Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Näppi am 21.03.2011, 21:12 Uhr

Gendefekt(e)... extreme Entwicklungsverzögerung

Jemand hier, der mir da weiterhelfen kann?

Das Kind ist 1,75 Jahre alt und auf dem Stand eines 8-9 Monate alten Babies. Es sind verschiedene Gendefekte festgestellt worden, verschiedenen Ausmasses. Einen "Vergleichsfall" gibt es weltweit nicht, so sagen die Ärzte.

Es geht um das Kind meiner besten Freundin und ich würde ihr so gerne zur Seite stehen. Allerdings weiß ich nicht mehr wie. Es geht um Dinge wie Therapien, Kuren, und um Hilfe von ausserhalb. Finanziell wie auch bei verschiedenen Behörden.

Und vielleicht auch um einen Schimmer Hoffnung oder eine Strategie, die den Alltag erträglicher macht, denn was nagt ist die Ungewissheit....

LG Näppi

 
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