zurück| Geschrieben von Norweger81 am 13.02.2009, 9:23 Uhr |
EME-Syndrom
Hallo Ihr!
Vielleicht kann mir von euch jemand helfen. Unsere Tochter wurde am 28.11.2008 geboren, seitdem liegt sie auf der Neugeborenenintensivstation. Also jetzt schon seit 11 Wochen. Sie war kein Frühchen oder so und die Schwangerschaft war auch ganz unauffällig.
Seit ihrem 4. Lebenstag hat sie Krampfanfälle und Apnöen. Danach wurde ein EEG gemacht, welches starke Auffälligkeiten zeigte. Nennt sich Burst-Suppression-Muster. Seitdem wird sie mit verschiedenen Medikamenten behandelt, doch nichts scheint zu wirken. Labortests wurden in alle Richtungen veranlasst, doch ergaben nichts. Das einzigste was man uns sagen kann, ist dass es EME-Syndrom ist und nur sehr wenige Kinder überleben. Am 15. Dezember hat man uns nachts angerufen, weil es ihr sehr schlecht ging und man vermutete, dass sie sterben wird.
Keiner kann genau sagen, woher es kommt und wie der weitere Verlauf sein wird.
Im Moment wird sie seit fast 2 Monaten künstlich beatmet, weil sie selbst nicht tief genug atmen würde.
Wir fahren täglich 80 km in die Kinderklinik um bei ihr zu sein. Das kostet sehr viel Kraft und ich weiß nicht, wie lange ich das noch durchstehen kann.
Wem geht es denn im Moment ähnlich oder hat ähnliches durchgemacht.
Danke und Liebe Grüße Ines mit Lea
Beitrag beantwortenRe: EME-Syndrom
Antwort von kachiya am 13.02.2009, 9:36 Uhr
Hallo,
es ist sehr traurig zu lesen, was ihr erleben müsst. Ich kann dir leider nur einen winzig kleinen Rat geben: gehe in das Forum www.rehakids.de, dort wirst du viele Eltern kennenlernen, die ähnliches durchmachen.
LG,
Katja
Re: EME-Syndrom
Antwort von ujs am 13.02.2009, 14:08 Uhr
Hallo Ines!
Ich lese den Beitrag Deines Mannes bei den Rehakids regelmäßig und freue mich, was für eine starke Kämpferin Eure Tochter ist. Auch Eure Fotos von Lea sind total goldig, auch wenn man immer die Schläuche sieht.
Unsere Tochter lag aufgrund der Frühgeburt 99 Tage im KH. Es war eine sehr anstrengede Zeit, die viel Kraft gekostet hat. Das wird Dir hier jeder bestätigen können. Noch dazu für Euch die viele Fahrerei - bei uns war es nur 1/3 der Strecke.
Im nachhinein kann ich Dir nur sagen, dass ich damals einfach nur funktioniert habe - bin jeden Tag ins KH gefahren, habe - genau wie Du - Milch abgepumpt, irgendwie alles andere organisiert. Rückblickend habe ich keinerlei Erinnerungen mehr an diese Zeit. Ich bin jeden Tag ins KH gefahren?! - Ja, aber ich weiß es nicht mehr. Es ist weg; vermutlich genauso wie der Geburtsschmerz.
Ich drücke Euch die Daumen, dass bald ein Medikament für Lea gefunden wird.
LG
ujs
Re: EME-Syndrom - Sorry lang
Antwort von 4hamänner am 13.02.2009, 23:52 Uhr
Hallo Ines,
ich kann deine Ängste und Sorgen immernoch sehr lebhaft nachvollziehen, obwohl das bei uns schon über 5 Jahre her ist.
Unser Sohn wurde mit einer sehr schweren Infektion (Kawasaki-Syndrom) geboren, die zu einem Sauerstoffmangel über einen unbekannten Zeitraum geführt hat. Die ersten Tage lag er nur so im Inkubator, weill er zu schwach war.
Am 7. Tag hatte er dann einen status epilepticus mit Atemstillständen. Er wurde mit Diazepam intra venös behandelt. Danach lag er mehrerer Tage regungslos im Inkubator, nur der kleine Brustkorb bewegte sich. Er bekam dann Phenytoin und Phenobarnital (oder so ähnlich - ist schon so lange her), trotzdem hatte er noch Myoklonien (sah man nur an den Augen, er war sehr schlaff). Damit hatte man dann seine Epilepsie (vorerst) in den Griff bekommen.
Diese Zeit in der Kinderklinik war für uns sehr schwer. Immer dieses Schwanken zwischen Hoffnung und am Boden zerstört. Besonders in den Tagen und Wochen nach den Atemstillständen haben wir uns fast nicht getraut, ihn zu besuchen, aus Angst, mit welchen Neuigkeiten man uns empfängt.
Zum Glück klappte das mit der Atmung bei unserem Sohn relativ gut und wir konnten ihn nach (nur) 6 Wochen ohne "Zusatzausstattung" mit nach Hause nehmen. Auch wenn wir damals doch lieber einen Monitor mit nach Hause genommen hätten. Wir hatten aber diesbezüglich keine Problem.
Wir wurden dann weiter vom SPZ betreut. Mit ca. 3 Monaten wurde dann ein Kontroll-EEG gemacht (dazwischen lagen natürlich auch noch Untersuchungen), da die Antiepileptika abgesetzt werden sollten. Leider war das Ergebnis nicht wie erwartet. Man sah zwar keine Anfälle, aber das EEG zeigte, dass das Gehirn fast nur noch mit BNS-Anfällen beschäftigt war. Dann bekamen wir natürlich auch wieder so tolle Prognosen erzählt, wie West-Syndrom, geringe Chancen auf Therapie und große Chancen auf geringe Lebenserwartung. Wieder Erwarten war die Monotherapie mit Sabril erfolgreich (hat aber eine Weile gedauert und hatte Nebenwirkungen bzgl. Schlafen).
Mit 2 Jahren haben wir dann wieder das Medikament gewechselt. In dieser Zeit kam es dann nochmal zu epileptischen Anfällen, die aber mit dem Schlafentzug zu tun hatten. Seit dem haben wir (toi, toi, toi) keine weiteren Anfälle. Wir haben aber mit den Folgen des Sauerstoffmangels noch ziemlich zu kämpfen (man könnte es als komplexe Behinderung beschreiben: Motorik, Entwicklung des Sehvermögens und die aktive Sprache sind eingeschränkt).
Heute haben wir nun die Zusage, dass unser Kleiner dieses Jahr in der Körperbehindertenschule eingeschult wird. Wir hatten mit uns zu kämpfen, da er ein sehr junges Schulkind ist und wegen seiner Behinderungen in seinen Ausdrucksmöglichkeiten doch sehr eingeschränkt ist. Jahrelang haben wir uns die unterschiedlichsten Einschätzungen und Prognosen von verschiedenen Leuten anhören müssen, die alle nicht gerade positiv klangen. Auch mussten wir durch einen Dschungel von Ärzten. Die einen sehen alles pessimistisch, die anderen scheinen durch eine rosarote Brille zu sehen. Und jeder Facharzt will, dass man mindestens 1 bis 2 mal im Jahr zur Kontrolle kommt (gemacht wird aber dann doch nichts).
Erstaunt waren wir, als unser Sohn mit 1,5 Jahren obstruktive Bronchitiden (Asthma) bekam und immer wieder ins Krankenhaus musste. Dort sagte uns dann eine Ärztin, dass das häufig bei Kindern sei, die in der Neugeborenenzeit auf der Intensiv waren, da sich die Lungen nicht so gut ausbilden. Aber auch diese Phase haben wir jetzt ganz gut hinter uns gebracht.
Ich hoffe, dass ihr eure kleine Maus doch recht bald mit nach Hause bekommt und ihr in ein paar Jahren auch so zurückblicken könnt. Natürlich wird nicht alles auf einmal wieder gut, aber man kann nur immer wieder versuchen der Situation das Beste abzugewinnen. Man muss sich an den Dingen freuen, die das Leben bietet und auch die kleinsten Fortschritte wahrnehmen. Wichtig ist auch, dass ihr als Eltern euch immer wieder Zeit für euch nehmt. Sucht rechtzeitig nach Hilfe (Lebenshilfe, Caritas, Diakonie) und versucht auch in eurer Nähe Eltern mit behinderten Kindern zu finden, die euch nützliche Tipps geben können.
LG Anja
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