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Geschrieben von Kietzematze1315 am 05.11.2015, 12:43 Uhr

Frage wegen BNS Anfällen

Hallo,

Unser Sohn Janne hat mit 5 Monaten zum ersten mal typische Anfälle gezeigt. Ich hatte schon immer das Gefühl, dass mit ihm was nicht stimmt. Er hat oft geschrien. Grade abends. Hat sich kaum beruhigen lassen. Stillen und tragen war immer ein Kampf bei ihm. Er war auch immer irgendwie abwesend u ist oft weggenickt am Tag. Sind dann gleich in die Uniklinik. Das EEG war eindeutig. Haben sofort mit einer zweiwöchigen Therapie mit hohen ACTH Dosen begonnen. Alle zwei Tage eine Spritze. Schon nach dem zweiten mal war das EEG wieder normal. Er ist auch so in seinen Reflexen gefangen gewesen, so dass wir zum Osteopathen und zur Physiotherapie gehen. Seit der Therapie hat er sich gut gemacht. Er hat gelacht, gespielt und das Köpfchen halten wird besser.
Aber die Angst, dass es wieder kommt, ist so groß. Anfälle habe ich bis jetzt nicht mehrlich gesehen. Das letzte EEG war nicht so eindeutig, weil er zu unruhig war. In den letzten Tagen schläft er fast nur noch. Essen ist nicht drin. Also kriegt er wieder nur die Flasche. Nachts hat er auch wahnsinnig geschrien und geweint. Weiß nicht, wie ich das deuten soll. Er hat etwas Schnupfen. Außerdem greift er sich immer so in den Mund und sabbert. Aber Zähne seh ich nicht wirklich. Jetzt warte ich jeden Tag einfach nur ab bis zum nächsten EEG.

Mir wurde gesagt, wenn mir was auffällt, soll ich schon eher sofort wieder ins kh kommen. Also nicht erst, wenn ein Anfall kommt. Nur auf was muss ich da achten? Ich fühle mich so hilflos. Verliert er seine erworbenen Fähigkeiten dann wieder? Wenn er wach ist, lacht und spielt ja. Nur ist er eben nicht lange wach zur Zeit. Soviel wie zur Zeit hat er noch nie geschlafen. Und auf dem Bauch klappt es auch. Nur will er das nicht lange.

LG Isa

 
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