Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von BB0208 am 25.02.2012, 21:51 Uhr

Ach man...

Wir müssen in die Klinik nach Berlin....
Die Werte vom angeborenen Herzfehler unseres Zwillingsjungens haben sich dramatisch verändert. Sein Herz ist durch die starke Belastung so sehr vergrößert, dass es fast den ganzen Brustkorb einnimmt. Es sieht nicht so ganz gut aus... Wir haben das niederschmetternde Ergebnis einen Tag vor meinem 30. Geb.tag erfahren - super Timing! Obwohl wir alle 6 Wochen beim Kinderkardiologen sind, war das nicht vorhersehbar. Jetzt steht ihm der 4. Eingriff bevor und im Moment weiß ich nicht, was ich schlimmer finde: Das Nüchternhalten VOR dem Eingriff oder die Zeit danach - er muß hinterher 24 Stunden still liegen und ist an Armen und Beinen fixiert. Wir haben das 3 Mal schon hinter uns gebracht, aber da konnte er noch nicht laufen. Das wird diesmal echt der Hammer!
Ich fahre schon entkräftet nach Berlin, da wir bisher keine Nacht durchgeschlafen haben (Jungs sind 18 Monate!) und ich eine Woche in der totalen Isolation hinter mir habe. Beide Kinder durften nicht zur Tagesmutter (wegen der Ansteckungsgefahr), ich konnte mit ihnen zu keiner Spielgruppe und NIX! Es war eine soooooooooooooooooo harte Woche. Zu Hause war für sie alles bekannt und langweilig und es gab eigentlich immer einen Grund zum Heulen für sie. Es war der Horror. Aber wahrscheinlich wird die kommende Woche noch furchtbarer. Wo soll man nur die Kraft für solche Ausnahmesituationen haben, wenn man nur müde, erschöpft und kraftlos ist....?

 
5 Antworten:

Re: Ach man...

Antwort von bubumama am 26.02.2012, 9:02 Uhr

Guten Morgen,

ach mensch, das hört sich alles wirklich besch... an.
Ehrlich gesagt fehlen mir gerade auch ein wenig die Worte.

Ich möchte Dich einfach mal ganz fest in den Arm nehmen und Dir viel Kraft, Euch viel Glück und alles Gute wünschen.

Als Mutter hat man immer und immer wieder die Kraft weiterzumachen und stark zu sein. Glaub mir.

melli

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Re: Ach man...

Antwort von zaubernuss am 26.02.2012, 9:33 Uhr

mir kam echt eine Gänsehaut wo ich das gelesen habe, es tut mir sehr leid für Euch. Hol dir Hilfe , hier gibt es Familienhelferinnen die zu Hause unterstützen, zumindest mit deinen Kids dann etwas spielen, Haushalt und Co, so kannst du vieleicht Tagsüber etwas ausruhen!

Liebe Grüße und viel Kraft wünsche ich dir !
Elke

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Re: Ach man...

Antwort von biggi71 am 26.02.2012, 10:01 Uhr

ich drücke fest die daumen und wünsche dir das du eine schulter zum anlehnen und fallenlassen hast.

alles gute

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Re: Ach man...

Antwort von cb81 am 26.02.2012, 10:32 Uhr

ich kenne mich zwar gar nicht aus damit, aber ich wünsche euch alles alles gute
ist es nicht möglich ihm nach der op ein schlafmittel oder so zu geben, damit man ihn nicht fixieren muß oder er wenigstens nicht so viel mitbekommt?
lg

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Ich quetsche auch die Daumen.

Antwort von Trini am 27.02.2012, 7:56 Uhr

Nutze die Zeit in der Klinik für Dich.
Nimm Dir ein schönes Buch mit und schlafe, sobald der Kleine Schläft.

Ich denken auch, dass es kein Problem ist, das Kind medikamentös etwas ruhig zu stellen, wenn er nicht nach der OP ohnehin ruhiger ist.

Trini

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