Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von lulu1234 am 14.01.2008, 18:58 Uhr

bin besorgt

Hallo ihr liebe!!
Meine Tochter ist vier Monate alt und soll ein an einer Stoffwechselerkrankung leiden.
Sie nimmt kaum zu eher ab,aber eigentlich ist sie eine gute Esserin.
Könnte ihr vielleicht ein Tipp geben und welche Krankheit es sich handeln kann??
BIn echt in sorge.
Weil der Arzt sagt immer nur Stoffwechselerkrankung aber nennt nie wirklich eine und im Internet wird man von so vielen überflutet.
Meine kleine wiegt bei einer größe von 65 cm gerade mal 5730g.



Lg Yvi

 
8 Antworten:

Re: bin besorgt

Antwort von Reni+Lena am 14.01.2008, 19:10 Uhr

Hat der Arzt denn etwas getestet, oder nur eine Vermutung?

Hier die Daten meiner kerngesunden Kinder....

Lena, bei 65cm 6030g
Lara bei 62cm 5410g
und
Luisa bei 65cm 5220g

alles Daten bei der U4

Falls dein Arzt kein Blut oder ähnliches abgenommen hat, und diesen Verdacht nur wegen dem Gewicht hat, dann lass dich bloss nicht verrückt machen. Meine sind kerngesund, inzwischen 3,5,7 Jahre alt und wiegen inzwischen 13,17 und 25kg!
Sind zwar zierlich aber topfit !

Alle Liebe für euch!
reni

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Re: bin besorgt

Antwort von Daisy+2 am 14.01.2008, 19:11 Uhr

Hallo,
zunächst mal finde ich es komisch, dass der Arzt solche Begriffe in den Raum stellt, ohne offensichtlich in vier Monaten eine weitergehende Diagnostik einzuleiten. Da würde ich mal zu Ärzte-Hopping raten...
Und dann würde ich jetzt mal an Deiner Stelle einen kleinen Heim-Genetik-Test durchführen und das ca. Gewicht deiner lieben Verwandten und der deines Mannes durchführen. Sind da viele eher dünne dabei dann hast Du schon einen plausiblen Grund. Meines Wissens nach wird bei dem Neugeborenen-Screening auf etliche Stoffwechselerkrankungen getestet und da hättest Du schon einen Befund.
Ich kann Dir nur empfehlen den Rateonkel auszutauschen...
Daisy
P.S. meine Kinder haben auch kaum mehr gewogen als Deines, aber ich war auch schon immer dünn. Knie immer dicker als die Oberschenkel ;-)

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Re: bin besorgt

Antwort von Jamu am 14.01.2008, 21:19 Uhr

Hallo,

hm, nicht alle Stoffwechselerkrankungen werden bei der geburt getestet! Es gibt etliche, die werden erst gar nicht erkannt - auch später nicht!

Meine ist z.B. schwer krank . Leberzirrhose mit 6 Monaten - jetzt ist sie 2 Jahre alt! Das wurde erst mit 16 Monaten diagnostiziert!

Wenn Dein Arzt es vermutet, dann steckt da evtl. auch was hinter!

Es gibt eine Erkrankung, die nennt sich FragilesX - Syndrom. Ich meine, da sind die Kinder auch oft etwas kleiner, haben einen wahnsinnsappetitt und nehmen eher ab - ich weiß es aber nicht mehr mit 100%...

Zöliakie ist auch eine recht häufige Stoffwechselerkrankung: die Kinder essen ,nehmen aber eher ab!

Sie haben oft einen dickeren Bauch und lange schmale Arme/Beine!

Frag mal nach bei www.rehakids. de

LG Jamu

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Re: bin besorgt

Antwort von chatilia am 14.01.2008, 22:26 Uhr

ich würde mal ganz gezielt nachfragen. vielleicht kannst du mal einen termin ausmachen ohne dein kind.

die daten halte ich, als laie und mami, absolut nicht für besorgniserregend, bei meinem sohn war das genau gleich.

allerdings streut der arzt nicht einfach so eine vermutung ins gespräch, ich würde wirklich nochmals nachfragen, damit du beruhigt bist oder gegebenenfalls etwas unternehmen kannst.

viel spass mit dem baby, geniess die zeit!

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Re: bin besorgt

Antwort von Tanja N. am 14.01.2008, 22:32 Uhr

Also am besten fragst Du den Arzt mal um welche Krankheit es sich genau handelt, denn schließlich muß man das ja wissen.

Vielleicht muß ja eine Nahrungsmittel Umstellung gemacht werden oder irgend was anderes.

Auch wenn mal eine Op oder irgendwas ansteht ( was man natürlich nicht hofft) muß man ja drauf aufmerksam machen.

Grüße
Tanja

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Re: bin besorgt

Antwort von Mama von Joshua am 15.01.2008, 14:08 Uhr

Ich würde direkt nachfragen, welchen Verdacht er hat.

Ist dieser Verdacht per Blutabnahme gesichert, führt dich der nächste Weg in eine sog. Stoffwechselambulanz, dort wirst du dann weiterbetreut.

Lara hat Mcad-Mangel, kann die mittelkettigen Fettsäuren nicht aufspalten und nimmt daher nicht so gut zu (ganz klar, was sie nicht verwerten kann, scheidet sie wieder aus)

Aber es gibt sooooo viele Erkrankungen, die Auswirkungen auf das Gewicht haben können. Mukoviszidose, MCAD, LCAD, VLAD, etc. da musst du schon beim Arzt nachfragen, welche Diagnose genau gestellt wurde.

LG
Nicole

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Re: selbe problem

Antwort von Mama-25 am 16.01.2008, 11:03 Uhr

Stehe gerade vor dem selben Problem.Meine maus war immer dünn.Jetzt am mo.bei der u7 81cm und gerade mal 8900g somit liegt sie unter der 3% Marke.der kiarzt wartet noch 3mo und will und dann an einen Spezialisten für stoffwechsel erkrankungen überweissen.Blut wurde schon alles untersucht war okay.Sie isst sehr sehr viel also daran kann es nicht liegen. Mach mir echt sorgen und hab Angst.lg Andrea

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Re: selbe problem

Antwort von lucy&timon am 17.01.2008, 10:07 Uhr

Hallo!!
Ich vermute, daß der Arztes selber noch nicht weiß,welche Stoffwechselerkrankung es sein könnte und einige Vermutungen hat. Das solltedann aber auch abgeklärt werden. Mein Dritter hat mit drei Jahren die 10 kg Marke endlich geknackt! Er ist aber auch eher klein... Bei ihm haben wir das längere Zeit beobachtet und halten es alles für normal!

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