Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von baby-kohl07 am 22.05.2009, 9:14 Uhr

Down-Syndrom...

Hallo Ihr Lieben,

gerade habe ich erfahren, dass mein Patenkind das Down-Syndrom hat. Es ist nun 2 Tage alt und sooo süss, hab sie total lieb.. ...ach weiss auch nicht, was ich schreiben soll. Hab nur mal eine Frage, wie kann ich den verzweifelten Eltern zeigen, dass ich für sie da bin und natürlich für die kleine Maus auch. Will sie auch nicht nerven oder mich aufdrängen. Sie haben es erst gestern abend erfahren. Habt ihr mal einen Rat für mich. Vielen Dank schon im voraus für eure Hilfe.

 
12 Antworten:

Re: Down-Syndrom...

Antwort von phifeha am 22.05.2009, 10:24 Uhr

Rufe sie an, oder besuche sie nochmal ( als Patentante ist das nicht als Aufdringlich zu sehen, denke ich).
Sage ihnen, das du mit ihnen fühlst und sie trotz allem gerne in allen weiteren Dingen unterstützen magst und das du für sie da sein wirst.
Dann würde ich den Dingen ihren Lauf lassen. Sowas verdaut man nicht von heute auf morgen und ich denke, da sie dich als Patin ausgesucht haben, werden sie auch auf dich zukommen.

Als ich den Paten von Zoé erzählte, was mit Zoé ist, da war auch erstmal Stille.
Ich lies ihnen auch Zeit, damit klar zu kommen und nun nach gut 4 Wochen reden wir normal darrüber.

Wünsche dir, den Eltern und dem Baby alles Glück der Welt!

lg phi

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Re: Down-Syndrom...

Antwort von Dor am 22.05.2009, 10:46 Uhr

Meine Tochter (7) hat eine Freudin mit Down Syndrom (9), das klappt super. Ich kenne die Mutter mittlerweile auch sehr gut. Sie ist in einer Vereinigung Down-Syndrom und arbeitet dort auch als Ansprechpartnerin (telefonisch und Kontakt) für Mütter, die ein Baby mit Down Syndrom geboren haben. Vielleicht wäre das ja was, aber nicht sofort, denn jetzt erst einmal brauchen sie die Zeit für sich selbst. Die Kleine geht in die normale Grundschule (1. Klasse), kommt sehr gut mit und ist sehr gut integriert. Aber meine Freundin sagte, für sie war es so ein Schock nach der Geburt, dass sie fast 1 Jahr lang das Haus nicht verlassen hat, nur wenn sie musste.

LG, Doris

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Re: Down-Syndrom...

Antwort von meinereiner am 22.05.2009, 11:27 Uhr

Hi,

nimm den Zwerg als ganz normales Kind. Ob es jetzt ein Handicap hat oder nicht ist doch völlig wurscht. Du brauchst den Eltern auch nicht "besonders" zeigen dass Du zu ihnen hältst.

Gruß
Marianne

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mein Posting hört sich schief an .....

Antwort von meinereiner am 22.05.2009, 11:31 Uhr

Ich versuch es nochmal. Jetzt beim Lesen hört sich das komisch an.

Also, Eltern mit Down-Kindern müssen zwar Lernen dass alles ein wenig langsamer geht, aber ansonsten sind es ganz normale Kinder. Wenn Du genau so mit ihm umgehst, ihn genau so oft besuchst als hätte er kein Handicap .... dann ist das der beste Weg für die Familie die Normalität die den Familien mit behinderten Kindern oft abgesprochen wird, aufrecht zu erhalten.

Ich hoffe, jemand versteht was ich meine :-)

Lieben Gruß
Marianne

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Re: mein Posting hört sich schief an .....

Antwort von Maditchen am 22.05.2009, 13:57 Uhr

...da hört sich gar nichts schief an...bin der gleichen meinung wie du...
für mich wäre es ein kind wie jedes andere auch...

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Re: Down-Syndrom...

Antwort von 4hamänner am 22.05.2009, 17:55 Uhr

Hi,

finde auch, dass du den kleinen Zwerg so "nehmen" solltetst, wie er ist. Da du ihn aber so süß findest, besteht da wahrscheinlich keine Gefahr. Falls du merkst, dass die Eltern Probleme haben, sich mit dem Handicap "abzufinden" (blöde Formulierung - weil fördern kann und muss man das Kind ja trotzdem), dann zeig ihnen, wie süß du ihn findest und was du an ihm magst. Ich glaube manchmal verliert man in solchen Situationen den Blick für die schönen Seiten.

Ansonsten sei einfach du selbst.

LG
Anja

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Re: Down-Syndrom...

Antwort von phifeha am 22.05.2009, 18:35 Uhr

Down Syndrom heisst es,
Mongoloid nennt man es,
und David nennen ihn seine Freunde....

Dieses Plakat hing bei uns im KH aus ( und das schon ewig).

Fällt mir gerade im Bezug dazu ein und wollte es einfach mal als Denk und Anregung einschreiben.

lg phi

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Re: Down-Syndrom...

Antwort von muse am 22.05.2009, 19:31 Uhr

Hallo,

geh die frisch gebackenen Eltern besuchen. Bring ein Geschenk mit und gratulieren Ihnen zu Ihrem außergewöhnlichen Kind. Nimm das Kind in den Arm und erzähl dem Kind etwas. Vielleicht hat das Kind eine schöne Stupsnase oder schläft wunderschön, dann sag das den Eltern. Sag den Eltern, was Dir an Deinem Patenkind besonders gut gefällt. Versuche mit den Eltern offen über Down Syndrom zu sprechen.

Zumindest mir als Mutter, der vor über 9 Jahren, ein wunderbares Mädchen mit Down-Syndrom geboren wurde, hat diese Reaktion nach der Geburt besonders gut getan.

Gruß Emelie

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War eben die Maus besuchen...

Antwort von baby-kohl07 am 22.05.2009, 21:01 Uhr

Hallo nochmal und vielen Dank für die Ratschläge.
War eben im KH und habe Mama und Schnuckel besucht. Sie ist ja so süss und ich hab mich sofort verliebt :-). Ich denke das ist der Beginn einer wunderbaren Freundschaft.

Wünsch euch einen schönen Abend.

Bussi

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Re: War eben die Maus besuchen...

Antwort von philips am 23.05.2009, 15:12 Uhr

ich persönlich habe die erfahrung gemacht ,das menschen mit DS immer freundlich und am strahlen sind . man muß sie einfach mögen mit ihrer unkomlizierten art .
ich sehe ab und zu bei der KG ein mädel und habe sie gleich in mein herz geschlossen . komischerweise durfte ihre mama nie außer sichtweite und sie hat geweint . aber wir haben so unbefangen mit ihr gespielt, das sie gar nicht mitbekommen hat das mama die ganze halbe stunde im warteraum gesessen hat . hat sich einfach mal "rausgeschlichen" .

zeig den eltern das du sie so nimmst wie sie nun mal ist - da kann nix schiefgehn .
alles gute dani

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Re: War eben die Maus besuchen...

Antwort von almut72 am 23.05.2009, 21:19 Uhr

Mir fällt ein Buch ein: "Außergewöhnlich".

Und ich finde es schön, dass du dich verliebt hast! Das wirst du ausstrahlen!

Ich finde noch gut, wenn man einfach auf das achtet, was an diesen Kindern stinknormal ist: Das Meiste nämlich!

Dann geht der Fokus weg vom "kranken Kind".

Eine schöne Patenschaft mit der kleinen Motte!

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Re: War eben die Maus besuchen...

Antwort von Schiri am 01.06.2009, 18:03 Uhr

das hat mir immer gut getan, wenn ich besuch von menschen hatte, die sich in björn verliebt hatten. als mutter merkt man gut, wie die menschen zu dem kind stehen. versuche einen normalen umgang mit allen zu pflegen und gebe ihnen das gefühl, immer für die da zu sein.

das buch "außergewöhnlich" haben wir auch geschenkt bekommen und ich habe mich darüber sehr gefreut und viele befreiende tränen geweint.

lg und ein prosit auf eine neue besondere junge dame auf der welt.

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