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Geschrieben von Noahundmama am 23.03.2009, 14:11 Uhr

Herzfehler und Darmverschluß

Hallo Alle zusammen,

mein Sohn Aaron ist jetzt 10 Wochen alt und wir sind, (ich kann es noch gar nicht richtig glauben) schon 14 Tage am Stück zu Hause.

Am 14. Januar wurde Aaron geboren, traumhafte Geburt und alles gut. Dachten Wir. Ein paar Stunden nach der Entbindung wurde bei ihm ein schwerer Herzfehler gefunden (TGA) und wir wurden sofort in eine Uni-Klinik verlegt. Nach 48 Stunden wurde der kleine Mann operiert. Für meinen Mann und mich ein Horror-Tag. Nach 11,5 Stunden des wartens haben wir dann erfahren das alles wie geplant verlaufen ist. Aaron lag auf der Intensiv-Station. Die ersten zwei Tage waren noch kritisch. Er mußte den gang durch "Das Tal der Tränen" schaffen. So nennen die Ärzte die erste Zeit nach einer OP mit Herz-Lungen-Maschine. der Thorax war noch geöffnet und sollte erst geschlossen werden wenn genug Flüssigkeit ausgeschwemmt wurde. Nach einer Woche war es soweit. Ab da hat unser Zwerg eine Bilderbuch Genesung an den Tag gelegt. Noch ne Woche später kam er auf die normale Kardiologische Station. Dann zwei Wochen weiter durfte er endlich mit nach Hause. Wir waren glücklich und unendlich stolz auf unser tapferes Kind. Zur Sicherheit wurde Aaron gegen RSV geimpft.
Zuhause war auch erst alles gut. Aaron lebte sich ein, sein großer Bruder (4) war super glücklich das Mama wieder da war und unser leben schien endlich seinen gang zu gehen.
Dann bekam Aaron eine Erkältung, baute innerhalb ein paar Stunden total ab. Trank nichts mehr und röchelte nur noch.
Im Krankenhaus wurde eine Lungenentzündung festgestellt. Zum Glück kein RSV. Nach zwei Tagen ging es ihm wieder sichtlich besser, nur das mit dem essen klappte überhaupt nicht. Am dritten Tag im KH wurde dann der Darmverschluss festgestellt. Ab da ging es wieder ruck zuck. Sofortige Verlegung ins Uni-Klinikum und am nächsten Tag dann die Bauch OP. Jetzt hat der kleine Mann einen anus praeter. Wann dieser wieder zurückgeführt wird, zeigt sich in den nächsten Monaten.

Das ist unsere Geschichte mal ziemlich sachlich formoliert, ich habe noch echte schwierigkeiten damit umzugehen. Diesen Emotionale Karussel in dem wir gefahren sind war echt brutal. Ich weiß teilweise nicht mal wie ich wieder normal leben soll.
Letzte Woche hatten wir das erste treffen mit der Rückbildungsgruppe. Alle waren mit Ihren Babys da. Ich habe mich darauf gefreut alle wieder zu sehen. Dann fingen die ersten an zu erzählen und sich darüber zu beklagen wie schwer es doch jetzt mit dem zweiten Kind ist, wie überaus anstrengend diese ganze stillerei ist und wie sehr sie doch der Schlafmangel belastet. Ich hätte kotzen können. Es wußte keiner was mit Aaron los war, ich wollte das auch nicht, ich wollte das wir ganz normal und ohne Mitleid betrachtet werden. Als ich aber gehört habe über was für banale Sachen da geschimpft wurde, wäre ich lieber wieder gegangen. Ich habe alles versucht um Aaron zu stillen, habe abgepumpt bis zum geht nicht mehr, aber nach Wochen war meine Kraft am Ende da diese ganze Belastung ja nicht aufhörte. So versiegte die Quelle langsam aber sicher. Ich habe die ganze Zeit ein schlechtes Gewissen meinem Sohn gegenüber. Denn unseren großen habe ich 8 Monate voll gestillt und das wollte ich diesmal auch wieder.

Mein Sohn wird wieder ganz gesund und kann ein normales leben führen, aber wie soll ich klarkommen. Ich kann diese Bilder einfach nicht vergessen wie er da in seinem Bettchen lag. Wie eine Wachsfigur, aber wenn man ihn angefasst hat war es doch ein Mensch. Mein Kind.

Wie kommt ihr mit eurer Situation zurecht. Habt ihr Hilfe bekommen? Oder hilft es euch einfach zu reden ? Ich fühle mich zur Zeit echt kraftlos!

 
8 Antworten:

Re: Herzfehler und Darmverschluß

Antwort von dani_j_j am 23.03.2009, 14:57 Uhr

ich habe auch ein Herzkind und diese Bilder was du beschreibst lassen mich manchmal heut noch fast 9 Jahre später nicht los und einige Ängste blieben einfach bei mir, da hab ich leider keinen Tipp, da ich es auch nicht erfolgreich verarbeitet habe, trotz Therapien und Bücher lesen und mit dem Thema beschäftigen....
allerdings zum konkreten Themea stillen möchte ich paar Worte loswerden, erst mal brauchst du kein schlechtes Gewissen zu haben, wenn du ihn nicht mehr stillst, manche Dinge lassen sich nicht erzwingen und zum Glück gibt es gute Ersatznahrung, dein ZWerg wird sich mit Flaschenmilch prächtig entwickeln... falls du allerdings wirklich noch mal stillen möchtest, vielleicht kannst du dir eine gute Hebamme suchen, die dabei helfen kann, ich hab gehört, dass das möglich ist, selbst wenn man schon aufgehört hat... ohne Druck allerdings, wenn es klappt und er bekommt jeden Tag etwas Muttermilch dann ist gut, wieviel und wielange und ob es überhaupt klappt ist wirklich nicht so wichtig...
Und zum Thema kraftlos fühlen, vielleicht kannst du von der KK eine Haushaltshilfe bekommen um wieder Kraft für dich tanken zu können...
lg
dani

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Re: Herzfehler und Darmverschluß

Antwort von jasminanastasia am 23.03.2009, 19:22 Uhr

Hallo, ich kan Dich gut verstehen. Mein Sohn hat zwar kein Herzfehler, ist aber auch krank zur Welt gekommen. Er lag über 4 Wochen nach der Geburt im Krankenhaus und nach einer Woche zu Hause mußten wir dann nach Berlin ins Krankenhaus zur OP. Ich bin bei ihm geblieben, aber mein Mann mußte wieder nach Hause fahren, wegen derArbeit. Anfangs war es sehr schwer für mich und heute weiß ich das wir das ohne die Hoffnung und unsere Familie nicht geschafft hätten Und heute freuen wir uns über jeden Fortschritt den er macht, einfach viel mehr, weil es eben nicht so selbstverständlich ist wie bei einem gesunden KInd. LG und alles GUte Susi

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Re: Herzfehler und Darmverschluß

Antwort von YumyMummy am 23.03.2009, 19:41 Uhr

hallo:)
Ich kann dich gut verstehen uns ging es ähnlich..ich hatte eine traum schwngerschaft, ich hatte nie etwas..und unseren Kleinen ging es immer gut, bis zum Tage der geburt..
am ende wurde es ein not kaiserschnitt, und mein sohn lag anschliessend drei wochen auf der intensivstation, das einzigste was ich von meinem sohn hatte war ein foto..
ich hatte auch stark dmit zu kämpfen was alles passierte,und auch heute noch habe ich probleme, und ängste.
Mir hat es geholfen viel zu reden, und irgentwann habe ich es geschafft besser damit umzugehen.
Du hast einen kleinen Kämpfer zuhause, ich war/und bin immer mächtig stolz auf unseren kleinen..

Wenn du magst kannst du mir auch gerne mal eine pn schreiben..

ich höre dir gerne zu:)

viele liebe grüsse

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Re: Herzfehler und Darmverschluß

Antwort von Jo64 am 23.03.2009, 19:59 Uhr

Hallo du,

oh ja ich kann dich auch nur zu gut verstehen. Meine 4. Schwangerschaft war auch richtig gut, obwohl ich schon 40 Jahre alt war, aber sie war bis auf die 2. Schwangerschaft die unkomplizierteste. Kurz nach der Geburt wurde auch bei Niklas ein schwerer Herzfehler festgestellt. Fast wäre er uns zu Hause gestorben. Er wurde per Hubschrauber in die Uniklinik verlegt und sofort operiert. 8 Tage Intensivstation, ein Hoffen und Bangen. Ich werde das mein Lebtag nie vergessen. Er hatte dann auch eine Bilderbuchgenesung und wir waren so stolz auf unseren Kämpfer, aber lange, lange habe ich gebraucht, meine Ängste etwas abzulegen. Jetzt nach 4 Jahren hat sich sein Herzzustand etwas verschlechtert. Damals hiess es, alles ist gut und korrigiert, wenn es keine Komplik. gibt, wird er ganz gesund sein. Nun nimmt er schon wieder Medikamente. Und wir haben immer diese Angst. Wir wissen noch nicht, ob nicht doch noch mal operiert werden muss. Ich habe solch eine Sch.... Angst um mein Kind, weil ich weiss, ich bin am Ende, wenn ihm was passiert. Ich bin zwar optimistisch, da ich sehe, wie gut es ihm "noch?" geht, ich hoffe, es bleibt recht lange so.

Liebe Grüße Jana

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Re: Herzfehler und Darmverschluß

Antwort von chris-collin am 23.03.2009, 20:29 Uhr

hallo,

ich möchte dir auch schreiben.
Ich kann dich sehr gut verstehen, obwohl mein eigenes kind geund ist.
Aber leider ist die tochter meines bruders sehr, sehr krank.
Sie war gleich nach der geburt ind die uni - klinik gkommen und ab da über 1 Jahr im kh gewesen, weil sie immer wieder operiert wurede und niemand wusste an welcher krankheit sie leidet.
dann hat man nach 1 1/2 jahren festgestellt was sie hat.
Man könnte es so formulieren: sie hat alles von a bis z.
ich weiß dass sich das unglaublich anhört, aber leider ist es so. nimand weiß wie lange sie noch bei uns bleiben darf.
mein bruder und seine freundin hatten ein sehr schwere zeit und es ist noch lange nicht zu ende. ich denke jeden tag n meine nichte, die soviel mitgemacht hat und sich trotzdem immer wieder augerappelt hat.

ich möchte dir damit sagen ,dass es besser wird mit der zeit.
du musst mit dir selbst geduld haben, das zu verarbeiten.

wegen dem rückbildungskurs:
ich fand das nicht so ok was du über die anderen geschrieben hast, weil jeder findet seine situation immer am schlimmsten.
sicher hätten sie auch nicht soviel erzählt, wenn sie gewusst hätten, dass dein kind nicht so gesund ist.
und man kann dann auch sagen, dass man kein mitleid möchte.
ich war als tante in der gleichen situation.
vorallem weiß ich dass mitleid nichts bringt.

LG cordi

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Re: Herzfehler und Darmverschluß

Antwort von ujs am 23.03.2009, 21:54 Uhr

Hallo!

Ich kann Dich in manchen Punkten echt gut verstehen. Meine Tochter (Frühchen 25+3) lag 99 Tage im KH, lange davon auf der ITS. Die ganzen Kabel, Schläuche und Maschinen haben mich - ehrlich gesagt - nicht erschreckt, weil ich wusste, dass sie ohne sie nicht leben könnte.
Sie hatte den Ductus offen. Ein Medikament konnte ihr anfangs nicht gegeben werden, weil sie eine sehr schwere Hirnblutung hatte. Das Medikament hätte die Blutung noch weiter verschlimmert.
Wir waren auch nur 2 Monate zu Hause, als wir voller Angst wieder ins KH fuhren - Diagnose Hydrocephalus, der dringendst mit einem Shunt versorgt werden muss, weil sich die Hirnhälften schon deutlich verschoben hatten. Die OP (in Teilen) geglückt, aber das Glück hielt nur 1 Tag. Dann war klar, der Shunt musste revidiert werden.

Ich habe auch die ganze Zeit Milch abgepumpt (mit Sicherheit auch nicht Streßfrei). Im KH wurde ich quasi für bescheuert erklärt, dass ich noch stillen wollte. Wir haben es trotzdem geschafft.

Meine Tochter wird bald 3 Jahre alt. Natürlich weiss ich noch, dass sie sehr klein war, dass sie es nur ganz knapp geschafft hat zu überleben, dass sie aussah wie ein gerupftes Hühnchen - so mager. Aber: ich weiss es nur noch und es gibt Fotos. Bilder in meinem Kopf habe ich keine mehr. Ich habe auch keinerlei Erinnerungen mehr daran, dass ich monatelang jeden Tag ins KH gefahren bin.

Ich glaube, da gibt es bei jedem unterschiedliche Verdrängungsmöglichkeiten - der eine kanns, der andere nicht. Wenn Du es auch auf lange Zeit hin nicht kannst, hol Dir lieber Hilfe, als wenn Du später daran zerbrichst.

LG
ujs

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Re: Herzfehler und Darmverschluß

Antwort von Tina_02 am 24.03.2009, 11:55 Uhr

Hallo,

wir haben auch so eine Odysse hinter uns. Unser Kleiner hat einen Herzfehler (Fallot mit Pulmonalatresie) und eine beidseitige LKGS.
Das erste Jahr war hart mit 4 OPs, 2 HK, X Mal Klinik wegen Infekten. Aber der Kleine hat sich zu einem lebenslustigen, fröhlichen und ganz normalen Lausbuben entwickelt, der einen alles vergessen läßt.Diese Bilder vom Anfang mit offenem Brustkorb etc. werden bald überlagert werden von schönen Erinnerungen und Bildern!

Wir haben jetzt im Sommer wieder eine HerzOP vor uns, haben aber das Gefühl, daß er da wirklich in den allerbesten Händen sein wird.
Er selbst liebt seinen Kinderkardiologen über alles und freut sich schon darauf, ihn bald wieder sehen zu können.

Hier 3 Links zum Austauschen:
www.herzchenforum.org
www.herzkinderforum.de --> Liste
www.angeborener-herzfehler.de

Schau doch auch mal, ob es vor Ort eine Elterninitiative gibt, bei der Du Eltern finden kannst, die das Gleiche durchgemacht haben - oder Dich eventuell selbst engagieren kannst. Ich finde, je mehr man sich damit auseinandersetzt und es eben als 'normal' ansieht, desto besser kann man damit umgehen. Daher würde ich das auch nicht verschweigen :-)

Wir haben es damals nach der Diagnose in der Schwangerschaft allen erzählt, die dann oft von ihren Problemen erzählt haben, die sonst auch lieber verschwiegen worden sind...
Durch das Reden wird alles realer...

Alles Gute - Du kannst Dich gerne melden!

Liebe Grüße,
Tina

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Re: Herzfehler und Darmverschluß

Antwort von Schiri am 27.03.2009, 13:36 Uhr

Hallo,
schön, dass es Aaron besser geht. Auch dir wird es mit der Zeit wieder besser gehen. unser Sohn wurde im Alter von 4 Monaten auch am Darm operiert (Morbus Hirschsprung) und mit 6 Monaten am Herzen (AV-Kanal). 2x hing sein leben am seidenen Faden, weil er lebensbedrohliche Darmentzündungen hatte. Aber er hat alles gemeistert. Seine Behinderung wird ihn sein Leben lang begleiten, aber seine Organe funktionieren jetzt einwandfrei und das bleibt hoffentlich auch laaaaaange so.

Die Bilder, wie dein Kind im Bettchen liegt, angeschlossen an die ganzen Maschinen etc. werden dich dein Leben lang begleiten, aber es kommen Zeiten, da kannst du sie dir ansehen ohne zu weinen und es werden Zeiten kommen, da wirst du auch ohne zu weinen darüber sprechen können.
Unsere schlimmsten Monate sind jetzt fast 2 Jahre her und uns geht es wieder gut. Vor 5 Wochen haben wir noch ein Kind bekommen und sind dankbar dafür, dass es gesund ist und wir diese Dinge nicht nochmal durchleben müssen.

Aber wie gesagt, die Erinnerungen bleiben, aber sie verlieren immer mehr an Intensität.
Wenn es dir hilft, suche dir einen Therapeuten. Ich habe nach unserer Kur im Anschluss an die Herz-OP auch eine therapeutische Behandlung in Anspruch genommen und habe sehr davon profitiert.

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