Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von LUSI29 am 14.07.2014, 22:18 Uhr

Ich bin mit meinem Latein am Ende-Asperger Autist sehr lang

Bei meinem Sohn wurde im Janaur 2011 das Asperger Syndrom mit Entwicklungsstörungen,Wahrnehmungsstörungen und ADS festegestellt(so steht es jedenfalls im Gutachten)
Nun bekommt er seitdem Autusmustherapie einmal wöchentlich,Ergotherapie seit er 5 Jahre alt ist,mittlerweile ist er 12 und seit letztem jahr haben wir ein Kangzeitrezept weil hier die Kias gewechselt haben und die neuen keins mehr ausstellten.
Nun zu meinem eigentlichen Problem:
Es ist ihm alles sch...Egal,er sitzt nur vor den Konsolen und geht auch mit Übereden nicht an die frische Luft(hat seit Februar diesen jahres einen Familienhelfer der 1-2 mal die Woche kommt),kein Interesse sich zu waschen oder zu pflegen(er hat schon Pläne mit jedem Schritt den er machen muss und in welcher Reihenfolge im Bad hängen),mit uns als Eltern redet er nicht normal nur im agressiven Ton.Er pischt in die Hose,ins Bett und nach dem großen Geschäft wird sich nicht abgeputzt.Medis bekommt er 25 mg Medikinet retard.Unser Psychologe hält das alles noch nicht für unternehmungswürdig.Egal was man ihm sagt,wie man es ihm sagt es ist alles Egal,er reagiert auf keinerlei Sachen was wir sagen.Mit anderen Leuten kann er normal reden und auch Gespräche führen.Alles sagen oh der ist aber pflegeleicht...ja stille Wasser sind tief und dreckig (nicht böse gemeint,ist nur ein Sprichwort).
Habe im Oktober 2012 nochmal Nachwuchs bekommen,aber daran kann es nicht liegen,das alles war schon vorher da.Meine Nerven liegen zur Zeit echt blank,vielleicht was ja jemand was oder hat eine Tipp.Sorry für den langen Text,aber hab nicht mal Familie die mir beisteht,weil sie sein Krankheitsbild nicht akzeptieren da sie 400km weit weg wohnen

 
13 Antworten:

Re: Das klingt nach Pubertät und ist genau dass auf was unsere Psychologin

Antwort von Pampersmami am 15.07.2014, 7:46 Uhr

uns so langsam vorbereitet:-(

Zu erst einmal fühl Dich virtuell gedrückt und atme mal tief durch, dass klingt alles ziehml. schlimm ,aber wenn Du am Rad drehst macht es nichts besser.

Arbeitet ihr nicht enger mit dem SPZ und Kinderpsychologen zusammen? Könnte man mit denen nicht einen Wochenplan aufstellen, der dann Duschen/Baden ect .mit beinhaltet?

Da sich diese Kinder ja oft nur zu Hause so gehen lassen, wäre es viell. gut wenn er so was mit einer 3.Person erarbeitet.

Toilettengang funktioniert bei uns besser , mit Feuchttüchern! Ins Bett machen, Hmmm.... das ist schwierig, weil ich nicht denke , dass so was bewusst geschieht (eher das verstecken der Sachen ) ist den der Stress in der neuen Schule besser geworden? Was sagt er den selbst zu den Umstand?

Alles in allem hilft bei uns nur eins! ERPRESSUNG! Dein Sohn spielt gern PC/Nintendo ect.? Willkommen im Club aber es ist auch die Mögl. Ihn an die Kandare zu nehmen!

Das Du als Mutter der Arsch bist und alles DEINE Schuld ist , ach komm daran hat man sich doch langsam gewöhnt Manchmal denke ich , dass waren meinen Sohn seine Gedanken schon bei seiner Geburt!

Bei der Therapie hat man mir gesagt, wenn ihr Kind sie emotional verletzt brauchen sie Abstand! Habt Ihr nicht die Pflegestufe? Könnte man nicht 1-2x die Woche einen Pflegedienst auf ihn aufpassen lassen? Oder bei uns gibt es einen Verein für behinderte Kinder, die unternehmen auch viel mit denen ! ( Nicht das er das je machen wollte , aber ich drohe gern damit)

Außenstehende oder auch die Familie kapieren das sowieso nicht , dass diese Kinder einen das letzte bisschen Energie/Verstand und leider auch Liebe rauben können!

Du musst einfach die eigefahrenen Dinge unterbrechen, ABER dazu musst Du wissen was Dir wichtig ist! Kläre das mit Ihm und setze Ihn unter Druck! Entweder er kooperiert oder er muss mit DEINEN Konsequenzen leben! KEIN Pc , Nintendo , Fernsehen ect. Basta!
Diskutieren, warten auf Einsicht, erklären? ES MACHT DICH KAPUTT! Indirekt erwartet er doch von Dir den Halt , den er gerade durch seine verwirrenden Gefühle/Hormone/ Empfindungen verliert!

Und wie gesagt hole Dir mehr Leute ins Boot! Auch der Psychologe, das SPZ , dein Mann ect. tragen mit Verantwortung und müssen mit an den Lösungen arbeiten.

Mir hat man damals sogar geraten Ihn in ein betreutes wohnen zu geben! Als ich sagte dass die gute Frau eine Meise hat, meinte Sie nur , ich gebe ihnen noch bis zur Pubertät , dann reden wir noch mal!

Wenn alle anderen der Meinung sind es ist nicht so schlimm, dann musst Du allerdings auch mal in Dich gehen! Oft ist es ein Kreislauf und man sieht schon rot bevor es überhaupt zu etwas kommt! Und denk daran diese Kinder provozieren auch sehr gerne, jedenfalls meiner! Geballte Emotionen sind ja so schön zu beobachten!

Viell. ist es dann ganz gut auch mal selbst über eine Behandlung nachzudenken!
Es ist nicht so, dass ich hier jeden Tag auf ner rosa Wolke schwebe aber mir haben damals die kleinen rosa Pillen geholfen, mehr innerlichen Abstand zu gewinnen , sprich es tut mir nicht mehr so weh wenn ich mal wieder sein emotionaler Mülleimer bin und dem entsprechend kann ICH auch anders reagieren!

Lg

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@Pampersmami

Antwort von LUSI29 am 15.07.2014, 9:01 Uhr

Wir haben die Pflegestufe 1 mit sämtlichen Sonderleistungen.
Drohen/Konsquenzen bringen nicht er ignoriert es und wenn wir ihm die Konsolen weg nehmen,ist ihm das trotzdem egal...
Unser Wochenplan sieht wie folgt aus:
Montag:-15 Uhr Schule danach kommt um 15.30 der Familienhelfer bis ca.17 Uhr je nachdem was sie unternehmen
Dienstag:-15 Uhr Schule danach um 15.45 Ergo
Mittwoch:bis 13 Uhr Schule wird dann anschließend direkt mit dem Fahrdienst des DRK nach Göttingen zur Autismustherapie gefahren und ist um 17 Uhr wieder zu Hause
Donnerstag:bis 15 Uhr Schule und entweder kommt das der Familienhelfer oder der Fahrer vom Fahrdienst um mit ihm ein bißchen was zu unternehmen das macht er freiwillig.
Freitag:bis 1 Uhr Schule und dann wie Donnerstags und dann WE
Wenn wir was unternehmen wollen will er nie mit,beschwert sich aber im gleich Atemzug das wir keine Zeit hätten und ihn nicht lieb haben würden.
Gestern kam mein Mann völlig aufgelöst runter weil er noch vorm zu bett gehen kuschelt und hat ihm eine Aufgabe aufgetragen die er heute erledigen soll.Da fasst sich mein Sohn an den Hals und tut so als würde er sich würgen und meinte zu seinem Vater...ja dann drück doch zu,drück doch...Ich hab echt schon über stationäre Behandlung nachgedacht.Wir haben ihn noch nie gehauen oder sonst was,nur verbal gedroht wie Konsolenentzug oder Fernseh verbot

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Re: Aber diese Motzhaltung ist doch jetzt nicht sooooo untypisch in dem Alter

Antwort von Pampersmami am 15.07.2014, 10:44 Uhr

Er will nichts mit Euch unternehmen? Ist das denn Neu? Also bei uns ist das Standard und meiner ist erst 10! Mittlerweile schraube ich meine Anforderungen da total runter, er will nicht , na dann eben nicht (ehrlicherweise schon mehr Ruhe für den Rest der Familie)

Er kommt manchmal erst 15-17Uhr nach Hause, das ist ein echt langer Tag und sau anstrengend für einen Menschen mit ASS! Meinen hole ich 15Uhr ab (weil er nicht Bus fahren will) und danach ist der erst mal 2h verschwunden! Will nix sehen , hören, ect. Finde ich jetzt nicht ungewöhnlich!

Er wird kein liebes , anhängl., verschmustes Kind mehr, tut mir leid aber ich glaube echt, ihr erwartet zu viel:-( Vor allem jetzt in der Pubertät, da kann man schon normale Kinder auf den Mond schießen, bei Aspergern wäre noch der Mars zu nah und sie würden sich auch noch drüber freuen!

Konsequenzen androhen und umsetzen sind ja zweierlei Dinge! Was macht er denn wenn die Konsole wirklich weg ist? So wie meiner ? Mir hemmungslos auf den Keks gehen , aber ja nicht machen was er soll? Da hilft nur hart bleiben! Bis sie es kapieren!

hör mal genau in Dich, was willst Du? Glückliche gemeinsame Familienzeit ist eh nicht! weder bei anderen in der Pubertät und schon gar nicht bei unseren Kindern!
Er will das sein Vater ihm die Luft abdrückt? Viell. fühlt er sich von der Familie wirklich erdrückt? Oder es ist bloßes Provozieren! Ach Gott da kann ich ganz andere Dinge rauskramen!

Viell. wäre etwas Abstand wirklich besser, aber er ist ja schon viel unterwegs! Es ist wirklich nicht böse gemeint aber ich denke den Abstand musst Du zu deinen Emotionen bringen! Er wird sich nicht ändern und um so mehr er merkt wie es Euch aufregt und fertig macht um so weniger kommt er aus seiner Situation heraus!

Ich habe das Glück dass meine Schwiegereltern zwar keine Ahnung von ASS haben aber dafür ein großes Grundstück und mein Sohn ist da jeden Monat für 3-4Tage , weil er dort seine Ruhe hat, Kraft tanken kann, nicht reden muss! Das brauch diese Kinder auch!

Du darfst Dich nicht nach irgendeinem Ideal abstrampeln! Bleib Dir selbst treu und rede mit dem Söhnchen mal Tacheles!

Bei uns kommt auch manchmal die "keiner liebt mich Masche, alles ist soooo Scheiße... mein Bruder darf alles ich nichts....... )

Ich habe meinem Kind auch klipp und klar gesagt, dass JEDER ANDERE der mich so behandeln würde wie er , im hohen Bogen aus der Tür fliegen würde!
Antwort?" Du bist 1.60m wie willst du den hohen Bogen schaffen" !

Ich setzte mich dann immer mit seiner Sozialtherapeutin in Kontakt, der hört er wenigstens auf sachlicher Ebene zu und sie gehen best. Sit. durch, warum wieso weshalb was nicht angebracht ist! Ich hab für so was auch schon lange keinen Nerv mehr!

Hört er denn auf andere Besser? Wenn ja die mit ins Problem einspannen!

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Re: @Pampersmami

Antwort von Filu07 am 15.07.2014, 11:41 Uhr

Konsolenentzug (sein runter kommen) nehmen zu wollen ist ja auch absolut kontraproduktiv. Ich kann dir nur den Austausch mit Autisten in Gruppen z.b. bei FB empfehlen.

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Re: Aber diese Motzhaltung ist doch jetzt nicht sooooo untypisch in dem Alter

Antwort von emre2005 am 15.07.2014, 11:47 Uhr

hallo.
mein sohn wird erst 9 und ist vom verhalten her eigtl. gleich. ich habe schon früh bemerkt, dass ihm große freiräume guttun. er besucht eine habtagsschule. und nur der vormittag dort macht ihn schon fertig. nach dem mittagessen muss ich ihn f. mind 1 1/2 std alleine lassen. und auch sonst sucht er sich die meiste zeit des tages freiräume. meistens lass ich ihn zu hause, wenn ich mal raus muss ( einkauf, schwester v. kindi abholen, ect). ihm macht es nichts aus.
ansonsten ist er eigtl immer unzufrieden, am schimpfen. nichts ist ihm recht. wenn ich aufzählen müsste, was er am liebsten macht: ich weiß es selber nicht...alleine rumhüpfen im zimmer...er hat nicht wirklich interessen bzw sie wechseln monatlich (aktuell sinds kreuzfahrtschiffe und ich muss ihm täglich erklären, warum wir auf diesem kein urlaub verbringen werden)
in moment warte ich auf einen freien thetapieplatz f. ihn. ich bin oft ziemlich traurig ihn so zu sehen, wenn er mit sich selbst unzufrieden ist. es kommt schon vor, dass er sich selber schlägt, weil er z.b. seine hausi nicht schafft, immer fehler macht. natürlich beende ich das ganz schnell. sage bis hier u. schluss. tröste ihn bzw er darf dann machen wozu er grad lust hat...
er weiß selber, dass er anders ist. sagt es auch. aber er kommt damit nicht klar. ärgert sich über seine gedanken o. handeln.

ich bin gespannt, was bei pubertätsbeginn auf uns zu kommt...

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@Emre

Antwort von Filu07 am 15.07.2014, 11:58 Uhr

klingt sehr nach meinen 7 jährigen HFA Sohn...nur das bei ihm die Spezialinteressen gleich sind...(Vulkan und Minecraft) ..ihm macht es nichts aus anders zu sein..ihm ist das eher *schnuppe*

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Re: @Emre

Antwort von emre2005 am 15.07.2014, 12:04 Uhr

er wurde zweimal darauf getestet. rauskam: seine intelligenz liegt im durchschnitt.
er besucht derzeit noch die regelschule, wechselt im sep. auf eine andere schule. dort gibt es ( ganz neu) eine außenklasse speziell f. autisten. und endlich wird er leute um sich haben, die wissen, wie man mit ihm umzugehen hat.
hier werden bzw. wurden sachen bezüglich seinem verhalten verlangt, die er niemals umsetzen kann...er hat auch nie anschluss gefunden. schade...

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Re: die Konsole ist absolut nicht geeignet um runter zukommen!

Antwort von Pampersmami am 15.07.2014, 12:41 Uhr

Eher im Gegenteil aber es ist im Moment das einzige womit er seine Zeit verbringt (quasi seine mentale Belohnung)!
Kriegsspiele und studieren von Schuss -Waffen und Panzern!
Da ich da aber auch so was von über meinen Schatten springe um das überhaupt zu tolerieren, bedarf es da durchaus ein gewisses Entgegenkommen seinerseits!

Mein Sohn hat wenig emotionales Feingefühl und ist mit seinen 10Jahren ein absoluter Kriegs und Waffen Narr, dass ist ein sehr sehr schmaler Grad, das kannst Du mir glauben!

Vor allem gegenüber der Umwelt

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Re: die Konsole ist absolut nicht geeignet um runter zukommen!

Antwort von Filu07 am 15.07.2014, 14:30 Uhr

für alle Autisten die ich kenne sind PC und Konsole ein Spezialinteresse und wird hauptsächlich zum runterkommen genutzt..ein Psychiater wird dir niemals empfehlen, dem Kind das zu nehmen...zu den Ballerspielen kann ich nix sagen, da die wenn überhaupt mein Großer NT spielt und das auch nicht besonders oft

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Re: Echt?

Antwort von Pampersmami am 15.07.2014, 15:00 Uhr

Das habe ich nicht gewusst! Das das PC spielen bei so vielen diesen Stellenwert einnimmt!

Ich dachte nur das es unser "versagen" ist , dass er darauf so abfährt!

Es geht aber auch um Kompromisse, es wird nicht als Strafe eingesetzt in dem Sinne , wenn er böse war darf er nicht sondern andersrum! Es ist quasi die Belohnung! Wenn Du das machst dann darfst Du......... das ist ein Unterschied und überlässt ihn (ja gebe zu indirekt) die Wahl!
Er kann( wenn er will) sich merken, welches Verhalten eine Belohnung für Ihn in Aussicht stellt! Und das ist psycholog. sogar sehr sinnvoll. da unser Gehirn viel eher auf Belohnung reagiert. Man nennt das "positive Verstärker"
Nur das für diese Kinder eben andere "Belohnungen" herhalten müssen, als wie die extra Schmusezeit oder eine Umarmung es bei meinem Kleinsten tun würde!


Runterfahren tut er bei solchen Spielen nur bedingt, eher machen sie aggressiv, abreagieren ist viell. eine bessere Umschreibung aber das Endergebnis nicht immer das beste:-(

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Re: Echt?

Antwort von lovemoni am 15.07.2014, 20:23 Uhr

meiner wird 9 und wenn er von der tagesklinik heim kommt könnte er auch nur am tablet und pc sitzen . Minecraft, landwirtschaftsimulator, clash of clans...

er hat von uns nurnoch 2h technikzeit , wenn er seine aufgaben macht, dann bekommt er zusätzliche zeit.

er braucht auch sehr viele Freiräume und für ihn ist das, wenn er heim kommt sein pc....
aus dem haus bekommt man ihn auch nur schlecht...

Sein verhalten an sich ist aber wesentlich besser geworden, seit er abilify bekommt. morgens wird man nicht mehr angebrüllt. er kann sich morgens dadurch alleine fertig machen, frühstücken ohne meckern und motzen, selbst duschen ist inzwischen 1-2 mal die woche möglich...davor gabs um alles diskussionen und er macht es nicht...

seine große schwester ist gerade in der testung und ihr liebstes Hobby ist zur zeit auch in der Stube sitzen und nachdenken oder tv schauen-...

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Re: Echt?

Antwort von emre2005 am 15.07.2014, 20:43 Uhr

meiner bekam seit letztem jahr aufgrund von extremen wutanfällen, mit denen niemand zurechtkam, risperidon. die anfälle blieben aus. alles andere ist geblieben. und er nahm an gewicht zu. im april entschieden wir, es abzusetzen. seitem auch kein anfall mehr. vllt. auch, weil wir dazu gelernt haben, also im richtigen moment einzugreifen und zu handeln.

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Re: Echt?

Antwort von lovemoni am 15.07.2014, 21:06 Uhr

abilify ist verträglicher als risperidon ..allerdings bis lang in deutschlnd nur als off label medikament für kinder zu bekommen. in den usa allerdings schon für kinder mit autismus genehmigt. wir haben keinerlei gewichtszunahme (1,40m und 28kg) und bei der gringen dosis die er jetzt bekommt auch keine anderen nebenwirkungen...

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