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Geschrieben von Nimu am 29.08.2008, 13:06 Uhr

Herzfehler

Hallo,
bin zum ersten mal in diesem Forum und moechte mich kurz vorstellen:
Mein Name ist Jessika, bin 34 jahre alt und bekomme mein 4. Kind (22 wo.).
Es ist vor einiger Zeit festgestellt worden das mein kleiner (ist ein junge) einen Herzfehler hat.

Der rechte Vorhof ist dilatiert, kleinen subaortalen VSD,, weiter Truncus pulmanolis und schmale Aorta (sie gehen davon aus das sie unterbrochen ist)

Ich weiss nicht was das alles bedeutet und sie koennen mir auch noch nicht sagen wie es weiter geht weil wir abwarten muessen wie es sich weiter entwickelt. Ob sich eben der eine Vorhof vergroessert und/oder sich der andere noch mehr verkleinert.
Auf die Aorta muss auch genau geschaut werden weil sie nicht bis zum ende hin schallen konnten.

Ich habe grosse Angst, Angst vor dem was mich erwartet wenn das Baby da ist, Angst ob sie nicht doch noch was anderes finden, Angst wenn mein kleiner operiert wird und ob er es gut uebersteht.

Ich musste nach Duesseldorf zur Prenatal Medizin und die haben mir nicht wirklich etwas gesagt was alle auf mich zukommt und wie die Chancen stehen aber sie haben mir auch nicht das Gefuehl gegeben das ich jetzt Angst haben muss.
Vorgestern bin ich dann zur normalen VU zu meiner Frauenaerztin gegangen und sie hat mir so einige Sachen gesagt was alle auf mich zukommt und das die Chancen fuer solche Kinder eben nicht gut sind.
Und falls sich der eine Vorhof so verkleinert das er praktisch verschwindet ist halt die ueberlebungs chance gleich 0.
Sie sagte das dann in diesem Falle eine Herztransplantation ansteht.

In den letzten Wochen stehe ich eher neben mir und komme mir vor wie in einem falschen Film.
So viele Informationen von sie vielen Seiten, ich weiss einfach nicht mehr was ich glauben soll.

In Duesseldorf sagte man mir das, so lange der kleine bei mir im Bauch ist, alles ok sei. Er wuerde ja durch mich versorgt werden und deshalb musse man eben warten.

Ich habe Angst um mein Ungeborenes und ich versuche natuerlich auch Optimistisch zu sein aber es funktioniert nicht immer.
Dieses warten ist so schlimm und macht mich ganz muerbe.
Meine Kinder troesten mich schon immer weil ich oft anfange zu weinen.

Ich habe Angst dass das Herz auf einmal stehen bleibt und ich horche mehr als normal in meinem Bauch. Alle Aerzte sagten das diese nicht passieren koenne aber ich habe dieses Gefuehl trotzdem.

Jetzt muss ich mich entscheiden wo ich entbinden moechte, denn hier geht es nicht weil wir hier keine Kinder Kardiologie haben.
Habe ueber Sankt Augustin nachgedacht weil die Klinik einen sehr guten Ruf hat.
Hat jemand erfahrungen da gemacht?
Mir ist es auch wichtig normal zu entbinden, natuerlich wenn es notwendig sein sollte wuerde ich einem KS zustimmen.

Danke fuers zulesen (sorry wenns ein bisschen lang geworden ist)

LG Nimu

 
9 Antworten:

Re: Herzfehler

Antwort von Tina_02 am 29.08.2008, 13:59 Uhr

Hallo,

das ist natürlich ein Schock!
Wir haben damals in der 21. Woche erfahren, daß unser Kleiner einen schweren Herzfehler (ToF + Pulmonalatresie) und eine LKGS haben wird. Das Gute an dieser frühen Diagnose: bei der Geburt kann man entsprechend planen und somit stehen dann die Kardiologen bereit und können alles, was geht, für die Kleinen tun.
Julian hat jetzt (er ist 3 Jahre) bereits 2 HerzOPs, 3 Herzkatheter und 2 SpaltOPs hinter sich gebracht. Er ist seit der letzten HerzOP, die er mit 6 Monaten hatte, voll belastbar und strahlt wirklich vor Lebensfreude und Übermut - und Energie.
St. Augustin hat einen sehr guten Ruf, wobei wir mit dem rel. kleinen Herzzentrum in Freiburg sehr gut bedient waren: super Chirurg und sehr persönliche und menschliche Betreuung.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und drücke die Daumen, daß bei Eurem Baby auch alles so super läuft..

Tina

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Re: Herzfehler

Antwort von Ellert am 29.08.2008, 16:21 Uhr

hallo Jessika

unser Sohn ( wir haben auch vier Kids) ist auch mit Problemen zur Welt gekommen
ich würde Dir als Forum ds reha-kids.de ans Herz legen
da hast Du sicher gute Chancen betroffene Eltern zu finden deren Kinder schon geboren sind.

LG dagmar

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Re: Herzfehler

Antwort von sisiro am 30.08.2008, 8:41 Uhr

Liebe Jessika,

leider habe ich von dieser Thematik keine Ahnung. Ich möchte dir nur mein Mitgefühl aussprechen. Ich selbst habe 5 Kinder. In der 36SSW wurde bei unserem Sohn eine Ventrikelerweiterung im Kopf festgestellt. Es hätte eine Hirnblutung, ein Tumor oder Wasserkopf sein können. Eine Woche später haben die Ärzte ihn dann per KS geholt. Er hatte tatsächlich vorgeburtlich (was sehr selten ist) einen Schlaganfall. Daraus resultierend besteht nun eine spastische Halbseitenlähmung rechts. Die Lähmung ist eher armbetont. Doch alles wendet sich zum Guten. Die Diagnose ist niederschmetternd, aber die Kinder können noch so viel lernen. Er fängt jetzt an zu laufen am Wägelchen (er ist jetzt 17 Monate) und geistig scheint er vollkommen fit zu sein.

Ich möchte Dir Mut zusprechen. Diese kleinen Würmer holen so viel raus. Sie fangen ja erst neu an und sind noch so flexibel und halten viel mehr aus wie wir. Ich wollte nach 4 normalen Geburten auch keinen KS, aber wenn es das Baby schont, sollte man sich darauf einlassen. Diesen Tip möchte ich Dir unbedingt geben. Vielleicht ist eine normale Geburt für Deinen Sohnemann viel zu anstrengend und Du solltest deshalb einen KS zulassen. Es ist zwar sehr schwer, weil man viel länger zur Genesung braucht (gerade bei einer Großfamilie sehr lästig), aber Du hat ja genug Zeit, schon jetzt Hilfe einzufordern (beim Jugendamt, Familien entlastenden Dienst u.ä.). Baue Dir ein starkes Umfeld auf, damit Du die ersten Monate ganz nah bei dem Baby sein kannst und ihn begleiten kannst.

Wenn diese genannte Klinik einen Kinderherzchirurgen hat, wird sie richtig sein. Nehme doch vorher schon mal Kontakt auf und stelle Dich dort vor. Sagt dir die Klinik zu, dann entbinde dort. Viele Möglichkeiten, der guten Versorgung für Deinen Sohn, gibt es sicher nicht.

Ich wünsche Dir alles Gute. Du darfst mir gerne eine PN schicken.

Sisiro

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Re: Herzfehler

Antwort von zweijungsmama am 30.08.2008, 14:29 Uhr

Hallo,

mein jüngerer Sohn hat auch Herzfehler, leider komplexer und somit auch schwerer Herzfehler. Unser kleiner ist in Erlangen in der Unikinik in Behandlung, deshalb wiess ich leider aus eigener Erfahrung nicht über St. Augustin. Schau mal in www.herzkinderforum.de, dort sind einige Betroffene, die auch unter anderem in St. Augustin mit Ihren Kindern in Behandlung sind,
Ich wünsche Dir viel Geduld, Stärke und dass alles gut geht.

LG
Gosia ( die gerade mit Lukas, der einen HK hatte, endlich wieder zu Hause ist)

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Re: Herzfehler

Antwort von TanjaYP am 30.08.2008, 23:32 Uhr

Hallo!
Mein Sohn ist mit seinem VSD im St.Augustin in Behandlung,und wir fühlen uns da äusserst gut aufgehoben!
LG und alles Gute Tanja

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Re: Herzfehler

Antwort von Tina_02 am 31.08.2008, 8:25 Uhr

Hallo Gosia,

witzig - wir sind mittlerweile auch in Erlangen in Behandlung, weil der Arzt, der Julian immer betreut hat, seit letztem Jahr dort Chefarzt ist :-)

Ich hoffe, Euer HK ist gut verlaufen und es gab keine schlechten Neuigkeiten..

LG,
Tina

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Re: Herzfehler

Antwort von Nimu am 31.08.2008, 12:45 Uhr

Danke fuer eure Antworten und die Links!

@TanjaYP
Welche Doc macht denn da die ganzen Untersuchungen und was genau wird da gemacht?

Kannst mir auch eine PN schicken oder email: Jessikadasa@Hotmail.com
(selbstverstaendlich jeder andere auch hier)

LG Nimu

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Re: Herzfehler

Antwort von TanjaYP am 31.08.2008, 19:48 Uhr

Hallo Nimu!
Kann ich dir gar nicht sagen wer das da immer macht bei Pascal!
Am 15.9 haben wir wieder Termin!
Es wird immer EKG gemacht,Echo und allgemeine Untersuchung!
Am Anfang waren wir in der Uniklinik Köln aber ich bin kein Freund von der Uni,ausser bei aussergewöhnlichen Sachen wenn es keine andere Alternative gibt!
SPZ z.B.,da sind wir in der Uni!
Ich arbeite selber im KH,und unser gefäßchirurgischer Oberarzt hat mir St.Augustin sehr ans Herz gelegt!
Er hat da selber gearbeitet,weil er Kinderkardiochirurg werden wollte!
Aaaaaber,was mir grad einfällt,der Kardiologe der Pascal untersucht hat hat ne Halbseitenlähmung wohl nach Schlaganfall!
Ich würde an deiner Stelle einfach mal da anrufen und denen deinen Fall schildern!
Ich meine es ist eine reine Kinderklinik und ich weiß nicht,wie es da mit entbinden aussieht!
Aber sowas können sie dir wohl am ehesten selber erklären,vielleicht auch mit welchen Geburtskliniken sie zusammen arbeiten usw.!
Hat man dir schon gesagt,ob du normal entbinden kannst oder vielleicht lieber Sectio????
LG Tanja

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Re: Herzfehler

Antwort von TanjaYP am 31.08.2008, 19:53 Uhr

Ich nochmal!
Habe einen Link gefunden über eine Pränatal Praxis die unter anderem mit St.Augustin zusammen arbeiten!
Vielleicht wäre das auch was für dich und du bekommst da schnell einen Termin!
http://www.praenatal.de/cms/index.php?id=1
LG Tanja

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