zurück| Geschrieben von fabianmama25 am 05.06.2011, 12:59 Uhr |
Absencen
Hallo!
Bin auf der Suche nach Eltern deren Kinder an Absencen Epilepsie leiden.
Da wir noch Neulinge auf diesem Gebiet sind wuerde ich mich über Austausch freuen evtl.aber auch ueber Tips worauf ich/wir acht geben muessen.
Gruß STeffi
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Re: Absencen
Antwort von 123mami am 05.06.2011, 19:54 Uhr
Hallo,
meine Tochter ( 11 Jahre) hat seit vier Jahren Absencen-Epilepsie. Sie nimmt Medikamente und ist anfallsfrei. Ein Absetzversuch nach drei Jahren Anfallsfreiheit ist leider gescheitert, so dass sie weiterhin Medis nehmen muss.
Sie ist ansonsten normal entwickelt und geht in die 5. Klasse eines Gymnasiums.
Was möchtest du denn wissen? Frag einfach. Ansonsten kann ich dir noch www.rehakids.de empfehlen. Da findest du noch mehr Eltern mit Kinder, die Absencen-Epilepsie haben.
Viele Grüße
Dagmar
Re: Absencen
Antwort von Emmasmamma am 05.06.2011, 20:35 Uhr
Meine Tochter hat durch ihr Angelman - Syndrom eine Absencen - Epilepsie. Es fing dieses Jahr an das sie ständig die Augen für 2-4 Sekunden geschlossen hat und nachdem sie uns mehrmals umgefallen ist, haben wir ein EEg machen lassen. Das sah wirklich schrecklich aus.Zudem hat sie viel geschlafen, was für die Angelman - Kinder echt ungewöhnlich ist.
Wir sind jetzt mit Ethosuximid sehr gut eingestellt. Das EEg war unauffällig und die Dosis ist weit unter dem möglichen.
Wenn du Fragen hast, leg einfach los.
VG Claudia
Re: @123 mami und emmasmama
Antwort von fabianmama25 am 05.06.2011, 22:59 Uhr
Hallo!
Wie wurdet ihr auf die Krankheit aufmerksam?
Bei unserem Sohn Fabian (10Jahre) wurde sie zufällig per EEG erkannt,eigentlich sollte er "nur" auf Lese-Rechtschreibschwäche hin untersucht werden und rauskam das er an Ab.-Epilepsie leidet :(
Nun warten wir auf einen Termin von der Neurologieklinik in Vogtareuth.
Seits ihr auch stationär aufgenommen worden oder wurde euere über eine Tagesklinik auf Medikamente eingestellt?
Wenn stationär-wie lange musstet ihr vor Ort dort bleiben?
Wenn Tagesklinik-wie lange dauerte es das das kind auf Medikamente eingestellt wurde?
Bisher fiel mir seit Bekanntgabe zwei Geschehnisse ins Auge welches daraufhin deuten würde,ansonsten habe den Eindruck das Fabian sehr viel vergißt (Kurzzeitgedächntnis) und sehr oft müde und träge ist-hat das auch damit was zu tun?
Ansonsten ist er ein normaler 10jähriger :geht in die Schule,trifft Freunde und spielt am liebsten Fußball.
Apropo Fußball.Gibts was ,was man da vermeiden sollte?
Ich hab gelesen das man dann die Kinder nicht unbeobachtet schwimmen lassen soll oder keine Kopfbälle machen soll,stimmt das?
Welche Medis nehmen euere Kinder ein und welche Dosis?
Gibts in der Schule Nachteile dadurch?
Sorry,wenn ich euch tausend Fragen stell,aber ich kann kaum erwarten bis mich ein Doc in dieser Richtung aufklärt und ich weiß wie ich mit Fabians Krankheit dran bin und was wir beachten müssen.
Danke und Liebe Grüße
Steffi
Re: @123 mami und emmasmama
Antwort von 123mami am 06.06.2011, 13:05 Uhr
Hallo,
meine Tochter war damals 7 (Ende der 1. Klasse) als uns die ersten Absencen aufgefallen sind. Sie hat z. b. mitten im Satz aufgehört zu reden oder ist beim Laufen einfach stehen geblieben. Das hat immer so ca. 5-10 sec gedauert.
Wir haben dann recht schnell durch ein EEG die Diagnose bekommen.
Meine Tochter war damals eine Woche in der Kinderklinik um auf Valproat eingestellt zu werden. Leider hat sie das nicht vertragen, so dass wir nach ein paar Tagen daheim noch einmal für eine Woche in die Klinik mussten, um Valproat wieder auszuschleichen und Ethosuximid einzudosieren.
Damit ist sie anfallsfrei.
Am Anfang habe ich sie nicht ohne Aufsicht schwimmen lassen und auch heute noch geht sie eigentlich nur schwimmen, wenn auch Erwachsene dabei sind. Radfahren natürlich nur mit Helm und auch das war am Anfang, bis sie richtig eingestellt war, alleine nicht erlaubt.
Wichtig ist, dass du nachfragst, ob dein Sohn vielleicht fotosensibel ist, d.h. also beim EEG auf das Flackerlicht besonders reagiert. Dann müsstet ihr euch eine gute Sonnenbrille besorgen, die er bei starker Sonneneinstrahlung, besonders wenn ihr in der Nähe von Wasser seid, wo sich das Sonnenlicht in den Wellen spiegelt, immer auf hat. Auch das Fahren durch Alleen mit starken Licht-Schatten-Wechsel ist für eine fotosensible Epilepsie nicht gut. Deshalb also die Sonnenbrille.
Meine Tochter ist fotosensibel und deshalb ist das mit dem Schwimmen gehen auch immer so eine Sache. Sie hat im Wasser entweder eine Sonnenbrille oder eine sehr dunkle Schwimmbrille auf.
In der Schule gab es nie Probleme. Meine Tochter war lediglich in den ersten vier Wochen der Medikamenteneinnahme sehr müde. Das ging dann aber weg, als sich der Körper daran gewöhnt hatte. Ansonsten hat es keinerlei Auswirkungen; sie geht auf ein normales Gymnasium und ist eine gute bis durchschnittliche Schülerin.
Falls du noch mehr Fragen hast, melde dich.
Viele Grüße
Dagmar
Re: Absencen
Antwort von Lian am 07.06.2011, 11:37 Uhr
Mal als Erfahrungsbericht:
Ich hatte vor 25 Jahren als etwa 10 Jährige Absencen. Stationäre Einstellung (keine Ahnung, wie lange, aber ich hatte eine Krankenhauslehrerin) mit Orfiril, das ich insgesamt über 4 Jahre genommen habe in ausschleichender Dosierung, dann noch abschließende Leberpunktion o.B. Dann bis Anfang 20 erst jährliche, später zweijährliche Kontroll-EEGs. Ich bin geschwommen (da hat damals niemand dran gedacht), Fahrradhelme gabs damals nicht, habe sogar mit 19 meinen Motorradführerschein gemacht. Es gab seit Medkamenteneinstellung keine einzige Episode mehr, selbst in meiner Adoleszentenzeit hat Stroboskoplicht in der Diskothek keinen Effekt gehabt (ich fand es unangenehm, aber das finden wahrscheinlich viele). Kurz, ich hab ein vollkommen normales Leben ohne Einschränkungen führen können.
Alles Gute Euren Kindern
Lian
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