Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Charlie+Lola am 15.12.2015, 13:25 Uhr

Wie umgehen mit Belastungen von außen bei chronischer Erkrankung?

Wir haben seit 5 Monaten die Diagnose Zölliakie bei unserer 11 Jährigen Tochter.
Hashimoto steht noch im Raum.

Gestellt wurde sie als sie letzten Winter immer müder wurde und keiner mehr weiter wußte.
Da habe ich dann irgendwann auf die AKs für Zölli gedrängt und so kam die Sache ans laufen.

Jetzt lebt sie seit 5 Monaten Glutenfrei und die Hölle fängt an.

Bisher hatte sie außer der schlimmen Müdigkeit nix, jetzt kommen mitlerweile fast tägliche Bauchbeschwerden dazu.

Die Ärztin sagte schon das es normal sei, sie braucht etwas für die Verdauung und hat jetzt eigentlich täglich Schmerzen.
Durch die Umstellung wohl normal, wir vermeiden Ersatzprodukte, sie bekommt noch Probiotika und Verdauungsenzyme dazu und wir lassen Anfang des Jahres mit der Ärztin noch die Darmbakterien testen um zu sehen wie schlimm die Darmflora wirklich ist.

Soweit so gut, ABER:

Mir fällt es unheimlich schwer da grade einen normalen Alltag hinzubekommen.
Wir sind in psychologischer Beratung zur verarbeitung der ganzen letzten Zeit (sie ist eh recht sensibel und nimmt alles mit was geht) und auch wegen ihrer Erkrankung(en).

Nun ist es aber so das sie halt zur Schule muß, die Wochen schreiten vorran und sie muß ja trotzdem irgendwie ihre Leistungen bringen.
Grade Schulwechsel gewesen, sie ist in der 5. Klasse.

Wie schaffe ich es da eine gesunde Balance hinzubekommen?
Auch für mich, es fällt mir nicht immer einfach einzuschätzen wie schlimm der Bauch jetzt wirklich ist.

Da die Ärztin meinte das kann bis zu 1,5 Jahren dauern bis sich der Darm umgestellt hat macht mich das grade echt fertig.
Sie kann ja nicht 1,5 Jahre zu Hause warten und auf jede regung ihres Darmes warten.

Durchfälle hat sie keine, aber wenn Verdauung kommt starke Darmkrämpfe.
Aber das sind Sachen die sich leider nicht ändern lassen.

Mich trägt grade die Hoffnung das im Januar nach der Darmanalyse einiges besser wird. Aber auch das dauert, ich weiß es aus eigener Erfahrung ca. 3 Monate.

Bin über jede Erfahrung zu dem Thema dankbar. Ich möchte sie nicht zu sehr schonen, aber auch nicht überfordern.

lg

 
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