zurück| Geschrieben von xLelaKx am 19.02.2008, 12:08 Uhr |
Brauche mal bitte Eure Meinung (Magensonde) lang!
Hallo
Zunächst einmal geht es nicht um mich oder meine Tochter sondern um meine Schwägerin und meine Nichte!
Meine Nichte hat eine schwere geistige Behinderung (Pflegestufe 2) kann mit 2,5 Jahren nicht krabbeln, nicht laufen, sich nicht auf den Beinen halten vom Sprechen mal ganz abgesehen!
Zudem hat sie Eppileptische Anfälle die weites mit Medikamenten versucht werden einzustellen, dennoch hat sie immer wieder ein paar Anfälle!
Nun gut, sie wiegt mit ihren 2,5 Jahren gerade mal 11,5Kg bei einer Größe von (????? sie trägt Kleider größe 122!) das problem ist, sie trinkt kaum bis gar nicht und essen mag sie auch nicht wirklich, meist verweigert sie nach 5 Löffeln feinpürrierter Kost und macht den Mund nicht mehr auf! Es gibt Tage da bekommt sie 3x einen Froop mehr nicht! (Überhaupt ist dieser Joghurt ihr Hauptnahrungsmittel!)
Meine Schwägerin war letztes Jahr für mehrere Wochen in Bielefeld in einer spezial Klinik! Schon dort hat man ihr angeraten eine äußerliche Magensonde dem Kind zu machen, also nicht die die durch die Nase geht, sondern eine die direckt in den Magen führt durch den Bauch! Aber meine Schwägerin hat dies abgelehnt!
Nun war sie wieder mit meiner Nichte in der Kinderklinik hier vor Ort, weil sie so erbrochen hat und auch abgenommen hatte! Auch dort sagte man ihr es währe Sinniger eine Magensonde zu legen, aber wieder hat meine Schwägerin dies verweigert!
Was soll ich davon halten? Kann der Kleinen durch die "nicht vorhandene Magensonde" auf dauer was passieren?
ich versteh das ganze nicht und wußte es bis vor kurzem auch nicht!
Bitte um eure Meinung dazu!
Beitrag beantwortenRe: Brauche mal bitte Eure Meinung (Magensonde) lang!
Antwort von Jannick Stefan am 19.02.2008, 13:08 Uhr
Hallo!
Ich kann nur so viel sagen, wie ich von meiner 1-jährigen Berufserfahrung in der Schwerstpflege(Pflege allgemein länger) mitgekommen habe.
Schwerwiegend was passieren kann ist Verhungern und Verdursten.
Hört sich hart an, ist aber auch so.
Klar, im Froop, Joghurt allgemein, ist auch Flüssigkeit drin, aber diese reicht nicht aus. Wenn die Mutter keine Sonde legen lassen will habe ich vielleicht einen Tipp:
Sie soll sich vom Arzt Frebini verschreiben lassen. Das ist eine Trinknahrung, die es (glaub ich) in 12 verschiedenen Sorten gibt. Das ist Flüßigkeit und Ballaststoffe, mit Vitaminen und Mineralien.
Aber ob die Flüßigkeit durch die Trinknahrung alleine reicht weiß ich gerade nicht. Müßte ich nachlesen.
Meine Meinung ist halt, dass die Mutter deiner Nichte nicht alle Tassen im Schrank hat.
Sorry, aber so denke ich.
Rede mal mit ihr übers Frebini, wenn sie das auch nicht für ihre Tochter möchte, würde ich mal über andere Schritte nach denken(z.b.mal dem Vater ins Gewissen reden)
Alles liebe und gute für deine Nichte.
VLG Manuela
@Jannick Stefan
Antwort von xLelaKx am 19.02.2008, 13:14 Uhr
Hy
Ich kenne diese Nahrung aus meiner Arbeit (habe vor der Geburt mit schwer geistig und Körperlich Behinderten Erwachsenen gearbeitet!)
Aber das Problem ist ja meine Nichte trinkt nicht! Tröpfchenweise mal, aber mehr nicht! Ich hatte ihr auch von der Milch (hochkalorisch) erzählt...ihr kommentar "die müßte ich mit dem Löfel füttern und da hab ich kein Bock drauf!"
Der Vater ist genau so! (brauchst dich nicht entschuldigen ich sehe es genauso wie du!)
Re: Brauche mal bitte Eure Meinung (Magensonde) lang!
Antwort von zweijungsmama am 19.02.2008, 13:37 Uhr
Hallo, ich schließe mich der Meinung von Manuela an.
Bin selber Betroffen denn mein Jüngster hat eine Magensonde und ich weiß es ist schwer es ertragen zu müssen, daß das Kind eine Sonde hat. Lukas hatte erst eine Nasenmagensonde und dann wurde eine Magensonde gelegt. Er nimmt auch sehr langsam zu ( bei 120 cm - 16 Kg).
Es gibt verschiedene Hochkalorische Nahrung die man auch ohne Magensonde trinken kann und es wird durch Krankenkasse bezahlt(!!!) z.B. von Nestle Clinutren Fruit 1,25 kcal/ml ( Saft in 4 Geschmacksrichtungen), Vanille Pudding Instant in Pulver Form Hochkalorisch, Milchhaltige Hochkalorische Nahrung( Frebini, Nutrini).
Die Mutter von deiner Nichte sollte sich durch Krankenhaus oder Kinderarzt mit einer Ernährungsschwester in Verbindung setzten. Sie wird dann von Ihr Beraten und Betreut. Wenn die E-Schwester gut ist - wird sie erst mal Verschiedene Proben mitbringen und erst mal wird ausprobiert was deiner Nichte schmeckt.
Viel Erfolg und Grüße
Malgorzata
@zweijungsmama
Antwort von xLelaKx am 19.02.2008, 13:49 Uhr
Soweit ich das verstanden habe, hatte sie ein (bzw. 2) gespräche in jeweils beiden Klinik! Sowohl mit den Stationsärzten, Oberärzten und Ernährunsberatern! Alle (in beiden Kliniken unabhängig voneinader) haben gesagt sie soll eine Sonde bekommen!
Wie schon gesagt, meiner Schwägerin währe es zu lästig die "Flüßig Nahrung" mit dem Löffel zu verabreichen!
Re: @zweijungsmama
Antwort von zweijungsmama am 19.02.2008, 14:00 Uhr
Hallo, dann mußt Ihr ihr klar machen das die Magensonde eine wirklich gute lösung ist. Es gibt für die Magensonde eine Pumpe die so langsam bzw. so schnell wie möglich die Hochkalorische Nahrung in den Bäuchlein pumpt. Dann muss die Schwägerin nur darauf achten dass es nicht zu schnell geht wegen erbrechen. Abend wenn die Nichte ins Bett geht einfach dran hängen und früh wieder ab.
LG
Malgorzata
ich sehe ds etwas anders
Antwort von ellert am 19.02.2008, 18:23 Uhr
Hallo
ich hatte ein Sondenkind und weiss, wei schwer es ist, von der wieder wegzukommen,
normal sollte man vorher alle Dinge schon vesuchen und das wäre zB eine Esstherapie in einem dafür ausgelegtne Zentrum.
Für Ärzte ist es einfach zu sagen, das kind bekommt eine PEG, aber dass diese auch nicht nur Positives bring, das haben sie ja nicht zu ertragen.
Sie soll sich mal übers SPZ informieren ich weiss dass die Kinderzentren Maulbronn und München sowas anbieten, sicher auch anderswo
dagmar
Ihr ist es aber doch zu lästig!!!!!!!!!!
Antwort von xLelaKx am 19.02.2008, 18:49 Uhr
Sie war heute hier, habe mit ihr darüber gesprochen, ihr ist es ja sogar zu lästig mal mit ihrem KiA darüber zu reden! HALLO????? Sie sagte mir Wortwörtlich "ach sie ißt doch ein wenig, dass sollte ausreichen! Und zudem habe ich keine Lust ständig darauf zu achten dass sie die Kalorienreiche Kost zu sich nimmt da sie ja eh so pinibel ist was das essen angeht!"
So lauten ihre Worte! Sie sagte dass sie die letzten Tage das essen abgewogen hat! Und zum Beispiel hat sie heute früh nur 35gramm zu sich genommen (brei) und heute mittag 80gramm!(Froop)
Ich bin mir mitlerweile nicht mal mehr sicher, ob die Ärzte nicht dahinter steigen das ihr das zu viel ist! Also ich meine ihr dauert das essen mit dem Kind zu lang, sie schreit rum wenn sie nicht sofort den Mund auf macht (auch in den Kliniken!)
melde sie beim Jugendamt wenn sie die Kinder verhungern lässt
Antwort von ellert am 19.02.2008, 20:59 Uhr
was anderes kannst Du nicht machen.
Kinder die nicht essen sind aber auch nervenzehrend, wer ds nie hatte der kann das nicht nachvollziehen.
Die Ärzte haben es gesehen sagst Du, die werden dann auch handeln wenn sie ernsthaft Probleme darin sehen
dagmar
@ellert (lang!)
Antwort von xLelaKx am 20.02.2008, 6:40 Uhr
Ich habe zwar selber nicht das Problem, aber ich habe über 2 Jahre mit Erwachsenen die eine schwere und körperliche Behinderung haben zusammen gearbeitet, vo daher weiß ich wie es ist! Ich fütter ja auch oft meine Nichte, weiß es also auch!
Vielleicht sollte ich dabei sagen, dass meine Schwägerin von Natur aus eher aufbrausend ist!
Ja natürlich ich kann nicht nachempfinden wie es ist ein krankes Kind zu haben, und vielleicht sind meine Worte ach oft "leicht daher" gesagt! Aber ich mach mir halt sorgen und sehe wie meine Schwägerin mit der Kleinen umgeht!
So Lust und lieblos...... Sie sagt auf der einen Seite ärgert es sie das ihre Tochter nichts kann und sogar das berreits gekonnte (z.b. rumrollen) wieder verlernt hat! Aber auh der anderen Seite sagt sie auch, sie habe keine Lust z.b. die Übungen von der Ergo mal zuhause zu machen!
Ebenso was dieses steh ding angeht (sie hat so ein teil von der kasse bekommen wo sie angeschnallt wird und die Beine leicht stabilisiert werden, damit sie in diesen überhaupt ein gefühl entwickelt!
Weißt du du kannst aus erfahrung sprechen, aber sag doch mal ehrlich ist es richtig ein Kind was sich nur durch wimmer und jammer Geräusche überhaupt bemerkbar macht, nach nur 2 Minuten jammern anzuschreien und es aufzufordern damit aufzuhören weil es "nervt"? (ich spreche nicht von mal ich rede von täglich!)
Und um ganz ehrlich zu sein, habe ich große bedenken was ein 2tes Kind angeht! Bei dem sie grad am planen sind! Natürlich das ist ganz alleine ihre entscheidung! Da rede ich auch niemanden rein, dennoch habe ich etwas Angst das meine Schwägerin dann überfordert sein könnte oder gar das 2te Baby auch nicht gesund zur Welt kommen könnte! Verstehst du wie ich das meine?
das klingt extrem überfordert !
Antwort von ellert am 20.02.2008, 7:45 Uhr
huhu
was Du beschreibst ist eine total überforderte Mutter mit der man EIGENTLICH Mitleid haben müsste wenn man nicht so sehr am Kind hinge, da wäre ich sicher auch parteiisch !
Als allererstes wird sie sich nicht reinreden lassen wenn es klingt als wüssten andere das besser sondern dann das Gegenteil machen.
Und sicher ist es die Trauer über ein Kind, das nicht ist wie geplant, ggf da der Wunsch nach einem zweiten.
Hat sie denn akzeptiert dass das Kind behindert ist ?
Wie steht der Kindsvater zu alledem ?
Hat sich jemals, ob über Kinderarzt oder Kliniken ein psychologe damit beschäftigt ?
Ehe sie nicht zugibt dass sie probleme hat, die aber auch völlig normal sind, dann wird es schwer sein an sie ranzukommen.
Selbsthilfegruppe, hat sie Kontakt zu anderen Kindern in der Art oder nur krampfhaft zu gesunden ?
Diese Lieblosigkeit die ich aus den Zeilen lesen kann auch totale Unsicherheit sein
Verzweiflung, Schuldfrage etc
Und an den ganzen Dingen ändert eine PEG eben garnichts, denn dass macht noch offensichtlicher dass mit dem Kind etwas nicht stimmt.
Wenn Du Zugang zum Vater hast würde ich wirklich versuchen, ganz unbesserwisserisch ihm vorzuschlagen mal wegen einer Esstherapie in ein Kinderzentrum zu gehen, dass da doch ganz vielen Kindern schongeholfen wurde ( denn sie wollen ja dass das Kind normaler wird und nicht behinderter) vielleicht würde die Mutter in einer solchen Einrichtung ja auch mitbehandelt werden und verstehen, was das Leben da mit sich bringt auf Dauer.
LG dagmar
@ellert
Antwort von xLelaKx am 20.02.2008, 8:47 Uhr
Um ehrlich zu sein glaube ich nicht das sie es "akzeptiert" haben!
Sie hat außschließlich Kontack zu Müttern mit gesunden Kindern! Ich bin so ziemlich die einzige die überhaupt mit ihr darüber spricht und ich versuche zu "vermitteln" und ihr NICHT das Gefühl zu geben etwas nicht richtig zu machen! Sie war ja gestern hier und wir haben 2 Stunden darüber geredet.
Weißt du sie ist jetzt 2x für ein paar Wochen in einer spezial Klinik in Bilefeld gewesen. Und es war ihr "lästig" das weite weg sein, die fahrt dort hin (sie war da zumindest meistens). Dabei muß ich sagen das sie das 2te mal "nur" 14 Tage dort war weil die Medikamente alle neu Eingestellt wurden und das dauert ja manchmal! Allerdings hat es meine Schwägerin für "besser" behalten jemand anderen an den Wochenenden dort hin zu schicken weil sie lieber shoppen geht oder Feiern! kann ich auch verstehen gar keine Frage! Aber jetzt vor ein paar Wochen hatte die Kleine eine schwere Lungenentzündung, war etwa 1,5 Wochen in der Klinik und ist nur entlassen worden, weil meine Schwägerin versicherte "ja wir schonen uns!" und was macht sie, fährt direckt nach dem ENtlassen mit der kurzen 4 Stunden bummeln, bringt sie anschließend zu meinen Schwiegereltern und geht Kaffee trinken und das jeden Tag! Fazit war ca. 1 Woche später lag sie wieder in der Klink!
Zudem hätte sie jetzt ende Februar wieder nach Bielefeld gesollt, um den Medispiegel zu kontrollieren was sagte sie "nö ich hab da kein Bock drauf ich verschieb das um ein paar Monate!"
Genau das selbe ist mit dem KiA dieser hat nichtmal festgestellt das die Kleine eine Lungenentzündung hatte und hat sie etwas über 1 Woche (trotz sehr hohem Fieber von über 40) immer nach Hause geschickt und nen Hustenlöser verschrieben! Ich schlug ihr vor den Arzt zu wechseln ihre antwort darauf "ach weißt du das ist so toll da ich ruf an komm direckt rein, bekomme alles verschrieben und kann wieder gehen, bei einem neuen muß ich wieder alles von anfang an erzählen!"
Auch habe ich ihr vorgeschlagen sich mal an eine Beratungsstelle zu wenden, die ihr helfen können Sachen zu beantragen usw. "sie hat keine Lust"!
ich hatte ihr ja auch berrichtet das eine Ernähungsberaterin helfen könnte, aber auch dazu hat sie keine Lust!
Die Kleine ist überwiegend bei den Großeltern (alleine mit den Großeltern)
Der Vater akzeptiert das ganze noch weniger!
Und meine Schwiegermutter auch!
Weißt du ich möchte ja niemanden was böses oder gar vorschreiben, ich mache mir nur so Sorgen, um meine Schwägerin aber auch sehr über meine Nichte!
Kann ich dich vielleicht mal per Mail kontacktieren????????????
Re: Brauche mal bitte Eure Meinung (Magensonde) lang!
Antwort von Tanja N. am 20.02.2008, 15:39 Uhr
Hallo,
ich kann sehr gut verstehen das die das nahe geht. Wie kann man denn aus Unlust seinem Kind nichts zu essen geben bzw. Maßnahmen verweigern die ihm helfen würden ??
Mein Sohn ist auch krankheitsbedingt sehr mager 117 cm 17 kg und ich würde alles machen damit ein paar Kilos mehr an ihn ran kämen, egal was das wäre.
Und da hört man von Eltern bzw. Müttern die diese Maßnahmen noch verweigern ? Also da platz ich gleich !!!
Kannst du nicht mal mit deiner Schwägerin und NIchte zusammen zum Arzt gehen und mal hören was dieser dazu sagt ?
Ist ja schlimm wenn man da so hilflos zugucken muß.
Andernfalls fällt mir auch nur das Jugendamt ein, es passiert ja dauernd genug in dieser Hinsicht, also das Kinder verhungern.
Ich hoffe Du /Ihr ´findet einen Weg.
LG
Tanja
Re: Brauche mal bitte Eure Meinung (Magensonde) lang!
Antwort von MamaFlix am 20.02.2008, 17:59 Uhr
Hallo,
mein Sohn wurde über 6 Jahre nur über Sonde ernährt. Grund war das er nicht schlucken konnte bzw. bis heute nicht richtig schlucken kann. Er ißt heute auch nur püriertes (natürlich auch viel Joghurt) und bekommt auch die Kaloriendrinks (Bioni) oder Kalorienpuddings. Da die Mengen nach wie vor Klein sind bekommt er auch ins normale Essen noch zusätzlich Kalorien wie Öl, Sahne, Maltodextrin. Er hatte die Sonde aber eben nur deshalb weil er nicht Schlucken konnte.
Nachdem ich die Postings gelesen hatte kam mir dabei leider auch der Gedanken, wenn Deine Schwägerin eine Sonde legen läßt würde sie das evtl. vorrübergehend als Erleichterung sehen, weil ja das aufwendige Füttern wegfällt. Allerdings kann das dann auch nach hinten losgehen und Alles wird wieder erbrochen. Und je mehr sie sondiert umso schwieriger wird es wieder mit Essen anzufangen. Und gerade wenn sie genervt ist wird sie es als Erleichterung sehen.
Für mich war sondieren einfacher und schneller aber trotzdem nehme ich es lieber auf mich meinen Sohn mehrmals täglich (wenn er den ganzen Tag zuhause ist 5-6 x) zu füttern, auch wenn es eine halbe Stunde dauert, wenn er selbst ißt sogar noch länger.
Also ich wäre eher für eine Esstherapie.
VG
Marion
Re: Brauche mal bitte Eure Meinung (Magensonde) lang!
Antwort von Tanja N. am 20.02.2008, 18:12 Uhr
@Marion: Im Grunde hast Du Recht, aber so geht es ja auch nicht das die Frau aus Faulheit das Kind nicht füttert.
Ich weiß einfach nicht wie manche Menschen drauf sind, da bekommen sie ein Kind und sind dann zu faul sich um es zu kümmern, sowas krieg ich in meinen Schädel einfach nicht rein. Und wie man dann auch noch an ein weiteres Kind denken kann ist mir auch schleierhaft.
LG
Tanja
aber dazu braucht ein Kind nichtmal krank sein
Antwort von ellert am 20.02.2008, 19:11 Uhr
Glaubt mir,
es ibt Leute die bekommen VIELE Kinder nur des Geldes wegen, unsereins weiss dass Kinder teuer sind und nie das Kindergeld reicht
aber es gibt Leute, die schaffen es mit einem Minimum für die Kinder zu leben und sich zu bereichern
die werde oft Jugendamtbetreut und bekommen Kinder wegen Vernachlässigung genommen und bekommen halt wieder Neue.
So hört sich der Fall oben aber nicht an, sie könnte das Kind auch aus Unlust in ein Heim geben übers Pflegegeld.
dagmar
Re: Brauche mal bitte Eure Meinung (Magensonde) lang!
Antwort von xLelaKx am 22.02.2008, 7:35 Uhr
Erstmal danke für die vielen Antworten!
Eine Esstherapie ist mit sicherheit sehr sehr vernümpftig, zumal sie ja selber sagte sie habe Angst nach einer Sonder das die Kleine nicht mehr essen mag!
ABER sie bemüht sich ja auch nicht mal nach einer Esstherapeutin ausschau zu halten geschweige denn sich wegen der Hochkalorischen Kost zu erkundigen! Das ist ihr schon zu Mühselig!
Ich zitiere sie "ach nee, da muß ich ja dann auch ständig hinrennen und auch alles achten da habe ich keine Lst drauf!"
Das ist ja mein Problem!
UND mir stellt sich die Fragen ob da nicht doch was anderes ist, ich meine 2 unterschiedliche Kliniken ganz unabhängig voneinader die niemals mteinander gesprochen haben, haben ihr zu einer Sonde geraten....versteht ihr was ich meine?
ich kann ja leider nur das sagen was meine Schwägerin sagt (und das ist nicht immer viel!) Ich wußte bis vor ein paar Tagen gar nichts über die Sonde, bzw. das sie im Gespräch war und eigentlich weiß ich so zimelich alles was dieses Kind angeht, eben weil ich mich informiere und bemüht bin "interesse" zu zeigen!
