber da ihr drei Kinder habt und nun von der Krankheit wisst, solltet ihr von weiterem Nachwuchs absehen.
Diese Krankheit ist wirklich grausam und ihr wisst nicht, ob eure drei Kids sie nicht auch schon haben.
Ich wünsche deinem Mann, dass er so lange wie möglich von der Krankheit verschont bleibt und deinen Kindern wünsche ich von ganzem Herzen, dass sie die Krankheit nicht geerbt haben.
LG
Pia
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von dani_j_j am 10.08.2009, 17:41 Uhr
ich wollt eigentlich nix dazuschreiben, da ich weder die Krankheit kenn, noch mich mit diesem Thema gedanklich auseinader setzen möchte, aber zwei Punkte brennen mir dann doch unter den Nägeln:
Ist es tatsächlich so, dass sich die Gesetze seit 2009 verändert haben? Ich kenn einen ähnlichen Fall aus dem Jahr '99 und da hätte die Familie ins Ausland gehen müssen, um eineUntersuchung mit den daraus entstehenden Konsequenzen "wahrnehmen" zu können...
Und die Frage, wie man sich entschieden hätte, wenn man um die Möglichkeiten gewusst hätte, ist für mich keine "wärewennhätte"-Fragerei, sondern ihr könnt zumindest jetzt die Frage konkret für das 4. beantworten...
Und falls ihr ein viertes wollt und die Testung mit allen Konsequenzen tragen würdet, so wie es ev. bis 2009 möglich wär, würde ich wahrscheinllich diese Untersuchung woanders "erkaufen", zumindest in Erwägung ziehen...
lg
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von efuma am 10.08.2009, 21:00 Uhr
Eine Freundin von mir hat zur Zeit ein ähnliches Problem mit einer anderen Erbkrankheit, nachdem sie kurz hintereinander deshalb zwei Kinder verloren hat, gehen ihre Blicke nun auch ins Ausland. Solltet ihr den Schritt erwägen, dann müsst ihr euch natürlich vorher Gedanken darum machen, ob ihr die Konsequenzen, sprich Schwangerschaftsabbruch erwägen würdet, falls das Ergebnis entsprechend ist.
Schade, dass in Deutschland Familien mit Kinderwunsch solche Wege verbaut werden, auf der einen Seite soll man Kinder kriegen und auf der anderen Seite sind soviele Dinge, auch in der Sterilitätstherapie, verboten die einem manche Entscheidung leichter machen würden.
nein
Antwort von Laufente123 am 10.08.2009, 22:46 Uhr
Hallo
ich habe mir den Wikipedia Artikel angeschaut. Nein, auf keinen Fall würde ich dann noch Kinder bekommen. Du kannst mit Deinem Mann besprechen ein Kind zu adoptieren oder Du (Deine Gene sind ja ok) gehst zur Samenbank. Wenn ihr mit beidem nicht klar kommt, dann ist auch Euer Kinderwunsch nicht so gefestigt, oder? Adoption ist aber wahrscheinlich bei Euch eh nicht möglich.
Desweiteren musst Du auch überlegen, dass Du vielleicht mit 3 Kindern alleine dastehst (wenn die Krankheit bei Deinem Mann früher ausbricht) oder als alte Frau miterlebst wie eines Deiner Kinder diese Krankheit bekommt.
Nein. Würde ich nicht wollen.
Servus
Karin
Re: nein, nicht bei chorea huntington!
Antwort von ssb am 10.08.2009, 23:04 Uhr
oT
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von kikipt am 10.08.2009, 23:40 Uhr
leider wussten wir nichts bevor wir unsere tochter bekamen wir haben sie beide und nur so wird sie von 2 passiven traegern aktiv (bei unserer krankheit)
ich lese mal die anderen antworten nicht.
wenn wir es vorher gewusst haetten ich denke wir haetten uns dagegen entschieden. unser kind hat dafuer schon die 75% chance das ihr kind behindert ist mit ihrem problem
ihr habt schon 3 kinder warum das risiko ein behindertes kind in die welt zu setzen riskieren? es ist nicht leicht. ich weiss nicht um welche krankheit es geht und wie ihre auswirkungen sind
bei uns ist es leider teilweise sehr haeftig. und ich wuerde es gerne meinem kind erspart haben... auch wenn ich sie jetzt nie wieder hergeben wuerde... ich haette sie nie kennen gelernt wenn ich es vorher gewusst haette.
ueberlegt es euch gut. informiert euch genau. schaut in seiten wo eltern behinderte kinder habe (z.b rehakids)
schaut euch um auf was ihr euch vielleicht einlaesst und ihr koennt euch sicher sein das ihr den 3 kindern die ihr habt mit einem behinderen geschwisterkind auch viel zumutet.. finanziell und zeitmaesst.
hoffe das du mir nun nicht boese bist ueber meine ansicht der dinge
Cristina
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von kikipt am 10.08.2009, 23:45 Uhr
zusatz
ich habe mich unterbinden lassen nach unserer tochter und wir haben spaeter ein kind adoptiert. vielleicht eine loesung auch fuer euch?
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Nirttac am 11.08.2009, 8:24 Uhr
Guten Morgen,
da mein mann diese krankheit bekommen wird werden wir kein adoptiv-oder pflegekind bekommen. aber danke für deine idee :-)
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Linda761 am 11.08.2009, 10:33 Uhr
Hallo,
ich habe mal einen Bericht über ein Paar gelesen, dass bevor sie Kinder bekamen von der Krankheit wusste. Hier in Deutschland hätten sie eine FU machen und abtreiben können, aber bei einer künstlichen Befruchtung nicht die gesunden Embryos auswählen können. Das fanden sie (meiner Ansicht nach völlig zu Recht) unzumutbar.
Sie sind dann in ein Land, in dem PID erlaubt ist und haben ihr Kind in vitro gezeugt. Bei der PID haben sie nur untersuchen lassen, welche Embryonen die Krankheit haben, sonst nichts. Sie haben dann einen ohne die Krankheit einsetzen lassen und ein gesundes Kind bekommen.
So würde ich es auch machen. Bewusst Kinder in die Welt zu setzen, die eine so schwerwiegende Krankheit erben können, finde ich unverantwortlich (wobei ich nicht allgemein sagen kann, welche Krankheiten ich als "schwerwiegend" einordnen würde und welche als "akzeptabel").
Ich denke auch, dass man den schon vorhandenen Kindern diese Entscheidung (sollten sie es später wissen wollen) gut erklären kann. Es hat ja nichts damit zu tun, dass ihr sie nicht wolltet, nur dass ihr ihnen (wenn ihr es damals gewusst hättet) dieses Handicap hättet ersparen wollen. Mit PID ist das auch einfacher erklärbar als mit Abtreibung. Denn wenn man abtreibt, entscheidet man sich gegen ein bestimmtes Kind. Bei einer PID dagegen beeinflusst man nur (aus bei Euch sehr nachvollziehbaren Gründen) den Zufall und verhindert allgemein, ein Kind mit der Krankheit zu bekommen.
LG
Linda
Die Frage stellt ihr euch doch nicht wirklich, oder???
Antwort von Ponal08 am 11.08.2009, 20:23 Uhr
Hallo,
da kann ich nur den Kopf schütteln... Ihr wisst doch noch gar nicht, was auf euch zukommt - ihr habt drei kleine Kinder...
Sorry, da fehlen mir die Worte.
LG
Petra
(ich habe zeitweise beruflich mit verzweifelten Eltern zu tun, die unverhofft behinderte, schwer behinderte KInder haben - es ist SCHWERST damit zu leben...)
noch was...
Antwort von Ponal08 am 11.08.2009, 20:28 Uhr
... ist das Leben nicht auch so schön und lebenswert ... das gilt vielleicht für eine Vielzahl anderer Behinderungen, ABER bestimmt nicht zu "eurer" Krankheit. Sie führt IMMER zum Tod und die Zeit bis dahin ist schrecklich. Also, da gibt es kein Überlegen!!! Und: wie willst du das mal deinen anderen DREI KIndern erklären????
LG
Petra
unverantwortlich, wie erklärt man es den kindern
Antwort von laufendemama am 11.08.2009, 22:07 Uhr
Hallo,
ich kann nicht glauben, dass jemand vorsätzlich die Gefahr eingeht, eine zum Tode führende Erkrankung zu vererben.
Ich könnte verstehen, wenn die Nachfolgen die Eltern wegen Körperverletzung anzeigen!
Dieser Fall ist eine klare Indikation für Adoption oder künstliche Befruchtung durch Fremsperma!
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Melanie78 am 12.08.2009, 11:15 Uhr
Unser Vermieter hat diese Krankheit und wenn ich wüßte daß ich diese Krankheit habe dann würde ich kein Kind in die Welt setzen, es ist furchtbar und es kann auch bei Kindern ausbrechen.
Ich weiß nicht wieweit du dich schon darüber informiert hast.
Hat dein Mann sich testen lassen?
Deine Kinder müssen es nicht bekommen es kann auch über Generationen weiter vererbt werden.
In der Familie meines Vermieters hat es fast jeder, da ist es wie ein Fluch!
Das ist ein tolles Forum hier haben wir uns informiert da wir mit unserem Vermieter in einem Haus wohnen.
http://www.patient-zu-patient.de/forum/forum39.html
Ich wünsche euch alles Liebe, daß die Krankheit bei deinem Mann und deinen Kindern NIE ausbricht!!!
Liebe Grüße Melly
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Melanie78 am 12.08.2009, 11:19 Uhr
Also jetzt hab ich bei euch nochmal nachgelesen, in seiner FAmilie haben es auch sehr viele und daher Nein zu einem weiteren Kind.
Was manche machen, was aber schlimm ist, wenn du schwanger bist eine Chromosomenuntersuchung vom Baby machen zu lassen und wenn es Träger ist müßt ihr entscheiden, aber das ist grausam.
Daher laßt es!!!
Lg Melly
Re: kinder bekommen trotz erbkrankheit
Antwort von Nirttac am 12.08.2009, 12:40 Uhr
Hi,
ich glaube wir haben uns schon mehr informiert alles jeder sonst ;-)
und die krankheit kann keine generation überspringen. es kann höchstens sein, dass jemand einen so niedrigen wert bei der krankheit hat, dass es erst seeehr spät ausbrechen würde (da ist er dann eventuell schon tot und somit denkt jeder er hatte es nicht). die kinder könnten aber einen höheren wert haben und somit auch einen früheren krankheitsbeginn. aber dann hatte eines der elternteile es auch schon, wenn vielleicht auch sehr gering. überspringen geht jedenfalls nicht. mein mann ist getestet und dann den geringsten wert der geht bei der krankheit. somit ist es naherzu ausgeschlossen (es kam zumindest noch nie vor), dass unsere kinder es vor 30 jahren bekommen. und da müsste er es schon extrem hoch weitervererbt haben (was auch wiederrum sssehr gering ist, aber schon mal passiert ist bei irgendwem).
trotzdem ist es natürlich wie du schon sagst eine scheiß krankheit und keinem zu wünschen. für unsere kinder haben sie uns große hoffnung gemacht, dass die forschung bis dahin schon weit ist. aber garantieren kann einem das auch keiner :-( wie geht´s denn deinem vermieter?
Grüße
Sarah
Nein, halte ich verantwortungslos...
Antwort von OmaRomy am 12.08.2009, 22:44 Uhr
bei Chorea huntington.
Ich habe eine Frau aus dem Bekanntenkreis an dieser Krankheit sterben sehen u. halte es für absolut verantwortungslos Kinder zu bekommen wenn ich weiß dass diese eine 50% Chance haben an dieser Krankheit zu erkranken. Es geht hier nicht um DICH und Deinen Mann. Ich rate Dir dringend erstmal abzuwarten ob Dein Mann an dieser Krankheit erkrankt und wenn er erkrankt wirst Du sehen wie furchtbar diese Krankheit ist. Dein Hinweis....ist es nicht schlimmer erst garnicht zu leben oder mit ca. 30 Jahren an einer absolut grausamen Krankheit zu erkranken und zu STERBEN!!!...ist absoluter Schwachsinn. Mir fehlt jegliches Verständnis für so eine Einstellung.
An Deiner Stelle würde ich jeden Tag beten dass keines meiner 3 Kinder an dieser Krankheit sterben muß (nach jahrelangem Leiden!) u. alles tun um zu verhindern dass ich einem 4. oder weiteren Kind das selbe grausame Schicksal "vererbe". Ein Kind zu bekommen um es dann 30 Jahre später erkranken, leiden und sterben zu sehen ist ja wohl das Kränkste was ich je gelesen habe.
Nirrtac
Antwort von Mamamexico am 13.08.2009, 3:48 Uhr
Hallo, liebe Nirrtac,
bin Krankenschwester und wenn Du schreibst,d ass Du/Ihr Euch schon sehr gut informiert habt, dann denke ich, stellst Du diese Frage garnicht, ob Du noch ein 4. Kind haben wirst,natuerlich nicht! Geniesse Deine bisher gesunde Familie und vielleicht kannst Du Dich mit Erkrankten mal besprechen oder eine Selbsthilfegruppe besuchen, um Dir ein reales Bild zu machen, was diese Krankheit bedeutet. Danach wirst Du sicher eine klarere Antwort auf Deine Frage haben. Alles Gute Dir und Deiner Familie, Annette
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