Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von phifeha am 06.11.2009, 21:28 Uhr

Bin vorzeitig von der Kur zurück.....

Hallo ihr lieben, wie habe ich euch vermisst. Auch wenn ich ja hin und wieder hier gelesen und geschrieben habe.
Wir sind schon seid gestern abend 21 Uhr zu Hause.
Aber alles der Reihe nach.....
Dienstagabend 17 uhr bekommt Zoé zum letzten Mal was zu essen und zu trinken....Ab dann lies ich sie einfach mal hungern ....... Nein, Scherz bei Seite....Sie verweigerte einfach jegliche Nahrung und Flasche. Wir dachten erst ans Zahnen ( die letzten Backenzähne). Ich gab ihr Globulis, aber nichts tat sich.
Mittwochs hatte ich übelste Migräne, ich übergab mich mehrmals, konnte kaum laufen......Ich war erst froh, das Zoé zwar wach war aber noch liegen bleiben wollte....Hannah machte sich ( gross wie sie ja schon ist) alleine fertig und ging zur Kita.
Als ich gegen 8 Uhr dann doch endlich mal den Weg aus dem Bett auch zu Zoé statt nur zum Klo fand, erschrak ich doch sehr, sie war ganz heiss und matt....
Ich wickelte sie und zog sie um, sie war glitschnass.
Dann legte ich sie zurück und ging ( weiss gar nicht mehr wie) zum Doc.
Eine Schwester brachte mich hoch und wenig später kam der Doc und schaute nach Zoé und befand sie für gesund genug, sie in die Kita zu tun....( Sicherlich nur lieb gemeint, um mir Ruhe zu gönnen, konnte vor lauter Zittern nicht mal den Breilöffel in der Hand halten).
Gegen 14 Uhr brachte die Schwester mir beide Kids wieder, mir ging es nach etlichen Tabletten und Tropfen endlich etwas besser.
Ich legte Zoé ins Bett....Dann erzählte mir Hannah, das die Schwester gelogen hätte als sie sagte, das alles gut lief.....Im Gegenteil von 4h hätte sich Zoé schon sehr lange weggeschrieen. Mir war es auch aufgefallen, das sie mir Zoé "fleckig" im Gesicht wieder brachte und sie hatte auch wieder erhöhte Tempi von 38,2 Grad
Naja nun schlief sie und ich ging erstmal unter die Dusche......Dannach ging es bei mir bergauf und bei Zoé bergab....
Sie wurde immer ruhiger, schlief immer mal wieder ein, bewegte sich wenig.....es war mir ein Greul. Nichts wollte sie trinken oder essen, gar nix half.....
Ich besprach mich noch abends mit den lieben Mitmüttern, ob eine Heimfahrt das rechte wäre....
Gegen 22 Uhr 30 ( wie jeden Abend) kam die Nachtschwester gute Nacht sagen. Ihr erzählte ich, das Zoé nichts zu sich nahm und fieberte und ich mir langsam Sorgen machen würde....
Sie meinte nur, am nä Tag wäre man zu zweit und man würde dann Zoé einfach mal festhalten und mit der Spritze "füttern"...
Neeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee sowas geht in meinen Augen gar nicht und bei meiner Zoé schon dreimal nicht.

Als dann Zoé die ganze nacht fieberte, trotz Medis und nichts zu sich nahm, beschloss ich schon morgends beim aufstehen, das ich heimfahren werde, egal was kommen mag.
Ich rief gegen 9 Uhr meinen Mann an, der auch direkt losfuhr. Dann ging ich um 11 Uhr zum Doc und der meinte, das wäre alles halb so schlimm und kein Grund abzureisen, sollte ich es doch tun, dann auf eigenen Wunsch und mit der Gefahr, die restlichen 5 Tage selber zahlen zu müssen.
Ich war entsetzt und sagte ihm, das mir das Leben meines Kindes wichtiger sei, als doofe Rechnungen....und ging packen.
Zoé war bis mittags 15 Uhr nur im Bett, packte keine Flasche und kein Gläschen an.....Dann kam ihr Vater und ich gab den Schlüssel bei der Heimleitung ab. Dort erzählte man mir, wie traurig man wäre, das ich fahren müsse und auch der Arzt und "entlassen" hätte und man uns ne gute Heimfahrt wünschen würde
Komisch, ich vermute die AOK ( die ich nach dem Arztbesuch anrief und von meinem Erlebnis und Vorhaben erzählte) rief dort an und fragte auch mal nach....
Naja, egal wir sind gefahren und das sofort ohne Zögern.
Es tat mir auf der anderen Seite schon leid, es war ein nettes Trüppchen, mit dem ich mir die Abende "versüsste"....
Kaum ne halbe Stunde gefahren ( ich bot Zoé nach wie vor immer was an)....hat Zoé gleich mal 2x250 g Obstglas gefuttert....
Zuhause um 22 Uhr nochmal ein Mittagsgläschen und seid heute vormittag trinkt sie auch wieder ordentlich.
Nun hoffe ich, das sie bald auch wieder käckern kann ( den zwei Tage ohne Medis, ist echt mist)....dann bleibt uns das KH erspart.
Achja, noch was, als wir zuhause waren, war das Fieber weg, sie war nur grinsend und freudig strahlend durch unser Haus gekrabbelt und einfach nur froh, endlich zu Hause zu sein!

Es war also pures schieres Heimweh!!!!!

Tja und nun sind wir wieder da.

Achja noch was.....
Heute bekamen wir Post, der MDK kommt am 19.11. zum erneuten begutachten und dann hoffen wir, das wir endlich höher gestuft werden!

So, das war es in aller aller Kürze....

lg phi

 
12 Antworten:

Re: Bin vorzeitig von der Kur zurück.....

Antwort von thn05 am 06.11.2009, 21:53 Uhr

Hallo Liebes,
oh man was habt Ihr alles durch gemacht. Ich wäre ehrlich gesagt auch Heim gefahren. Die Kurhäuser haben sich auch nicht gerade zum Besseren entwickelt. Wir hatten ähnliche Erfahrung machen müssen und ich bin da auch mit meinen dreien vorzeitig heim gefahren. Man drohte mir auch mit Kosten aber meine Argumente lagen klar auf dem Tisch und da ich nicht die einzige Mutter war die sich bei der KK beschwerte ist nie etwas gekommen.
Also dann erholt Euch jetzt da heim und kommt etwas zur Ruhe.
LG
thn

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noch schnell hinzufügen mag....

Antwort von phifeha am 06.11.2009, 21:56 Uhr

Nun muss ich leider noch was unschönes hinzufügen, das hat mich am aller aller meisten entsetzt und sagt mir, das dieses Kurhaus niemandem zu empfehlen ist.

Meine kleine gehandicapte Tochter fing an das Essen und das Trinken zu verweigern. Nach gut 42 h ging ich mit ihr zum Doc, sie hatte 38,8 Tempi und ich bekam einfach nichts in sie hinein. Sie schaute mich zwar an und nahm die Umwelt noch wahr, war für mich aber über den Punkt hinaus, selber wieder anzufangen zu essen oder zu trinken.

Ich möchte an dieser Stelle erwähnen, das meine Tochter Zoé 28 Monate alt ist, aber nur eine Handvoll bestimmte Sorten an Glaskost ( bis max 6 Monat und absolut stückchenfrei) und Sojavanillemilch oder MinusLMilch zu sich nimmt.
Kein Wasser, Tee oder pürriertes Essen. Dies alles hatte ich vor der Kur dem Haus mitgeteilt, dem dortigen Kinderarzt sogar das aktuellste Gutachten von Zoé zukommen lassen.

Also, ich dann dem Arzt gesagt, das es so nicht weiter gehen kann und ich mit meinen Mäusen nach Hause bzw mit der jüngsten in unser KH fahren mag.

Er regte sich tierisch auf und bezichtigte mich der Lüge...Ein Kind was 4 Tage nix gegessen hat, .....

Halt Stopp ich sprach von 42h nicht von 4 Tagen.....

Das wäre für ihn nicht der Rede wert ob 42h oder 4 Tage....

also zurück...so ein Kind würde nicht mehr wach sondern komatös sein.

ich sagte ihm, das ich es aber nicht so weit kommen lassen mag und ich auch nur in unser Kinderkrankenhaus mag, wo man Zoés Krankengeschichte sehr gut kennt.
Da wurde er richtig pampig....Was mir einfallen würde, warum ich meinte, das mein Kind anderst wäre als die anderen.
Ich erklärte ihm nochmal, was mein Kind hat und da meinte er nur, das wäre eine Modekrankheit. Erfunden von Ärtzen die den Müttern nicht sagen wollten, das das Kind einfach nur faul und verwöhnt wäre...deshalb haben sie "Wahrnehmungsstörungen" und seinen soweit zurück und würden nix essen, weil es an meiner Erziehung läge.

Da wurde ich richtig sauer. Ich entschied auf alle Fälle zu gehen und zwar sofort und da rief er mir nur hinterher, das er das keineswegs als medizinisch notwendig sehen würde und ich mit einer Rechnung wegen Kurabbruch rechnen könne....

Ich war wie vor den Kopf gestossen. Von einem caritativen Haus da erwarte ich einfach, das man über spezielle Behinderungen bescheid weiss und damit umgehen kann!

Noch während dem packen rief ich bei der AOK an und erklärte was los sei. Sie beruhigten mich und meinten, wenn ich abbreche aus dem oben genannten Grund, dann solle ich es tun, sie könnten da nichts gegen haben.

Ich vermute mal, das diese dann auch im Kurhaus angerufen haben.

Auf alle Fälle gab ich den Schlüssel nach dem packen bei der Heimleitung ab....Diese gab mir dann zu verstehen, wie schade sie es finden würde, das ich aus medizinischen Gründen das Haus verlassen müsse und wünsche mir eine gute Heimfahrt.
Von der Kurleitung erfuhr ich dann, das ich da wohl was missverstanden hätte, der Doc meinte es bestünde keine Indikation mit Zoé ins KH zu fahren, aber nach Hause würde er mich natürlich selbstrendent entlassen....

Ja klar und morgen bin ich Päpstin.

Naja, wir sind losgefahren und nichtmal 30 min nach Fahrtbeginn begann Zoé zu essen. Nach 6h Autofahrt hatte sie kein Fieber mehr und freute sich so sehr zu Hause zu sein, das es mich sprachlos erscheinen lies.
Auch mein Mann war völlig perplex.
Sie ass zu Hause noch ein Mittagsgläschen und schlief dann friedvoll und fieberfrei ein.

Heute hat sie wieder normal gegessen und getrunken, so das wir denken, es war ihre Art zu zeigen, das sie Heimweh hat, denn reden kann sie nicht!

Mir sagt das nur eines, das das noch lange nicht vorbei sein wird. Es sind viele Mütter dort der Meinung, das das von uns dort erlebte so nicht sein kann und nicht sein darf. Einige wollen auch die Caritas direkt von dieser Kur in Kenntniss setzen und auch die KK informieren.

Zum Teil sind das dort haltlose Zustände, aber wie gesagt, das Schlimmste ist, das Ärzte in Caritativen Einrichtungen ruhig sehr viel mehr über Behinderungen wissen sollten, als in "normalen" Kurhäusern.....damit anderen Müttern diese Demütigungen erspart bleiben, man wäre verlogen und nicht des Erziehens mächtig und das Kind nicht behindert sondern verzogen und einfach nur stinkefaul!!!

@thn danke für die lieben worte....


lg phi

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sorry

Antwort von Reni+Lena am 07.11.2009, 11:59 Uhr

aber das war der Virus der hier überall umgeht:)
Den ersten tag haben die Kinder keinen Appetit und essen kaum oder gar nichts, den zweiten Fiebern sie hoch (meine bis ca 39,5) und essen natürlich auch nichts, den dritten tag ist der Spuck vorbei und sie haben wieder Hunger.

Alle meine 3 Kinder hatten das...und wir sind zu Hause..

Ich kenne dein kind nicht, aber glaube auch, dass du etwas überreagiert hast:)


Trotzdem LG reni

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Caritas-Häuser sind der letzte Dreck

Antwort von mama von Joshua am 07.11.2009, 15:37 Uhr

wir hatten ähnlich tolle Erfahrungen (Verweigerung von Medikamenten fürs Kind, mangelnde Betreuung, Hinweise vom Kinderarzt und der Stoffwechselambulanz nicht beachtet obwohl lebensbedrohliche Folgen hätten auftreten können etc.) , mit dem Zusatz, daß meine damals fast zweijährige Tochter noch aus der Kinderbetreuung entschwunden und in Richtung Strasse gelaufen war und keine der Damen hats bemerkt. Gott sei Dank hat sie eine andere Mutter in letzter Sekunde aufgegabelt, sonst wäre sie warscheinlich überfahren worden. Und was bekam ich zu hören ? Ach, bei so vielen Kindern kann das ja schonmal vorkommen und es ist ja nichts passiert. Nein, das hat nicht vorzukommen ! Das ist fahrlässig und für mich als Mutter in Kur nicht zumutbar.

Das war bei mir der Punkt, an dem ich gesagt hab, ne so nicht, ich fahr heim. Auch bei mir hiess es, es könne sein, daß ich die restlichen 2 Wochen selber zahlen müsste, aber das war mir egal. Ich hab noch am selben Tag mit der KK telefoniert und die fanden mein Verhalten völlig legitim und haben dann Wochen später auch jemand zur Kontrolle hingeschickt. Zu dem Zeitpunkt war dann ein Schloss an der Tür des Kurkindergartens und das Eingangstor war auch verschlossen. Und was das Beste war....der Kurheimleiter meinte, das wäre ja schon immer so gewesen und ich hätte mir das eingebildet, daß mein Kind weg war, hätte wohl irgendwelche Neurosen....

Ich für meinen Teil hab gelernt: wenn nochmal Muki-Kur, dann überall aber nicht mehr in einem Caritasheim. Stress hab ich zu Hause schon genug.

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Re: Kommt mir bekannt vor

Antwort von Kauko:-) am 07.11.2009, 17:21 Uhr

habe von 4 Kuren auch ein superschlechte gemacht mit ähnlicher Geschichte und die wr in Zorge.
Mein Sohn sollte damals ins KH ,aber alleine,da alles voll wäre und da war er 17 Monate alt

Kann Dich sehr gut verstehen !!
Solltest Du nochmal fahren wollen kann ich Dir Haus Tannenhof in Todtnauberg empfehlen ,bin dort schon 2 mal gewesen

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Re: Caritas-Häuser sind der letzte Dreck

Antwort von Flora76 am 07.11.2009, 19:54 Uhr

Also, ich war diesen Sommer auch in einem Caritas-Haus auf Mu-Ki-Kur und ich kann überhaupt nicht klagen...

Aber es gibt ja überall schwarze Schafe.

LG, Verena

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Re: Schön das Ihr wieder da seit ...

Antwort von philips am 07.11.2009, 19:55 Uhr

... zu hause ist es am allerschönsten

lg Dani

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Re: sorry

Antwort von phifeha am 07.11.2009, 22:36 Uhr

Hallo Reni,
es ist in der Tat so, das du mein Kind nicht kennst. Das Problem, was nun daraus resultiert, das es ja nur harmlose 44h nichts getrunken und gegessen hat, ist das, das es auch keine Medis zu sich genommen hat. Diese braucht Zoé aber, um in die Windel machen zu können. Nun ist sie wieder total verstopft und wenn ich das nicht bis morgen in den Griff bekomme, dann kann ich damit ins KH.
Ich reagiere nicht über, ich kenne mein Kind einfach am besten und weiss, was es braucht und wenn es das in einem gewissen Zeitraum nicht bekommt, was dann passiert. DA finde ich es anmassend auch von einem Arzt, der nicht mal ihr Handycap ernst nimmt und nicht mal weiss, was sie für Medis nehmen muss und das obwohl die Akte vorlag....zu sagen, das ich Lüge und überreagiere!!!!!

Aber dennoch danke für deine Worte.

lg phi

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Re: Bin vorzeitig von der Kur zurück.....

Antwort von 4hamänner am 08.11.2009, 17:23 Uhr

Hallo Maren,

na die Kur war dann ja wohl nicht so der Bringer ....

Aber schön, dass ihr wieder zu Hause seid! Ich hoffe ihr "taktet" euch bald wieder ein. Was dich bezüglich der Verstopfung beruhigen könnte, ist, dass Zoé in der Zeit ja auch nichts gegessen hat (da war also nichts zum verdauen). Wenn sie jetzt wieder trinkt, könntest du eventuell noch Glück haben. (Wir haben gerade auch wieder damit zu tun ... Obwohl es doch so lange gut ging!)

Was die Kur betrifft: vielleicht solltet ihr das nächste mal doch lieber eine Rehakur für Zoé ins Auge fassen. Wenn du dann Rezepte für dich mitbringst, kannst du auch behandelt werden (muss man sich natürlich vorher genau erkundigen). Ich denke jedenfalls, dass dort mehr auf die speziellen Bedürfnisse eingegangen wird. Eine Bekannte hat vom Adelheidstift geschwärmt. Google das mal, ich denke, das könnte auch was für euch sein (beim nächsten Mal ...)

Liebe Grüße
Anja

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Re: Bin vorzeitig von der Kur zurück.....

Antwort von Suka73 am 09.11.2009, 7:57 Uhr

guten morgen,
das system ist ein ganz einfaches, für jeden kurgast bekommt die klinik geld... das ist klar. für die behandlungen in kurzentren auch noch mal. so eine kurklinik lebt ja von den patienten.
und klar ist auch, hauen die patienten ab, aus welchen gründen auch immer, wird erstmal damit "gedroht", dass man das alles selbst zahlen muss. ich kenne allerdings KEINEN fall (und ich kenne viele, die abgebrochen haben) wo auch nur einer eine abgebrochene kur selbst zahlen musste.
für die kurklinik heißt eine vorzeitige abreise nämlich, der kurgast hat sich nicht wohl gefühlt. wenn der kurgast sich so dermaßen unwohl gefühlt hat, dass er sich bei der krankenkasse beschwert (was nachvollziehbar ist, jeder macht und natürlich von der kk sehr ernst genommen wird) hat das kurhaus ein problem.

ich kenne die geschichte deiner tochter ebenfalls nicht, werd mir gleich mal noch deine andere antwort durchlesen :o) - aber wie gesagt, wir hatten auch leute, die abgebrochen haben. die ganze kur bringt ja nix, wenn man keinen erholungseffekt hat.

ich PERSÖNLICH wäre wahrscheinlich mit dem kranken kind eher dorten geblieben. aber ich hätte damals aus dem kurhaus auch nicht einfach so "fahren" können - ich wohne in münchen, das kurhaus lag kurz vor fehmarn. mir persönlich wäre es zu hot gewesen, mit nem kranken kind über die autobahn zu fahren.

warst du mit deiner tochter denn bei dir daheim noch einmal bei einem arzt und hast sie dort vorgestellt?

ich würde die ganzen eindrücke, egal ob ich die nun unterstütze oder nicht, sind ja DEINE eindrücke, gebündelt bei der kk abgeben UND ich würde auch im internet einen erfahrungsbericht schreiben, damit anderen müttern einiges erspart bleibt.

schade, dass ihr so pech mit dem kurhaus hattet. in "meins" würde ich jederzeit einziehen :o)

lg sue

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Re: Bin vorzeitig von der Kur zurück.....

Antwort von phifeha am 09.11.2009, 20:09 Uhr

Unter normalen Umständen wäre ich auch dort geblieben, ABER Zoé ist ja nicht normal.
Mir machte es Probleme, das sie ja auch in den rund 44h kein Movicol zu sich genommen hat. Zwar hat sie auch nix gegessen, aber auch in den Zwei Tagen nix abgeführt, sie hatte aber auch Tage davor gegessen, Versteht ihr wie ich meine.
In dem vermutlich Rostocker KH hätte ich mich als wieder erklären müssen, zuhause in unserem KH kennen sie uns und da bedarf es nur noch weniger Worte.
Wir haben für uns entschieden mit ihr den langen Heimweg anzutreten. Zum einen um ihr die Chance zu geben, doch noch zu essen oder zu trinken ( was sie ja letztenendes getan hatte) oder halt dann statt nach Hause ins KH zu fahren.
Zuhause angekommen hat sie dann nach über 56h endlich die erste Flasche mit Movicol getrunken, davor nur Gläschen gefuttert, aber immerhin.
Seid gestern funktioniert es einigermassen normal, aber wir mussten ihr zwei mal Zäpfchen geben ( was für sie echt ein Problem ist) aber nun scheint es hoffentlich gut zu klappen. Nun fange ich ab morgen an, die Medikamentendosis langsam wieder auf "normal" runterzufahren und hoffe, das ich wieder da hin kommen werde, wo ich vor der Kur war.

Beim Arzt waren wir bislang nicht, da ich immer erst versuche, sie selber aufzupäppeln, jeder Gang zum Arzt ist für sie eine Qual und DAS wollte ich ihr nach diesem "Tripp" nicht unnötig antun. Aber auch wirklich nur, weil sie scheinbar "nur" Heimweh hatte und da sie ja nicht sprechen kann, es uns so verdeutlicht hatte.

Nun muss ich sie nach und nach an ihren Kiga eingewöhnen. Vor der Kur war das kein Thema, aber nun gestaltet es sich auch wieder schwierig, kann ich ihr aber nicht im geringsten verübeln.

lg phi

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Re: Bin vorzeitig von der Kur zurück.....

Antwort von Hewi am 10.11.2009, 8:43 Uhr

Hallo Maren,
ich drück Euch ganz doll die Daumen,
dass schnell alles wieder so *gut* läuft wie
vor der Kur.
Ganz liebe Grüße
Heike

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