zurück| Geschrieben von Nafreya am 17.05.2012, 12:54 Uhr |
angeborene Gerinnungsstörung ( AT3 Mangel)
Mein Sohn ist Drei Jahre alt und hat von mir eine Gerinnungsstörung geerbt.Seit einem Halben Jahr muss er Marcoumar nehmen.Die Gerinnungswerte werden von mir zuhause getestet.Muss selbst auch seit Jahren Marcoumar nehmen.
Wollte nun einfach mal schauen ob es hier noch andere Eltern gibt dessen Kinder lebenslang Marcoumar nehmen müssen.
P.S: Es kann mitunter etwas dauern bis eine Antwort von mir kommt.Habe selbst kein Internet.
Liebe Grüße an alle 
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Re: angeborene Gerinnungsstörung ( AT3 Mangel)
Antwort von 4hamänner am 18.05.2012, 0:00 Uhr
Meiner muss ASS nehmen. Also nicht ganz so stark. Wir können es auch bei Bedarf ohne Probleme absetzen (z.B. bei bevorstehenden Blutabnahmen, OPs oder auch bei Verdacht auf WIndpocken).
Der Grund ist bei uns auch keine Gerinnungsstörung sondern das Kawasaki-Syndrom. Dadurch kam es zu Aneurismen in den Herzkranzgefäßen. Die Schäden an den Zellwänden können zu Verwirbelungen im Blutstrom und damit zu Verklumpungen führen. Außerdem hatte er anfangs nach der Erkrankung eine Thrombozytose. Das ist jetzt aber schon länger her.
Liebe Grüße
Anja
Re: angeborene Gerinnungsstörung ( AT3 Mangel)
Antwort von Nafreya am 20.05.2012, 13:37 Uhr
das klingt ja auch nicht so schön.Die beste Krankheit taugt nachts.vorallem wenn die kleinen dann mal stürzen zum Beispiel auf den Kopf ist das immer etwas kompliziert.das gute wiederum ist,das die kleinen damit aufwachsen und das es dann für sie ganz normal ist.
muss dein kleiner das Medikament auch ein Leben lang nehmen?
liebe Grüße und danke für die Antwort
Re: angeborene Gerinnungsstörung ( AT3 Mangel)
Antwort von 4hamänner am 20.05.2012, 14:38 Uhr
Da halten sich die Ärzte mit Aussagen zurück.
Wenn ein Erwachsener solche Aneurismen hat, muss er - auch wenn die Erweiterungen der Blutgefäße wieder weg sind - immer Blutverdünner nehmen, weil sich die Gefäßwände verändert haben und auch nicht mehr so dehnbar sind. Ich habe aber die Hoffnung, dass das bei Kindern anders ist.
Bei unserem jährlichen Kontrollultraschall (Sebastian wird jetzt 9 Jahre alt und wir haben das Problem seit der Geburt) sieht das mit den Aneurismen eigentlich sehr gut aus. D.h. die Erweiterungen liegen unterhalb der Grenzwerte, sind also formal gesehen keine Aneurismen mehr. Allerdings ist man sich auch nicht sicher, ob er nicht an anderen Gefäßen (z.B. im Gehirn) Aneurismen hat(te). Im Januar wurde mir schon angekündigt, dass er mit 25 oder 30 kg dann 75 mg ASS bekommen soll. Aber bis dahin ist es noch ein Stück.
Wegen blauen Flecken habe ich mir früher immer Gedanken gemacht. Wenn er dann viele hatte (nach Aussage Ärzte unbedenkliche Größe und Form), haben wir auch schon mal 2 - 3 Tage das ASS weggelassen. Als er 2 bis 4 Jahre alt war, ware wir öfter im KH (aus anderen Gründen), da sollte ich schließlich auch immer das ASS absetzen. Und wie schon geschrieben, wenn er Windpocken bekommen könnte, soll ich es absetzen. Zu letzt wurde mir sogar noch gesagt, ich soll es auch bei Grippe nicht geben, da dann das RIsiko von Komplikationen erhöht ist.
Eine Hirnblutung ist auch ein Horrorszenario für uns. Ich beobachte dann immer SEHR genau. Wir waren auch schonmal 2 Tage nach dem Sturz mit Verdacht auf Schädel-Hirn-Trauma im Krankenhaus. Die Symptome waren aber dann doch infektbedingt (zum Glück).
Da Sebastian aber behindert ist und immer Unterstützung braucht, sieht bei uns das Verletzungsrisiko anders aus (es gibt trotzdem genügend Situationen ...) .
Wie ist das bei euch, werden die Gerinnungsfaktoren quasi auf "normal" eingestellt. Dann dürfte doch eigentich auch kein erhöhtes Blutungsrisiko sein? Oder muss das Blut dünner sein als normal?
Sebastians Gerinnung ohne ASS ist schon leicht verzögert (er bekommt auch noch ein Medikament, dass wir nicht absetzen können, dass als Nebenwirkung leicht aggregationshemmend wirkt). Aber in letzter Zeit hatten wir eigentlich kaum noch Probleme.
Wie alt ist dein Kleiner?
Liebe Grüße
Anja
Re: angeborene Gerinnungsstörung ( AT3 Mangel)
Antwort von ClaudiaPia am 20.05.2012, 19:11 Uhr
Meine tochter leidet am von willebrand. Sie ist Bluter und bekommt gerinnungsmedis gespritzt. LG Claudia
Re: angeborene Gerinnungsstörung ( AT3 Mangel)
Antwort von Nafreya am 23.05.2012, 16:02 Uhr
Bei meinem Sohn und mir soll das Blut dünner sein als normal weil die Thrombose Gefahr einfach zu hoch ist.Ich hatte mit 19 eine Thrombose und eine Lungenembolie wodurch die Krankheit fest gestellt wurde.Bei dem Kleinen wussten die Ärzte das ich diese Kranheit habe und ich musste in der ganzen Schwangerschaft Fraxiparin spritzen.Trotzdem bekam er eine Thrombose als er Drei Tage alt war.Er lag darauf hin sehr lang in Gießen in der Herzklinik.War ne schlimme Zeit für mich.
Zuerst bekam er auch ASS und Clopidogrel.Dann nur ASS und seit gut einem halben Jahr Marcoumar.Jedesmal wenn er hart auf den Kopf fällt müssen wir sofort in die Klinik und wenigstens Drei Tage bleiben um ganz sicher zu gehen.
Er ist ein kleiner Rabauke der vor nichts Angst hat.Das ist schon mal nicht ganz einfach.
Liebe Grüße
Bianca
Re: angeborene Gerinnungsstörung ( AT3 Mangel)
Antwort von Nafreya am 23.05.2012, 16:04 Uhr
Das ist bestimmt auch nicht schön.Bekommt sie Konakion ( Vitamin K )?
Da muss man bestimmt noch mehr aufpassen als bei gewollt verdünntem Blut.
Liebe Grüße
Bianca
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