ja claudi

Das ist der Murks mit den seltenen Krankheiten.
Wir sind im Kontakt mit Spezialisten in Berlin und in England.
Nur ist ihr hi noch eine ganz "besondere" Mischung zwischen dem "normalen" also am meisten gefundenen gen und einem der beim Gentest seltenst zu finden ist. Also eine seltene in den seltenen....
Seufz
Ich glaube ich mach mal weiterin Vogel Strauß Politik in der Hinsicht.
Hilft, wird weiter verwendet. Lösung? Wird die Weiterentwicklung der Medizin uns vielleicht irgendwann anbieten.
Ich habe einfach Angst das Risiko einzugehen dass ihre Werte wieder ständig unter 30 sind.