2 Kinder mit Pierre-Robin-Sequenz

Halli, Hallo,
mein Name ist Susanne und bin Mutter von 3 Mädchen, 2 davon mit Pierre-Robin-Sequenz. Unsere 2 sind in sehr guter Behandlung in TÜ und Baiersbronn bei Frau Iven. Wer weiß was alles pasiert wäre, wenn wir nicht per Zufall nach TÜ gekommen wären. Wir haben ein Hotel und wir haben schon immer gesagt, wenn wir mal bauen und Platz da ist möchten wir ein Treffen organisieren für Spaltkinder. Wir treffen uns immer nur in Kliniken oder in Wartezimmern und so können wir ein großes "Familientreffen" veranstalten. Deshalb mein Aufruf an alle Eltern mit Spaltkinder. Bitte sendet mit Eure Adresse, damit wir dieses Treffen organisieren können.
Für uns Eltern ist es doch immer wieder interresant zu hören, wie andere Eltern mit dieser Krankheit klarkommen oder Tipps zu bekommen. Wäre für Eure Hilfe sehr dankbar.
Liebe Grüße
Susanne