Geschrieben von lieselotte06 am 30.06.2016, 15:10 Uhr |
Leewja bitte hilf mir! !!
Liebe Leewja,
für mich bleibt die Welt grad stehen und ich bin am verzweifeln. Meine 12jährige Tochter hat seit ein paar Wochen einen weißen fleck auf dem Augenlid. Ich war heute beim Hautarzt und er hat die Diagnose Vitiligo gestellt. Auf dem Heimweg hat meine Tochter mir dann erzählt dass sie seit circa einem halben Jahr auch in der Leiste zwei stellen hat. Diese sind direkt zwischen den Beinen wo die Unterhose aufhört, ziemlich länglich groß und in der pofalte hAT sie es auch. Laut hautarzt kann man nichts machen und den Verlauf abwarten. Ich kann aber nicht nur dasitzen und nichts tun und abwarten. Gibt es wirklich keine Möglichkeit den Verlauf einzudämmen oder positiv zu begünstigen???? Mir geistern den ganzen tag die horrorbilder von Dr. Google im kopf rum. Für deine Antwort bin ich dir jetzt schon sehr dankbar.
Liebe grüße
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von Einstein-Mama am 30.06.2016, 15:52 Uhr
Beruhig dich doch erstmal! Ist das nicht die Erkrankung, die auch dieses überaus erfolgreiche und hübsche Model hat?
Die Erkrankung ist doch, außer dass sie kosmetisches Problem darstellt, nicht lebensbedrohlich. Von daher muss für dich die Welt nicht stehenbleiben und du hilfst deiner Tochter nicht, wenn du jetzt verzweifelst und das alles ganz schrecklich findest. SIE muss einen Weg finden damit umzugehen und da bist du gefragt als Mutter!
Meine Kollegin und Freundin hat das auch, es ist weder ekelig, noch wird sie deshalb von irgendjemanden gemieden.
Dir und deiner Tochter alles Gute!
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von Mucksilia am 30.06.2016, 16:12 Uhr
Ich kann total verstehen, dass dich das schockt - und ich würde mich auch aufregen.
Natürlich möchte jede Mutter, dass ihre Tochter dem allgemeinen Schönheitsideal entspricht.
Auch wenn man da nicht dran stirbt ist nicht jeder so locker wie das besagte (wunderschöne) Model.
Aber es muss ja nicht so schlimm werden wie bei Google, was da abgebildet sind - sicherlich gibt es auch da unterschiedlich ausgeprägte Formen.
Hier habe ich mal einen Arzt gefunden, der von Vitiligo bei Kindern spricht (kann nicht sagen, wie seriös der ist) - man kann zB an schwarze Meer fahren.
http://www.hautsache.de/Vitiligo/Therapien/Auch-Kinder-sind-behandelbar.php
Meine Mutter hatte schwere Schuppenflechte - an den Stellen hat man dann wohl auch Vitiligo (oder andersrum) - sie hat immer in schwarzem Meersalz aus der Apotheke gebadet, ganz regelmäßig zweimal die Woche, und es hat sehr gut geholfen.
Aber, um Gottes Willen, ich habe keine Ahnung davon und kann nichts zu Behandlungsmöglichkeiten sagen.
Aber ich drücke dich!
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von Mucksilia am 30.06.2016, 16:15 Uhr
http://www.t-online.de/eltern/gesundheit/id_76004298/lena-7-leidet-an-der-weissfleckenkrankheit-vitiligo.html
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von Leewja am 30.06.2016, 16:33 Uhr
Ganz ruhig....es ist ja gsd nicht gefährlich. Ich behandele inzwischen einige Leute recht erfolgreich mit calcineurininhibitoren in cremeform. Elidel oder protopic. Das klappt um so besser, je dunkler der normale Hautton ist, sprich meine arabischen Patienten profitieren mehr als die sehr hellen. Ansonsten gibt es wirklich nicht allzuviel. Ich würde vorrangig am Lid behandeln, nicht da, wo man es nicht so sieht. Das Zeug ist teuer....muss vom Arzt verschrieben werden, musst rausfinden wer das macht. Nicht aufregen, das hilft ja keinem. Gruß
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von lieselotte06 am 30.06.2016, 16:40 Uhr
Herzlichen Dank für deine Antwort. Die ist sehr dunkel und bräunt sehr schnell. Aber was würdest du für die leiste empfehlen und was kann man tun damit die flecken nicht größer bzw mehr werden? Kann es auch sein dass es bei den paar flecken bleibt oder wird es immer am ganzen Körper? ?? Wie schaut es aus mit Schwimmbad im Sommer?
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von lieselotte06 am 30.06.2016, 16:41 Uhr
Danke für deine netten Worte. Dicken drücker zurück
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von Leewja am 30.06.2016, 19:09 Uhr
Es ist ein ausschließlich kosmetisches Problem, keine Flechte oder so. Und ich würde in den leisten gar nichts machen, aber auch da kann man die Creme nehmen. Eine erfolgsgarantie gibt es eh nicht. Und sie darf schwimmen, vernünftiger Sonnenschutz sollte in dem Alter ja eh klar sein.
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von ursel am 30.06.2016, 20:48 Uhr
anscheinend erkranken Menschen mit Vitiligo weniger an malignem Melanom.
Ist jetzt vielleicht kein Trost für dich, aber damit du dir wegen der Sonne nicht auch noch Sorgen machen mußt
http://www.aponet.de/aktuelles/forschung/20160616-schwarzen-hautkrebs-mit-vitiligo-bekaempfen.html
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von lieselotte06 am 30.06.2016, 21:21 Uhr
Liebe leewja entschuldige dass ich nochmal nachfrage, Kann es sein dass die Krankheit nach der pubertät wieder aufhört oder dass es nur ein paar flecken bleiben?? Wie ist denn deiner Erfahrung nach in der Regel so ein Verlauf? ?? Muss ich mir sorgen machen dass die bald rum läuft wie die horrorbilder aus Dr Google? Was halten Sie von Schüssler salze ( 19 ) und beta carotin? Oder mit welcher Salbe sollt ich jetzt anfangen? ??
Entschuldigen Sie die Nachfrage aber ich bin grad am ende mit den Nerven
Schönen Abend Ihnen
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von Trini am 30.06.2016, 21:23 Uhr
Freunde von uns hatten bei ihrem Sohn auch diese Diagnose.
Es war am Ende aber eine Form von Neurodermitis.
Trini
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von Leewja am 30.06.2016, 21:53 Uhr
1.ja, kann sein, dass es einfach aufhört, aber die schon depigmentierten flecken werden nicht von allein wieder normal
2. schätze ich den Ausdruck "Horrorfilmen" bezüglich Hautkrankheiten so GAR nicht, das ist nicht freundlich
3. schüsslersalze und betacarotin werden nicht schaden. Nützen allerdings auch eher nichts. Es ist eine ungefährliche autoimmunerkrankung und hat nichts mit Ernährung oder ähnlichem zu tun.
4.Wie gesagt würde ich den Arzt um ein (privat) Rezept für elidel oder protopic bitten
5. es breitet sich nicht wie bei einer Ansteckung aus. Man muss nicht die vorhandenen Herde bekämpfen, damit es aufhört. Wegen der Nebenwirkungen der Cremes würde ich daher v.a. Stellen behandeln,die kosmetisch relevant sind.
6. an den normal pigmentierten stellen, wo Melanin vorhanden ist, kann sich dennoch ein Melanom entwickeln, deshalb trotzdem nicht bedenkenlos sonnenbaden!
Re: Leewja bitte hilf mir! !!
Antwort von bleibcoolMama am 30.06.2016, 21:59 Uhr
Liebe lieselotte06,
bitte versuche doch zuallererst mal, dich zu beruhigen. Wenn du so weiter machst wie hier, richtest du mehr Schaden bei deiner Tochter an, als diese Hautkrankheit.
Natürlich kannst du - ganz in Ruhe - alle Mittel ausprobieren, die helfen, die Flecken einzudämmen. Viel wichtiger erscheint mir aber, dass du ihr auch hilfst, damit umzugehen.
In dem Alter trägst du, neben ihren Freundinnen, noch viel dazu bei, wie sich ihr Selbstwertgefühl entwickelt. Wenn du jetzt "am Ende deiner Nerven" wegen ihres Erscheinungsbildes bist, vermittelst du ihr ein negatives Bild über ihren eigenen Wert. Soll sie sich nur über ihr Äußeres definieren? Bitte überdenke mal deine Werte.
Ganz viele liebe Grüße,
bcMama
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