Loch im Herz - hochsitzender VSD

Liebe Sara,

erstmal wünsche ich dir ganz viel kraft und durchhaltevermögen! Eine Diagnose, egal wie gravierend, die nicht "kerngesund" lautet, macht wirklich angst. Aber versuche gelassrn zu bleiben, du kannst ja doch nichts daran ändern, wenn du angst hast (so war es bei mir damals: nur noch panik, heulen, arzttermine...)

Ich kann dir viele Fragen nicht beantworten. Aber vielleicht hilft es dir, wenn ich meine Erfahrungen berichte. Mit einem Loch im Herzen (Feindiagnostik ohne triftigen grund) fing bei uns alles an. Unser Loch war allerdings "riiiiesig" (O-Ton eines Spezialisten kurz nach der Diagnose, hat mich nicht gerade beruhigt...). Jedenfalls riet uns der Arzt ebenfalls dringend zu einer Amniozentese. Wir mussten über nacht entscheiden und hatten noch nicht mal die zeit, die diagnose annähernd zu verkraften. Wir entschieden uns dafür! nicht, weil Abtreibung auch nur ansatzweise für uns in frage gekommen wäre... allein schon, weil wir sooooo lange auf unser wunder gewartet hatren. aber wir wollten wissen, was auf uns zukommt, um die bestmöglichen Vorkehrungen zu treffen. Es kam heraus, dass kein Gendefekt vorliegt, aber der herzfehler war weitaus gravierender als "nur" ein loch. Nach der FWU bekam ich vor lauterstress wehen und mein (seitdem) ex-FA sagte, das sei nicht dchlimm solange die Fruchtblase nicht geplatzt sei.
wir erlebten in den Wochen nach der diagnose bei diversen degum-Spezialisten die schlimmsten dinge. in einer uniklinik wurde ich zum lehrobjekt (4,5 stunden US) und der oberarzt brüllte laut und begeistert seine diagnosen in den raum. zwischendurch musste unterbrochen werden, weil ich in einem heulkrampf nicht mehr still liegen konnte.
HIER STOPP!!! Wir hatten wirkliche scheiß Zeiten! aber für unsere Maus war die diagnostik enorm wichtig! Sie kam wegen der genaueren kontrollen bei den Spezialisten per Not-KS bei einer Routineuntersuchung zur Welt. Inzwischen ist sie operiert, wird auch noch weitere OPs benötigen, aber es geht ihr aktuell gut.
Was ich dir mit meiner Geschichte sagen will (ich hoffe, ich hab dir keine Angst gemacht): weitere Untersuchungen und das ausfindigmachen von spezialisten KANN enorm wichtig sein. Ich habe während meiner Zeit auf der Herzstation eltern kennengelernt, deren Kinder nur ein Loch im herzen hatten. den kindern ging es aber viel schlechter als meiner maus (kombination aus mehreren komplexen herzfehlern). Mein vater hat auch nur ein loch im herzen gehabt. das hatte sich plötzlich mit beginn der grundschule verwachsen. alles ist möglich! zum glück meistens der ganz harmlose fall (hoffentlich wie bei dir).
Die Diagnostik kann dir helfen oder dich verunsichern. Es kann lebenswichtig für dei kind sein oder nur puren stress für dich bedeuten. Du musst entscheiden, was für euch das beste ist!
ich wünsche euch alles Gute!!!!!
Claudemi