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Geschrieben von Itzy am 29.10.2010, 16:04 Uhr

coltis ulcerosa erf. mamis hier?

hallo, meine freundin rief mich heute heulend an. ihre tochter -unser patenkind ist 7,5 j. und hat das seit knapp nem jahr. die ist untersucht und auf immunsuppresiva, cortison, magenschützenden medis und noch so ein zeug eingestellt. ich habe mal die menge an tab. gesehen und war ziemlich erschrocken...
jedenfalls hatten sie eigendlich erst seit wenigen wochen mal einen stillstand. jetzt ist das immunzeugs ganz wenig reduziert worden und es kam sofort zu einem rückfall, trotz sofortigen hochsetzen blutet sie, hat schmerzen und krämpfe und so weiter. meine freundin ist ziemlich am ende.
ich würde ihr so gerne irgendwas zum aufmuntern schicken, ein bild, einen spruch, irgendwas. wir alle wissen das die kleine das ein leben lang behalten wird, hoffentlich mal weniger als mehr... aber ich merke wie ihr die kräfte schwinden. sie hat auch noch ein kleineres kind, aber es dreht sich ja logischer weise fast alles ums große.
habt ihr ne idee, oder auch noch tipps zur colitis? sie ist im bundesverband,geht auf jeden fachvortrag, haben guten kontakt zu den ärzten, aber irgendwie bekommen sie die richtige kombination bei den medis nicht hin. und wegem dem cortison wächst die auch kaum, das macht ihr auch sorgen...
sie tut mir so leid und würde ihr gerne etwas gutes tun- außer das sie mich jederzeit anrufen kann. ( wir wohnen leider weit auseinander)
danke christine

 
3 Antworten:

Re: coltis ulcerosa erf. mamis hier?

Antwort von eumeline am 30.10.2010, 18:56 Uhr

Liebe Christine,

das ist ein wirklich schweres Los für die Kleine...Meine Mutter leidet an dieser Krankheit. Aufgefallen ist es bei ihr als ich ca. 14 Jahre alt war. Sie hatte heftige Schübe, aber sogar ohne Medikamente zwischendurch sehr viel Ruhe.

Allerdings war der letzte Schub vor knapp 8 Wochen so heftig, daß sie daran immer noch arbeitet....Sie wurde aufgepeppelt, weil sie zu vertrocknen drohte. Seitdem nimmt sie wieder ihre Medis und klagt über Schmerzen, ist sehr deprimiert, keine Ahnung...Helfen kann man nur, in dem man da ist. Es hört sich hart an, aber man muss versuchen, für sich selbst einen Umgang damit zu finden. Bei mir hilft nur, mich in solchen Phasen innerlich zu distanzieren, sonst würde ich kaputt gehen vor Hilflosigkeit...Nichts ist schlimmer, als einem geliebten Menschen zuzusehen, wie er leidet. Bei mir könnte ich noch sagen, irgendwann wird meine Mama "gehen" und es ist absehbar...Aber bei meinem eigenen Kind könnte ich das wohl nicht...

Ich fand immer die Geschichte von Beppo dem Straßenkehrer sehr schön. Die verleiht mir in schweren Situationen immer Kraft: Besenstrich für Besenstrich - Schritt für Schritt geht es weiter - und niemals den langen Weg dahin betrachten...

Alles alles Gute für Deine Freundin!

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Re: coltis ulcerosa erf. mamis hier?

Antwort von fledermaus24 am 31.10.2010, 12:14 Uhr

Oje, das ist aber hart in dem Alter. Ich selber hab CU und angefangen hat es, als ich 22 war. Googel doch mal nach Sprüchen für kranke Kinder. Da gibt es bestimmt extra Seiten. Alles Gute für die Kleine.

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Re: coltis ulcerosa erf. mamis hier?

Antwort von ToNiJen_mama am 01.11.2010, 11:01 Uhr

Mein Sohn hat M. Crohn , das gegenteil davon seit seinem dritten Lebensjahr , hat viele medi versuche bis hin zur chemo hinter sich , kenne das spiel nur zu gut .
Auch bei ihm kamm immer ein herber rückschlag wenn Cortison oder das Immundepreesivum runtergesetzt wurde . Er wird es sein leben lang nehmen müssen.... und die dosen immer nach oben angepasst werden . Und seine restlichen Medis genauso

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