zurück| Geschrieben von Julia+3 am 17.03.2011, 20:55 Uhr |
Vesikorenaler Reflux - wessen Kind hat/hatte das auch?
Hi!
Meine kleine Tochter (jetzt 2 Jahre alt) hatte vor ca. einem Jahr zwei schlimme Nierenbeckenentzündungen kurz hintereinander. Bei der angeordneten MUS stellte sich ein Urinreflux Grad II, beginnender Grad III, raus, auf einer Seite. Da sie ja erst knapp ein Jahr alt war, wurde uns empfohlen zu warten ob sich das nicht doch noch verwächst. Natürlich mit Dauerantibiose damit nicht wieder eine Entzündung kommt. Zwischen drin waren wir nun immer wieder zu normalen US-Kontrollen im Klinikum bei denen die Niere immer unauffällig aussah. Also war ich schon recht zuversichtlich. Vorgestern aber jetzt der Schock, der Reflux hat sich kein Stück verwachsen und wird es wohl auch nicht mehr. Es wurde eine MUS gemacht bei der man den Reflux zwar nicht sehr deutlich sah, aber deutlich genug um ihn zu erkennen. Da jetzt es jetzt eben mit Abwarten und hoffen das es sich verwächst nicht mehr getan ist, wurde gleich noch eine MCU gemacht damit man das ganz genau sieht. Da hat sich dann noch rausgestellt das meine Kleine einen doppelten Harnleiter hat auf der Seite auf der auch der Reflux ist. Der Kinderchirurg erklärte mir dann das das wohl auf eine Doppelniere schließen lässt.
Dann hat er mir weiter erklärt das er eine Blasenspiegelung machen würde unter Vollnarkose, bei der dann der für den Reflux verantwortliche Harnleiter unterspritzt wird. Er könne zwar auch gleich operieren, würde es aber lieber erstmal so probieren. Ist mir auch lieber als gleich zum Äußersten zu gehen. So nun kann ich also nur noch hoffen das die Unterspritzung hift, denn wenn nicht gibt es wohl wirklich nur noch den Ausweg einer größeren Op um es zu beheben.
Ist hier jemand dem es ähnlich ging und mag mir seine Erfahrungen mitteilen? Gern auch per Pn.
Sorry falls es etwas wirr geschrieben ist, bin noch etwas durcheinander weil ich wirklich fest damit gerechnet hatte das sich der Reflux schön verwachsen hat und es mir einfach unheimlich davor graut wenn meine Kleinste in Vollnarkose gelegt wird.
Lg
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Hier!
Antwort von finchen29 am 17.03.2011, 21:51 Uhr
Hallo!
Ich kann dir zwar leider keinen Rat geben, aber die Erfahrung mit einen versico-ureteralen Reflux Grad1-2 und eine Nierendilatation bei unserm 1,5jährigen Sohn schildern.
Ich nenne es immer "ausgeleierte Harnleiter", um es einfach zu erklären. Er hat die ersten 11LM Antibiotikaprophylaxe bekommen und wir müssen 2mal im Jahr zur Kontrolle zur Nephrologie, jedesmal mit der Hoffnung, das es sich noch verwächst...MCU hatten wir auch schon, als Johann ca 1/2 Jahr war.
Bisher hat es sich aber noch nicht verbessert. In Johanns Fall muß es keine OP zur Folge haben. Nur wenn sich die Harninfekte häufen. Ich hoffe natürlich noch.
Jetzt ist er fast 1,5Jahre alt und seitdem er 13Monate ist hat er laufend alle 3-4 Wo Infekte(leider schon 3mal mit AB) und einmal KH, da er durch die Prophylaxe kein gescheites Immunsystem aufgebaut hat.
Und bei jeder Krankheit müssen wir sofort Urin untersuchen lassen, da ein Harnwegsinfekt in Betracht kommt. Besser noch per Katheder oder Punktion, damit der Urin auch 100%sauber ist.
Einmal hat er bisher einen Harnwegsinfekt gehabt und einmal evtl. Das ist nicht so leicht zu erkennen.
Ich finde es komisch, das man den doppelten Harnleiter und evtl. Doppelniere nicht eher erkannt hat. Johanns Annomalien wurde von meinem FA schon sehr Früh auf dem US erkannt. Er hat mich in der 23.SS schon zur genaueren Untersuchung überwiesen.
Seid ihr in einer Nephrologischen Praxis? Wir sind in Münster. Die sind sehr nett. Unser KiA wollte im Dez/Jan die AB Prophylaxe wieder anfangen, da Johann ja so gehäuft krank war. Aber zum Glück hat uns die Nephrologie den Rücken gestärkt, das wir drumrum gekommen sind.So kann er ja nie ein Immunsystem aufbauen.
Ich gebe Johann täglich etwas Cranberry (Mutter-)Saft (total bitter) gemischt mit Rotkäppchen und Wasser. Cranberry soll ja natürlich einem Harnwegsinfekt vorbeugen.???
Ich wünsche euch auf jeden Fall alles Gute und dass ihr um eine großere OP drumrum kommt!
Daumendrück, finchen29
Re: Hier!
Antwort von Julia+3 am 17.03.2011, 23:22 Uhr
Genau, zur Kontrolle mussten wir eben auch einige male. Wir sind in einer Kinderklinik bei einer guten Nephrologin in Behandlung. Emma war ja auch erst ca. 1 Jahr alt als der Reflux festgestellt hatte und dann war das gleiche wie bei euch, Antibiotikaprophylaxe und eben immer wieder Kontroll-US.
Wir müssen auch bei jedem Infekt am besten Kathederurin abgeben, hatten aber Glück. Außer die zwei Nierenbeckenentzündungen, nach denen eben die erste MUS gemacht wurde, bei der der Reflux entdeckt wurde, hatte sie nichts mehr. Aber die zwei hatten schon gereicht. Das war letztes Jahr um Ostern, insges. dann 3 Wochen stationärer Aufenthalt mit Antibiotika intravenös usw. Nach der ersten wurden wir mit einem im KH aufgeschnappten Rotavirus entlassen, ein paar Tage später hatte sie wieder hohes Fieber und eben dann die zweite Nierenbeckenentzündung. Nach der wurde dann gleich Antibiotikaprophylaxe verordnet und die bekommt sie eben durchgehend bis heute und jetzt nach dem letzten Untersuchungsergebnis eben noch weiterhin.
Das Emma recht oft krank ist wegen dem Antibiotika kann ich jetzt nichtmal so sagen *lach*, sie hat noch einen Zwillingsbruder und eine große Schwester, irgendwer ist immer krank und steckt den anderen an. Wobei sie schon irgendwie öfter und dann auch länger zb erkältet ist als die andern beiden, das fällt mir dann schon auf. Aber sie bekommt die Antibiotikaprophylaxe ja auch erst seit ihrem 2. Lebensjahr.
Ich weiß auch nicht warum das nicht eher erkannt wurde. Zumal ich eben ja mit Zwillingen schwanger war und daher eh engmaschiger kontrolliert wurde und auch einige Fein-US hatte. Der Kinderchirurg meinte aber das die Doppelniere auf dem US allerdings so aussehen würde als wäre sie quasi zu einer zusammengewachsen und den doppelten Harnleiter kann man wohl im US nicht so einfach darstellen. Den hat man dann ja auch tatsächlich erst bei der MCU ganz deutlich gesehen und selbst da nicht auf allen Aufnahmen. Der Chirurg wird bei der Blasenspiegelung auch erstmal gucken ob sie dann nicht auch zwei Eingänge in die Blase hat und gegebenenfalls falls nötig beide unterspritzen.
Ja das Cranberrysaft vorbeugt weiß ich :), aber da wir ja eh immer noch Antibiotika geben und sie seither nix mehr hatte, bin ich zumindest was das angeht mal ganz zuversichtlich.
Schön das hier jemand ist mit dem man sich austauschen kann :)
Lg und danke!
Re: Vesikorenaler Reflux - wessen Kind hat/hatte das auch?
Antwort von Petsy am 18.03.2011, 6:56 Uhr
Hallo,
der Verlauf bei meiner Tochter war sicher anders, aber ich dachte, dass ich dir trotzdem mal antworte.
Mit 1 1/2 Jahren, hatte meine Tochter eine Nierenbeckenentzündung.
Nach der Ausheilung wurde auch eine Gedeihstörung mit Reflux Grad 2-3 des Harnleiters festgestellt, und mit einer Dauerantibiose begonnen.
Mit der Aussage des Arztes, dass sie sie eventuell, bis zum Abschluss des Wachstums, nehmen müsse.
Der Harnleiter ist dann irgendwann gewachsen, die Antibiose konnte abgesetzt werden, aber mein Kind war dauerkrank.
Geholfen hat, nach einem Jahr mit 10maliger Antibiotikagabe eine Eigenbluttherapie.
Danach waren die bakteriellen Krankheiten pro Jahr auf kein bis 2 Mal gesunken.
Leider entwickelte sie dann, als Folge der Pyelonephritis, eine Reizblase, die lange nicht erkannt wurde, und einen jahrelangen Ärztemarathon nach sich zog, bis es ein Urologe feststellte. Sie bekam Mictonetten (nicht, weil sie einnässte, sondern weil sie laufend Blasenkrämpfe hatte),.
Danach war auch dieser Spuk vorbei.
Inzwischen ist sie 12, ohne Harnwegsinfekte oder Schmerzen.
Ich wünsche deiner Kleinen das Allerbeste, und drücke ganz fest die Daumen, dass die Unterspritzung erfolgreich sein wird!
LG P.
Re: KH
Antwort von finchen29 am 18.03.2011, 14:38 Uhr
Warum ward ihr 3Wo im KH? Und danach direkt wieder eine Nierenbeckenentz. Da ist ist ja total übel.
Wir haben uns auch einen MagenDarm Infekt aus dem KH mitgebracht, dabei wollte ich das WE in Kurzurlaub fliegen. Das war dann passe`.
Johann hängt wegen der Dauerinfekte mit den Impfungen total hinterher. Gestern hatte er seit langen wieder eine. Ich hoffe die Windpocken und Röteln?, die sich nach ner Woche entwickeln können bleiben fern!! Wo Johann so prima Abwehrkräfte hat, rechne ich ja mit allem.
LG finchen29
Re: Vesikorenaler Reflux - wessen Kind hat/hatte das auch?
Antwort von hormoni am 18.03.2011, 14:41 Uhr
Hallo!
Mein Ältester hat(te) auch einen VUR. Rechts hatte er eine Doppelniere mit seperatem Harnleiter (Harnleiter Duplex) - hier war der Reflux Grad 4. Auf der linken Seite hatte er nur einen Harnleiter und eine Niere - da bestand ein Reflux 3. Grades. Unter Dauerantibiose mit Infektotrimet haben wir 1 Jahr gewartet - während es in dieser Zeit zu 3 weiteren Nierenbeckenentzündungen kam.
Letztendlich folgte dann doch eine OP - die Methode des Unterspritzens wurde uns nicht empfohlen, denn sie war nicht sicher. Und es bedeutete mehr Stress fürs Kind. Zumindest war dies 2001 noch so - wie es heute ist, weiß ich nicht.
Seit der OP haben wir jedenfalls Ruhe. Wir haben nur eine Seite operieren lassen müssen (die rechte - mit der Doppelniere). Links verwuchs es im Alter von 4 Jahren.
Es ist ein langer Weg und sehr belastend für die Kinder UND die Eltern. Selbst heute noch habe ich Angst, wenn wir zum Schwimmen gehen, oder wenn er kalte Füße hat, denn er ist noch immer anfällig für Blasenentzündungen....
LG
hormoni
Re: KH
Antwort von Julia+3 am 18.03.2011, 18:15 Uhr
Wegen der zwei Nierenbeckenentzündungen. Die erste hatte sie kurz vor Ostern im Anschluss an einen Magen-Darm-Infekt letztes Jahr. Da waren wir dann eine Weile mit intravenös Antibiotika, dann kam noch der Rotavirus hinzu was unseren Aufenthalt verlängerte weil sie wieder fieberte etc. Als wir dann entlassen wurden hatte sie den Rotavirus immer noch. Eigentlich hatten wir kurz nach der ersten Entlassung den Termin für die erste MUS. Am Tag davor fieberte sie, ich dachte mir aber nix dabei weil es sich viel besser senken lies als bei der Nierenbeckenentzündung. Als ich das aber vor der MUS zur Ärtzin sagte wurde sofort der Urin per Katheter genommen und untersucht, dann war eben die zweite Nierenbeckenentzünung da. Wie sich herrausstellte war wieder das gleiche e coli Bakterium verantwortlich wie beim ersten mal. Also wieder stationär mit Antibiotika intravenös. Und der erste und der zweite Aufenthalt im KH waren dann eben insgesammt knapp 3 Wochen. Waren zwischendrin ja nur kurz zu Hause. Und beim zweiten Aufenthalt fieberte sie auf einmal wieder los, obwohl sie schon kurz fieberfrei war. Da hatte ich Angst das sie sich wieder einen Magen-Darm-Infekt eingefangen hatte, war dann aber nur ein grippaler Infekt.
Aber sie war hinterher schon arg dünn geworden, eigentlich ist sie recht stämmig, also hat man ihr das schon ganz schön angesehen. Zwei Magen-Darm-Infekte in so kurzer Zeit und dann noch die zwei Nierenbeckenentzündungen.
Ich drück dir die Daumen das er die Impfung gut verträgt! Emma hat sie gut vertragen alle, bis zu den nächsten in ein paar Jahren ist sie durchgeimpft.
Lg
Re: Vesikorenaler Reflux - wessen Kind hat/hatte das auch?
Antwort von Julia+3 am 18.03.2011, 18:26 Uhr
Petsy, danke für deine Antwort! Schön das bei deiner Tochter auch nach langem hin und her alles gut gewordne ist!
hormoni: Bei uns steht ja nun auch der doppelte Harnleiter im Raum. Wenn ich mich recht erinnere wurde bei uns aber vom Harnleiter fissus gesprochen. Allerdings meinte der Chirurg ja schon das noch nicht feststeht ob sie ein oder zwei Eingänge in die Blase hat. Hab mich gestern mal etwas im Internet schlau gelesen und dabei auch gelesen das der doppelte Harnleiter für den Reflux verantwortlich sein kann, was mir bisher nicht gesagt wurde :/. Werde das beim Vorgespräch für die Blasenspiegelung aber mal ansprechen.
Der Chirurg meinte bei uns jetzt das eben bei Grad II, beginnender Grad III das Unterspritzen auf jeden Fall erstmal sinnvoller wäre als direkt zu operieren. Der Meinung ist wohl auchs ein Chef.Aber in zwei Monaten etwa hab ich ja dann Gewissheit ob nicht doch operiert werden muss.
Das glaub ich gern das du immer noch Angst hast. Ich krieg auch bei jeder erhöhten Temperatur die Kriese das sie wieder eine Nierenbeckenentzündung oder dergleichen hat, aber bisher hatten wir Glück.
Lg
Re: Vesikorenaler Reflux - wessen Kind hat/hatte das auch?
Antwort von LilaKuh am 18.03.2011, 22:37 Uhr
Ich kann nur von mir selbst berichten; bei mir ist in meiner Schwangerschaft bzw. danach festgestellt worden, dass ich eine Doppelniere mit permanentem Nierenstau habe. Mittlerweile ist durch diesen Stau eine Niere in der Funktion eingeschränkt und ich muss total aufpassen, keinen Harnwegsinfekt zu bekommen; den merke ich aber gar nicht, weil die Schmerzen, die ich durch den permanenten Nierenstau habe, mich wohl schon so abgestumpft haben........darum muss ich alle 6 Wochen zum Urologen zur Kontrolle. Bei mir wurde es leider nicht als Kind festgestellt.
Eventuell :-/
Antwort von Susa06 am 24.03.2011, 13:00 Uhr
Bei unserer Kleinen wurde schon in der Schwangerschaft eine Doppelniere mit 2 Harnleitern diagnostiziert. An dem einen ist eine Uretherozele. Das ist so eine "Vorwölbung", die das ganze System total gestaut hat, weil eben der Abfluss behindert war.
5 Tage nach der Geburt wurde diese "Haut" unter Vollnarkose punktiert und wir waren regelmäßig zum Kontroll US. Es hat sich stetig verbessert.
Seit der Geburt müssen wir auch eine AB Profylaxe geben (hatten auch keinen HWI zum Glück) und jetzt im April mit 1 1/2 müssen wir zum MCU und zur Nierenszintigraphie, um zu sehen, ob eben ein Reflux besteht und in wieweit die Nieren funktionieren...
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