Entwicklungsverzögerung 2. Versuch

Hallo erst mal.
Vorneweg: Du machst das super! Und du hast auch mit ziemlicher Sicherheit nichts gemacht, was daran Schuld wäre, manche Kinder sind eben besonders.

Und als zweites: Mit 11 Monaten kann dir ohne vorhandene Diagnose (!) sicher kein Arzt verlässliche Aussagen treffen über die geistige Entwicklung. In dem Alter wird alles über die körperliche Entwicklung eingeschätzt - wenn deine Maus da aber hypoton und entwickelungsverzögert ist, gibt das sicher erst mal falsche Prognosen. Da würde ich noch gar nichts drauf geben. Sprechen kann tatsächlich etwas länger dauern, wenn das Essen so schwierig ist. Saugen und Essen trainiert die Muskeln, die für das Sprechen nötig sind - unser Ex-Sondenbaby spricht mit fast drei nahezu kaum ein Wort und die Laute kann man nur mit VIEL Fantasie auseinander halten - dafür ist das Sprachverständnis weiter als altersentsprechend und eine Zeichensprache hat es sich auch selbst überlegt. SOLLTE das bei euch zum Tragen kommen, gibt es aber zum Beispiel GUK (gebärdenunterstützte Kommunikation, um sich zu unterhalten, auch im normalen Kindergarten, bis das Kind sich ausreichend artikulieren kann.

Mit dem Zartgefühl hat es leider nicht jeder Arzt. Bei uns hieß es mehrfach, ja, dass sei ziemlich sicher das und das, Lebenserwartung 1 Jahr, wir testen das und besprechen die Ergebnisse in 3 Monaten. Und siehe da, es war das alles nicht. Aber trotzdem wurden wir mehrfach damit in Panik versetzt. Letzten Endes wurde bei uns dann von einem engagierten Arzt das gesamte Genom überprüft statt einzelner Gene samt einzelner Verdachtsdiagnosen und es fand sich ein superseltener Gendefekt.
Und aus: Das Kind wird sich nie hinsetzen können und im Rollstuhl landen und der zu kleine Kopf wird vermutlich geistige Behinderung heißen ist ein ziemlich intelligentes Kind geworden, dass Fangen spielt, wenn auch langsamer als andere Kinder. Gestütztes Sitzen ging übrigens erst nach über einem Jahr, wackeliges Laufen mit Orthesen mit 2 Jahren.
Wir hatten auch eine unauffällige Schwangerschaft und pünktliche Geburt - bis wir nach über zwei Jahren eine Diagnose hatten, habe ich mir für jeden Tropfen Nasentropfen und jede Kopfschmerztablette Vorwürfe gemacht, ganz zu schweigen von der Nabelschnurumschlingung (erst bei Geburt gesehen) und der spontanen Geburt.

Was du machen kannst :

- Hast du schon Hilfe? Es gibt Psychologen, die auf Eltern kranker Kinder spezialisiert sind. Du klingst ziemlich fertig. Wenn ihr ein Zentrum für Behinderte in der Stadt habt, habendie oft spezielle Psychologen, euer betreuendes SPZ müsste eigentlich auch in kürzester Zeit einen organisieren können. Hol dir die Hilfe,deinem Baby nutzt du nichts,wenn du zusammenklappst.
Unbedingt auch mal wenigstens für eine Stunde jemand anderen mit dem Kind im Kinderwagen raus schicken und mal Zeit für dich nehmen. Grundsätzlich, aber gerade bei besonderen Kindern brennt man sonst aus. Ggf auch eine Mutter-Kind-Kur?

- Hast du schon eine Pflegestufe und ggf Schwerbehinderung beantragt? Ändert nichts an deinem Kind, stempelt es auch nicht den Rest des Lebens ab, erleichtert aber Hilfsmittel wie zum Beispiel spezielle Autositze für muskelschwache Kinder, verschreiben die Kinderärzte. Wichtig, wenn das Kind zu groß für den Maxi Cosi, aber zu instabil für den nächsten Sitz ist. Oder die Parkerleichterung!

- Du schreibst, EIN Gentest wurde gemacht. Auf eine einzelne Krankheit hin? Dann könntest du dir eine Uniklinik in der Nähe suchen, (da wäre eh eine Anbindung an ein SPZ sinnvoll, um die Entwicklung zu begleiten und entsprechend passende Therapien vorzuschlagen) und, wenn ihr das wollt, weiter auf Ursachensuche gehen. Es gibt Unikliniken, die auf Muskelerkrankungen spezialisiert sind, aber das Bauchgefühl muss passen. Wir waren 2 Jahre zunehmend unzufrieden in einem Muskelzentrum und sind dann mal auf eigene Faust zu einer anderen Klinik gewechselt, die nicht das bekannte, weileingeübte Schema F abspulten - und seitdem ging es vorwärts. Das kann allerdings dauern. Und tu dir den Gefallen, die Verdachtsdiagnosen erst zu googeln, wenn sie bestätigt sind!

- Für das Essen kann ein Logopäde mit Schwerpunkt Castillo Morales helfen mit speziellen Schlucktrainings und Muskelstimulationen. Kann, muss aber nichts bringen. Schwieriges Essen ist häufig bei Muskelschwäche. Bei uns endete das in zwei Jahren Magensonde, die wir mit viel Mühe wieder los geworden sind. Da seid ihr noch lange nicht und scheint daran vorbei zu kommen.

Noch mal. DU BIST EINE TOLLE LÖWENMUTTI UND SCHAFFST DAS SUPER!