zurück| Geschrieben von DJ090909 am 10.11.2011, 12:30 Uhr |
Hirnwasseruntersuchung
Hallo ihr Lieben!
Unser Sohn ist 26 Monate alt und schwer behindert. Wir wissen mittlerweile frühkindlicher Autismus, infantile Cerebralparese, Microzephalie...
Im Oktober 2010 wurde schon mal ein MRT gemacht, mit geringen Aüffälligkeiten. Im Januar 2012 soll nochmal ein Vergleichs-MRT gemacht werden. Der Neurologe sprach auch von einer Hirnwasseruntersuchung. Wir sind uns nicht sicher, ob wir diese Untersuchung machen lassen. Hab echt Angst davor.
Habt ihr Erfahrungen damit? Was genau bringt denn die Hirnwasseruntersuchung?
Danke für eure Antworten!
Liebe Grüße
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Re: Hirnwasseruntersuchung
Antwort von IngeA am 10.11.2011, 13:16 Uhr
Hallo,
was sie sich davon erhoffen kann ich dir nicht sagen, normalerweise wird das "Hirnwasser" aber nicht oben am Schädel abgenommen sondern ganz unten an der Wirbelsäule, wo schon kein Rückenmark mehr ist.
LG Inge
Re: Hirnwasseruntersuchung
Antwort von DJ090909 am 10.11.2011, 13:21 Uhr
Hallo Inge,
ja das ist mir bekannt. Er meinte, es wäre wie eine PDA. Aber ich denke mal, dafür würde er auch eine Vollnarkose bekommen...
Bin so hin und her gerissen...
Re: Hirnwasseruntersuchung
Antwort von Maximum am 10.11.2011, 15:14 Uhr
das ist eine Lumbalpunktion ...
Man kann im Hirnwasser anhand von Zellen versch.Krankheiten feststellen oder ausschließen...z.B. MS...Krebs....Stoffwechselerkrankungen..und noch einiges mehr.
Da wird z.B.genau gezählt wieviele Zellen von was da sind,dann verglichen was der Normbereich ist.So eine Untersuchung ist sehr präzise und sagt mehr aus wie so mancher Blutwert
Re: Hirnwasseruntersuchung
Antwort von 4hamänner am 10.11.2011, 20:31 Uhr
Bei einer Lumbalpunktion wird m.E. normaler Weise keine Vollnarkose gemacht. Es kann vorher eine lokale Betäubung gemacht werden. Wenn dein Kind natürlich sehr unruhig ist, dann kann es sein, dass eine Narkose nötig ist. Wenn sowieso ein weiterer MRT -Termin (wobei ich da auch erstmal hinterfragen würde, weshalb und was der Nutzen sein könnte) dann könnte man das doch gleichzeitig machen.
Meiner Erfahrung nach neigen jedoch einige Ärzte als Wissenschaftler dazu, alles austesten zu wollen. Leider ist es aber für unsere Kinder (und auch für uns) anstrengender als es von den meisten Ärzten wahrgenommen wird. Und der Nutzen ist doch eher sehr begrenzt. Natürlich muss man weiter nachschauen, wenn man befürchtet, dass akute Prozesse ablaufen, die durch Therapien beeinflusst werden können. Leider ergeben sich aber durch diese Untersuchungen meist keine neuen Informationen für die Behandlung :-(((
Das soll jetzt nicht heißen, dass die Untersuchungen bei euch jetzt überflüssig sind, aber ich als Mutter würde - mit meinen Erfahrungen - immer erstmal ganz genau nachfragen, ob es nötig ist und was es bringt. Ich hab meinen Sohn einfach schon zu oft leiden sehen, bei Dingen die gaaaanz unkompliziert sein sollten.
Liebe Grüße
Anja
@4hamänner
Antwort von DJ090909 am 10.11.2011, 21:02 Uhr
Hallo Anja!
Vielen Dank für dein Posting!
Bei dem Kleinen müsste das schon mit kurzer Narkose gemacht werden, da der Kleine erst 2 Jahre alt ist, Autist und hat ICP - daher mit Spastiken zu kämpfen Er würde auch gar nicht liegen bleiben....
Der Doc würde an einem Tag das MRT machen wollen, um zu sehen ob es Veränderungen zu dem Ersten gibt und wenn dies der Fall sein sollte, möchte er am nächsten Tag die Hirnwasseruntersuchung machen... Wir versprechen uns nicht viel davon - ich glaube, der Doc auch nicht... Unser Sohn wird seit über einem Jahr ständig "in Scheibchen geschnitten", ohne "nennenswerte" Ergebnisse.
Unsere Kräfte und auch Nerven wurden in der letzten Zeit schon sehr oft auf die Probe gestellt und irgendwann kann man auch nicht mehr... Der Kleine wurde immer und immer wieder gequält - das muss auch mal ein Ende haben... Andererseits macht man sich vielleicht auch Vorwürfe, wenn man nicht alles macht und VIELLEICHT doch etwas übersieht...
Liebe Grüße
Re: @4hamänner
Antwort von 4hamänner am 12.11.2011, 11:37 Uhr
Kann dir leider erst heute antworten. Das Gefühl, dass man vielleicht etwas übersehen hat bleibt einem irgendwie immer. Meiner ist jetzt 8 Jahre alt und was sol ich sagen, diesen Herbst hab ich dann doch nochmal alle verrückt gemacht, ob er nicht doch irgendeine Blockade im Halswirbelbereich hat. Ich kann mich einfach nicht damit abfinden, dass er nicht richtig stützt und dass seine frühkindlichen Reflexe ihm noch so im Weg sind. Wenn das nicht wäre, würde es ihn ein ganzes Stück weiter bringen... Aber nach einem Besuch bei einem (guten) Orthopäden und nach dem ich gesehen habe, wie er seinen Kopf durchbewegt hat, bin ich beruhigt. Röntgen lasse ich ihn nun nicht mehr. Da das auch immer eine Tortur ist (wegen dem Moro-Reflex), bin ich da auch beruhigt.
Das Hüftröntgen haben wir nun aber mal machen lassen, da seine Hüfte noch nie geröntgt wurde. Und das war kompliziert genug. Aber dafür haben wir jetzt damit erstmal Ruhe und ich weiß jetzt auch, dass der Zwischenfersensitz (den er jetzt endlich kann) bei ihm nicht so gefährlich ist.
Ich kann dir nur raten, sprich nochmal mit dem Arzt und vielleicht auch noch mit einem anderen, dem du vertraust. Frag noch mal, was genau gemacht werden soll, was die Fragestellungen sind, die geklärt werden sollen und welche Auswirkungen das auf die Therapie hätte. Vielleicht gibt es ja auch noch Alternativen zu diesen Untersuchungen.
Ich denke, dass unsere Kinder sehr davon profitieren, wenn wir zur Ruhe kommen. Der Alltag mit den Therapien ist stressig genug. Klar sind solche Diagnosen ein riesen Einschnitt in das Leben und wir müssen die erstmal verarbeiten. Das ist richtige Trauerarbeit und man geht dabei auch durch die verschiedenen Phasen. Bevor man sich dann damit wirklich arrangieren kann und dem Ganzen auch neue positive Aspekte abgewinnen kann, braucht es einfach seine Zeit. Wenn du dich dann über die kleinen Fortschritte deines Kindes freuen kannst und auch die Stärken deines Kindes sehen kannst, hast du für dich UND für dein Kind sehr viel erreicht. (Natürlich kommt auch dann noch immer mal was durch nach dem Motto "warum???")
Liebe Grüße
Anja
