zurück| Geschrieben von rissala am 31.07.2012, 13:00 Uhr |
Frage zu Absencen und Absetzen des Petnidans-Saft
Hallo erst einmal
Ich bin in dem Forum neu und hätte da mal eine Frage 
Meine Tochter hat Absencen und bekommt seit April 2011 Pednidan-Saft.
Jetzt muss sie alle 4 Monate zur Kontrolle und seit sie den saft nimmt, hat sie keine Auffälligkeiten mehr beim EEG. Ich habe schon ein paar Mal den Arzt gefragt, was denn passiert, wenn das Mittel abgesetzt wird, habe aber irgendwie keine für mich befriedigende Antwort bekommen.
Wie würde das ablaufen? Müsste sie dann noch mal zum 24 Stunden-Monitoring, um sicher zu gehen, das sie keine Absencen mehr hat??? Ich kann mir nicht vorstellen, das dann nix mehr passiert. Was wenn sie die dann wieder bekommt, ohne Kontrolle???
Danke schon mal für Eure Antworten
LG rissala
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Re: Frage zu Absencen und Absetzen des Petnidans-Saft
Antwort von schmitt am 31.07.2012, 15:00 Uhr
hallo,
kein arzt kann dir sagen, was passiert, wenn das mittel abgesetzt wird.
deine tochter nimmt ja erst seit ca. 1 jahr das medikament. sie wird es also noch mind. 1 jahr nehmen.
bei meinem mittleren war es folgendermaßen: er bekam orfiril, hatte fokale und grand mal anfälle (in serie).
nach etwa 2, 5 jahren wurde das medikament ausgeschlichen. ich sollte ihn beobachten. er ist dann noch einmal zur kontrolle. da alles gut war, wars das dann auch.
er ist jetzt 12,5 jahre alt, seit über 7 jahren nimmt er kein medikament mehr und hat auch keine anfälle mehr.
tschau
Re: Frage zu Absencen und Absetzen des Petnidans-Saft
Antwort von 123mami am 31.07.2012, 17:59 Uhr
Hallo,
meine Tochter hat auch Absencen-Epilepsie.
Bei ihr wurde nach ca. 3 Jahren ein Versuch gestartet, ohne Medikamente (auch Petnidan-Saft) aus zu kommen. Der Saft wurde über einen Zeitraum von 3 Monaten ausgeschlichen.
Ziemlich genau nach 4 Monaten ganz ohne Medikament ging es wieder los, und zwar leider richtig, so dass wir den Notarzt im Haus hatten.
Sie wurde sofort wieder auf den Petnidan-Saft eingestellt und er hat auch gleich wieder gewirkt. Sie ist nun wieder 1 3/4 Jahre mit Hilfe von Petnidan anfallsfrei.
Meine Tochter ist jetzt 12 und wir werden sicher nicht vor Ende der Pubertät einen erneuten Versuch, das Medikament abzusetzen, starten, d.h. in den nächsten Jahren wird Petnidan ihr Leben begleiten. Wenn die Pubertät mal vorbei ist und sie anfallsfrei ist, können wir es ja wieder probieren, aber vorher nicht.
Ich habe übrigens 3 verschiedene Ärzte gefragt und alle drei haben gesagt, nach 3 Jahren Anfallsfreiheit kann man es probieren und dann ist es doch schief gegangen.
Ich denke, dass ihr aber sicher noch mindestens 1 Jahr Petnidan nehmen müsst, denn normalerweise wartet man mind. 2 - 3 Jahre Anfallsfreiheit ab, bevor man überlegt, das Medikament abzusetzen.
Viele Grüße
Dagmar
Re: Frage zu Absencen und Absetzen des Petnidans-Saft
Antwort von 4hamänner am 01.08.2012, 0:01 Uhr
Hallo Rissala,
bei Epilepsien handelt es sich meist um ein Ungleichgewicht der Botenstoffe im Gehirn.
Das ist ein sehr kompliziertes System mit vielen Komponenten, die sich gegenseitig beeinflussen. Es gibt unterschiedliche Botenstoffe. Die Botenstoffe werden bei einem bestimmten Reiz (der kann unterschiedlich stark sein) in der einen Zelle frei gesetzt. Dann werden sie in der anderen Zelle von Rezeptoren aufgenommen und lösen dort ab einer bestimmten Konzentration (kann auch unterschiedlich sein) wieder einen Reiz aus. Danach werden die Botenstoffe wieder zur ersten Zelle zurückgeschickt und dort wieder gesammelt.
Bei einer Epilepsie reagiert eine der Komponenten übersensibel. Die meisten Antiepileptika versuchen also die Ausschüttung der Botenstoffe zu regulieren (indem zum Beispiel die Wiederaufnahme gehemmt wird). Es wird also in das komplizierte System eingegriffen. Meist erfolgreich. Aber man kann das nicht mit Gewissheit sagen.
Wenn nun wieder in dem System etwas verstellt wird, muss es sich neu einstellen. Das kann funktionieren, muss aber nicht. Und man kann auch nicht sagen, ob das Medikament danach wieder die erwünschte Wirkung zeigt.
Wenn dein Kind also das Medikament gut verträgt und die Anfälle wegbleiben - gut! Dann braucht ihr auf jedenfall nicht die Dosis zu erhöhen, was ja eigentlich entsprechend dem Wachstum passieren müsste.
Mein Sohn ist jetzt 9 Jahre alt (allerdings nur 21 Kg). Er hat wegen einem Sauerstoffmangel seit der Neugeborenenzeit verschiedene Epilepsien. Er bekommt seit er 2 Jahre alt ist Orfiril long in der selben Dosierung. Im November schauen wir uns nochmal ein EEG an. Kein Mensch kann uns sagen, was wäre wenn. Aber von große Anfälle, die ein Kind in der Entwicklung hemmen oder sogar zurückwerfen können, habe ich von anderen Kindern genug gehört - die können wir wirklich nicht gebrauchen. Dann lieber die 2 Kapseln am Tag.
Liebe Grüße
Anja
Forum Hilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder
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