Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Tanja N. am 12.01.2008, 17:55 Uhr

Gibt es nicht genügend ernste Probleme ??

Hallo,

eigentlich wollte ich nichts dazu sagen, aber mir geht es echt auf den Keks, das zu einem Themenbeitrag ein Streit aufflammt.

Ich denke es hat doch jeder der hier schreibt genug eigene Probleme, der eine schwerwiegender, der andere kleinere.

Es ist traurig in so einem Forum auch noch Krach und Vorwürfe zu erleben.

Bitte schreibt Euch doch dann Emails wenns persönlich wird und verschont das Forum.

Gruß
Tanja

 
6 Antworten:

Re: zu Tanja und zu Novi82 bzw allgemein

Antwort von Steffi_Julian am 13.01.2008, 12:41 Uhr

Hallo Tanja,

ich kann dir da nur zustimmen. Aber es gibt in jedem Forum immer wieder "solche Personen" die es einfach nicht lassen können.

Zu Novi82:

Mein Sohn wurde auch mit Gaumenspalte und einer Nebenfehlbildung geboren die sich Pierre Robin Sequenz nennt. Wir hatten eine sehr harte Zeit (auch nachzulesen bei : www.julians-reich.de.tl)
ich war froh das Leute nach uns gefragt haben, wie es ihm geht, wie es mir geht, da ich fast 5Monate durchgehend mit ihm im Krankenhaus lag, dazu noch das die Tanten und Onkels Julian das erste mal im arm hielten als er 6 Monate alt war, weil vorher nur die Eltern und Großeltern die Intensiv Station besuchen durften.

Eins ist klar: Die Gaumenspalte und wie auch andre Fehlbildungen bzw Behinderungen können durch Defekte der Gene bzw der Laune der Natur sowie auch durch das falsche Verhalten der Mutter in der SS kommen.

Ich gebs zu, ich habe auch geraucht in der SS, was ich stunden bei meinem FA verbracht habe, heulend weil ich einfach nicht aufhören konnte, er meinte zwar, gut sei das nicht, aber dennoch hatte das Kind das Nikotin schon im Blut als ich schwanger wurde, also wäre das aufhören in der SS ein Entzug gewesen fürs kind, ich habe lediglich 3 Zigarretten am Tag geraucht, manchmal auch nur zwei.

Ich muss allerdings sagen, das ich es heftig finde, das du gratulieren willst zum Kind, du dich aber mehr interessiert woran es liegt. Hat sie zuviel geraucht? hat sie getrunken? Sowas geht dich doch nichts an und frägt man in erster Linie eine frisch entbundene mutter nicht die sich um Ihr Kind sorgt.

Ich bin froh das ich keine Leute wie dich in meinem Umfeld habe die mir die Schuld in die Schuhe schieben ,für das was mit meinem Sohn passiert ist. Ich war froh das meine Mutter und mein Freund nächte lang mit an Julians Bett standen und mir beigestanden hatten als es ihm wirklich schlecht ging und ich dachte er überlebt nicht. Du solltest dich ma entscheiden ob du nur schaulustige bist die einen Hehl drum macht was diese Frau alles falsch gemacht haben soll oder ob du ihr gratulieren willst wenn du es auch so meinst, aber dann nerv nicht rum.

Man bei sowas kriegt man ja nen Hals.

So sorry, aber das musste ich jetzt unbedingt los werden.

Lg Steffi (die schon wieder den Mund hält) mit Julian ( der grad eine wunderschöne Sonne für mich gemalt hat) :o)

www.julians-reich.de.tl

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Fuer mich ist es unvorstellbar, einem frischen Vater

Antwort von Si+Jo+Jo+Fr am 13.01.2008, 16:48 Uhr

allen ernstes nicht gratulieren zu wollen/ zu koennen....hab ich das richtig verstanden?

Wenn man WEISS dass jemand ein Baby bekommen hat, dass versteht es sich von selbst, dass man gratuliert bei naechster Gelegenheit. Und da ist es auch voellig wurscht ob das Kind nur 3 Haare, oder ne schiefe Nase oder ne LGKS hat...das Kind ist da, das ist doch das worum es geht, oder nicht????

Man gratuliert und fragt wie das Kind heissen wird, fertig aus.
Ob der Papa dann ueber weitere Details reden mag, hat damit erstmal nichts zu tun, die "Behinderung" hat damit erstmal nichts zu tun, das Kind ist da und gut ist! Der Rest ergibt sich dann schon in einem Gespraech sofern es der Papa will. Und dann hoert man einfach zu und nimmt die SOrgen des Papas ernst. Scheiss egal, warum wieso weshalb diese "Behinderung" entstanden ist. Allein schon das Wort Behinderung ist ja schon arg, finde ich. LGKS ist ja nun meines Wissens keine Behinderung, das wird operiert und gut ist. Klar, die Ops werden anstrengend werden, spaeter Zahnspange etc...aber ich kenne selber ein Kind mit LGKS und behindert ist es sicher nicht, ganz im Gegenteil!

Ich finde den ganzen Gedankengang schon sehr merkwuerdig....warum um Himmelswillen sollte man das glueckliche Ereignis an sich "verschweigen" und betreten schweigen, weil das Kind eine LKGS hat??

Und ich denke, Google bringt genuegend Ergebnisse um die Neugier zu stillen. Im KE Forum zu fragen, ist unter aller Kanone und unentschuldbar! Vor allem sich dann noch aufzuregen, dass einem die Trauernden dort doof anmachen oder einem "Nachlaufen"....Das war echt der Gipfel!
Das KE ist fuer Trauernde, wer Fragen zu Krankheiten/Behinderten hat, ist logischweise fehl am Platz dort. Hat man aus Versehen dort gepostet, entschudigt man sich seeeehr schnell und zieht von dannen!


Kopfschuettelnde Gruesse
Silke

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Nachtrag, wenn man von der LGKS weiss,

Antwort von Si+Jo+Jo+Fr am 13.01.2008, 17:46 Uhr

warum sollte man nicht nachfagen??

"Wurde er schon operiert? Wie ist es gelaufen? Wann steht die naechste OP an? Ich wuensche euch viel Kraft hierfuer! Wenn ihr was braucht, bitte meldet euch, wir helfen gern, nehmen euch Arbeit ab oder egal wie wir euch unterstuetzen koennen, meldet euch einfach!"

Also ich wuesste nicht, warum man da nicht direkt nachfragen kann? Immerhin ist das Thema LGKS jetzt GENAU das was die Familie seit Monaten beschaeftigt. Und wenn die eigenen Aengste da ernst genommen werden und EHRLICHES Interesse gezeigt wird, ist das nur positiv.

LG

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Danke

Antwort von 32+4 am 13.01.2008, 18:24 Uhr

"Vor allem sich dann noch aufzuregen, dass einem die Trauernden dort doof anmachen oder einem "Nachlaufen"....Das war echt der Gipfel!"

Ist schon fast wie ein Schlag in die Magengrube, sich bei Sternchenmamas zu "entschuldigen" für die Diskussion, weil man es anderen Mamas mal zeigen wollte.
Äußerst dumm dabei, daß die angeblichen Nachläufer selber Sternchenmamas sind!

Aber das ist ja nun egal, denn sie eckt in allen Foren an, bekommt von anderen am laufenden Band zu lesen, daß sie ein extremes Fehlverhalten an den Tag legt.
Anstatt mal drüber nachzudenken, teilt sie weiter kräftig aus.

Da ist dann auch nichts anderes von dem Nick zu erwarten...

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Ich gebe 32+4 absolut recht!!!

Antwort von Niki+Kids am 13.01.2008, 18:52 Uhr

Hallo!
Genauso sehe ich es auch!
Ich habe im Kleine Engel und hier auch darauf auch geantwortet. Für manche mag es vielleicht hart klingen was ich ihr geantwortet habe,aber sie ist in meinen Augen soooo kopflos ohne Gehirn wenn sie Fragen stellt,das gibt es gar nicht!!!
Ich möchte eigentlich keine "alten Geschichten" aufwärmen,aber wie kann man NUR im KE Forum die Mamis dort fragen,wie das Blut aussieht wenn man sein Kind verliert?
Nur ein Beispiel zu nennen!!!
Da fehlen einem doch bei normalen Menschenverstand die Worte,oder?
Am besten ist man antwortet ihr nicht mehr,denn wenn man dann antwortet,kommt nur Müll von ihrer Seite bei raus :(((
Überhaupt ihr Anliegen ist eh traurig!
Warum soll man den Eltern nicht gratulieren???
Sie ist nur geil darauf zu erfahren,warum ein Kind eine LKGS hat!
Ihr geht es NICHT um Gefühle anderer sondern nur um ihre Sensationslust,ätzend in meinen Augen!!!!
Ich habe meiner Freundin auch sofort gratuliert als ihre Tochter in der 26. Woche mit 660 g geboren wurde,warum auch nicht????
Novi hätte wahrscheinlich gewartet bis die kleine 3600 gramm wiegt,so ist das!!!
Liebe Grüße an euch,Niki

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Re: Novi

Antwort von babyfelizitas1 am 13.01.2008, 19:56 Uhr

meine tochter ist mit einer lippenspalte geboren und zum glück gibt es in unserem umfeld nur leute, die sie genauso behandelt haben wie ein normales baby und net nach den gründe für ihre spalte gesucht haben.

sowas wie dich ist mir erspart geblieben.

im übrigen habe ich dir schonmal in einem anderen zusammenhang geschrieben zu einem anderen thema, das du für mich net ganz normal bist und in therapie gehörst

denk mal drüber nach

lg
Hanka, die froh ist von solchen leuten verschont zu bleiben

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