zurück| Geschrieben von Libelle07 am 28.02.2010, 12:44 Uhr |
Kennt sich jemand mit Willebrand-Jürgens-Syndorm aus...???
Hallo liebe Eltern,
bei meiner Familie ist entfernt, das Willebrand-Jürgens-Syndrom (Blutergerinnungsstörung, Bluterneigung) bekannt. Meine Tochter sollte mit 2,5 Jahren jetzt an den Polypen operiert werden. Man wollte das Thema Willebrand ausschliessen und haben im Vorfeld diesen Test gemacht. Raus kam: Unklarheit...die Werte sind merkwürdig. Auf 3 Werten hat sie nicht den Normwert erreicht und dies betreffen das Willebrand. Aber ein Wert für Blutungsszeit, war im Normbereich. Das Ende vom Lied. Es steht nicht fest, das sie es jetzt hat oder nicht und die Ärzte weigern sich zu operieren. Kennt sich jemand damit aus, oder hat Erfahrung mit dem Willebrand???
LG
Beitrag beantwortenRe: Kennt sich jemand mit Willebrand-Jürgens-Syndorm aus...???
Antwort von IngeA am 28.02.2010, 12:56 Uhr
Hallo,
ich weiß nicht, wer bis jetzt was alles untersucht hat. Aber es gibt viele Gründe und Arten von Blutgerinnungsstörungen. Man viell. ist man da wegen der Familienanamnese jetzt etwas voreingenommen?
LG Inge
Re: Kennt sich jemand mit Willebrand-Jürgens-Syndorm aus...???
Antwort von Merle63 am 28.02.2010, 12:57 Uhr
Ich selbst habe dieses Syndrom von meiner Mutter geerbt. Es kann sehr unterschiedlich stark ausgeprägt sein und unterliegt auch hormonellen Schwankungen.
Wenn bei mir eine O.P. ansteht, bekomme ich vorher das Medikament Minirin per Infusion, das verbessert die Blutgerinnung und mindert so das Risiko unkontrollierter Blutungen.
Meine Mutter ist einmal postoperativ fast innerlich verblutet, weil diese Störung da noch nicht bekannt war, es ist also ein nicht zu unterschätzendes Risiko.
Ich selbst hatte eine große O.P. an der Gebärmutter sowie einen Kaiserschnitt. Beides ging mit sorgfältiger Überwachung gut. Jedoch ist bei mir die Ausprägung des Syndroms auch nicht so stark wie bei meiner Mutter. Allerdings weigerte sich der Anästhesist, bei mir eine PDA zu legen, da die Gefahr von Einblutungen in den Wirbelkanal zu groß war.
In einer Fachklinik für Humangenetik kann man am besten testen, vielleicht solltet ihr da einen Termin machen und um deren Rat bitten.
Alles Gute
Merle
Re: Kennt sich jemand mit Willebrand-Jürgens-Syndorm aus...???
Antwort von 123mami am 28.02.2010, 13:15 Uhr
Hallo,
meine Jungs haben zwar kein Willebrand-Syndrom, aber auch eine Blutgerinnungsstörung.
Ich würde dir empfehlen, in eine Gerinnungsambulanz zu gehen. So etwas gibt es normalerweise in jeder Uni-Klinik. Die kennen sich mit diesen Sachen am besten aus.
LG
Dagmar
Re: Kennt sich jemand mit Willebrand-Jürgens-Syndorm aus...???
Antwort von Libelle07 am 28.02.2010, 13:21 Uhr
Wir waren in der Gerinnungsambulanz der Uniklinik FFm. Dort sind die Werte leider sehr unklar rausgekommen, so das der Test erst in einem Monat wiederholt werden kann.
Ich unterschätze das Thema nicht. Meine Mutter ist selbst nach einer Gebärmutter Op beinahe innerlich Verblutet. Man hat es noch rechtzeitig festgestellt und Notoperiert. Schlimm finde ich es einerseits nur, das der Op Termin seit Januar schon 3 Mal verschoben wurde....Die Polypen sind bei ihr so schlimm ausgeprägt, das nicht einmal die Medikamente vom HNO angeschlagen haben um dies zu stoppen. Der HNO Arzt meinte nur, das diese ganz schnell raus müssen, weil sie sich im Mund und Rachenraum etc schon ausgebreitet haben und sie kaum Luft bekommt. Ich hoffe es kommt bald zu einer sicheren Entscheidung über das ganze. Ich selbst habe das Willebrand nicht, aber meine Geschwister und Verwandten.
Re: Kennt sich jemand mit Willebrand-Jürgens-Syndorm aus...???
Antwort von Sternchen Dezember am 28.02.2010, 19:03 Uhr
Bei unserer Maus sollten auch die Polypen raus. Im Vorfeld Blutentnahme und dann stimmte die PTT nicht. Wir haben auch im April nen Termin in der Gerinnungsambulanz um evtl. von Willebrand auszuschliessen. Allerdings ist es bei uns in der Familie nicht bekannt! Drück euch die Daumen, dass ihr bald Klarheit habt...Nele quält sich auch rum und müsste dringend die OP haben...
LG, Claudia
Re: Kennt sich jemand mit Willebrand-Jürgens-Syndorm aus...???
Antwort von feeli78 am 28.02.2010, 19:06 Uhr
Hallo. Ich habe all meinen Kindern das von willebrand Syndrom vererbt. Also ich hab es auch. Komplikationen gab es bei mir und den Kids nur in der Zeit in der wir noch nicht wussten das wir das haben. Die letzten op's liefen super. Wir bekamen vorher minirin ueber die Infusion und hinterher nochmal. Und dann noch eine Woche lang Tabletten. Es ist echt kein Grund die op abzusagen. Man muss nur dementsrechend handeln. Lg
Re: Kennt sich jemand mit Willebrand-Jürgens-Syndorm aus...???
Antwort von betty71 am 28.02.2010, 19:55 Uhr
Hallo Libelle07,
meine Tochter hat zwar besagtes Syndrom nicht, wir hatten aber ein ähnliches Problem.
Als sie 3 Jahre alt war, sollten Paukenröhrchen gesetzt und die Polypen entfernt werden. Sie hat bei der Blutabnahme vor der OP ein solches Theater gemacht (hat schon mal schlechte Erfahrungen im KH gemacht), dass ihre Blutgerinnungswerte auch so schlecht waren, dass die Ärzte sich weigerten zu operieren. Man erklärte mir, dass heftiger Stress, z. b. vor / bei der Abnahme dazu führen kann, daß die Werte katastrophal sind, obwohl das Kind absolut gesund ist. Wir wurden zur Gerinnungsambulanz der Uniklinik Düsseldorf geschickt, dort waren alle Werte ok. Die OP kam ca. 4 Monate später, alles war bestens.
Alles Gute!
Bettina
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