Ich meld mich mal wieder. Wegen Justin. Ist schon ne weile her.

Hallo an alle, ist schon ne weile her, als ich mich das letzte mal gemeldet habe. Wir sind umgezogen und mein netz ging nicht.

Vielleicht könnt ihr euch noch an mich und meinen kleinen Schatz erinnern. Er war ja 4 Wochen im KH, gleich nach der Geburt. Wegen der Thrombozyten.

Nun ist er schon wieder 5 Wochen im KH, es ist aber diesmal was schlimmes. Das hängt alles zusammen, auch mit dem Blutbild und dem Hämatom was er hatte.

Er hat MORBUS GAUCHER. Das ist eine Speichererkrankung (Stoffwechselkrankheit). Es gibt 3 Typen davon. Bei meinem kleinen, kommen aber nur Typ 1 und 2 in Frage. Typ 1 kann mit Infusionen behandelt werden, die er ein leben lang bekommen muss. Typ 2 führt innerhalb von 1 bis 2 Jahren zum Tod. Das Ergebnis von dem Gentest müsste bald kommen. Ich will es gar nicht wissen. Nicht auszumalen, wenn er wirklich den Typ 2 hat. Aber die Ärzte sind optimistisch. Es spricht zzt. mehr dafür, das es Typ 1 ist. Ich hoffe es ja auch, ich bete jeden Tag für ihn.

Ich bin ständig nur am heulen, weiß echt nicht was ich machen soll. Auslöser dafür sind zwei vererbte geschädigte Gene, die er von mir und meinem Mann geerbt hat.

Ich hoffe ganz stark und drücke alle Daumen die ich habe, das er es schafft.

LG annett (die immer bei ihrem Schatz ist.