Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von sisiro am 04.06.2009, 13:57 Uhr

@ VincentLion

Hallihallo!

möchte mich und meinen Sohn einmal kurz vorstellen bei Dir.

Mein Sohn hatte zwischen der 32. und 36. SSW einen Schlaganfall (Hirnblutung) links. Zuerst war er unauffällig und konnte 6 Tage nach dem Kaiserschnitt mit nach Hause. Im 4. Monat zeigte sich dann, dass die rechte Hand immer faustete während die andere schon anfing zu greifen. Wir fingen dann zweimal die Woche mit KG nach Vojta an. Mit 6 Monaten lautete die Diagnose "spastische Hemiparese rechts". Mein Sohn konnte mit 7 Monaten rollen (über beide Seiten), mit 11 Monaten robben, mit erst 16 Monaten sitzen, mit 18 Monaten krabbeln und kurz vor seinem 2. GEburtstag laufen. Beim Laufen wird das rechte Knie total überstreckt und deshalb hat er nun eine Peroneusschiene (Unterschenkelorthese) bekommen. Er kommt sehr gut zurecht damit und läßt sich diese gerne umlegen.

Kognitiv ist er ganz normal entwickelt. Er spricht jetzt kleine Zweiwortsätze wie "Hallo Mama", "Mama nein", "Teddy komm". Wahrnehmungsprobleme können wir bei ihm nicht groß finden. Er bekommt weiterhin zweimal die Woche KG (immer noch nach Vojta) und zweimal täglich turne ich selbst mit ihm nach Vojta. Einmal die Woche kommt die Frühförderung und einmal wöchentlich gehen wir zur Ergo.

Ich bin der festen Überzeugung, dass wir ohne Vojta nicht da stünden, wo wir jetzt sind. Vojta schult nicht nur die Motorik, sondern legt die Nervenbahnen (die kaputtgegangen sind) neu an. Reflexe werden abgespeichert, so dass sie mit zunehmender geistiger Reife der Kinder von ihnen abgerufen werden können. Außerdem schult Vojta durch den engen Hautkontakt und die vielen Berührungen die Wahrnehmung. Ich bin eine überzeugte Vojta-Turnerin. Ich denke bei einer Hirnschädigung ist Vojta die beste Methode, das kaputte Gewebe neu zu strukturieren.

Seine rechte Hand benutzt mein Sohn natürlich eingeschränkt. Er kann aber immerhin damit greifen und beim Tragen packt er mit beiden Händen zu. Auch auf dem Dreirad oder Auto legt er beide Hände ans Steuer. Er hält Gefäße mit rechts fest und schraubt sie dann mit links auf und zu.

Wenn Du noch Fragen hast, dann her damit.

Alles Liebe für Dich und Deinen süßen Sohn


Sisiro

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6 Antworten:

Re: @ VincentLion

Antwort von VincentLion am 04.06.2009, 14:36 Uhr

hallo sisero:)

Bei uns war es ähnlich.
Nur wir machen Kg nach Bobath, wobei ich eigentlich der festen Überzeugung bin das es nur wenig nützt.
Seid zwei drei tagen macht unser sohn starke Fortschritte.Wenn ich ihn in den sandkasten setze bleibt er auch mal bis zu 5 Minuten sitzen.
Uns deid heute dreht er sich durch das ganze wohnzimmer..das sind für uns tolle fortschritte.
Wir haben auch eine Hemiparese rechts..wobei er auch damit greift, aber es halt deutlich anstrengender ist, als mit links.
Mit Laufen haben wir noch keine erfahrungen, wir bauen jetzt erst mal auf das sitzen auf:)

Habt ihr irgentwelche hilfsmittel gehabt?


viele liebe grüsse

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Re: @ VincentLion

Antwort von sisiro am 04.06.2009, 15:56 Uhr

Hallo,

nein wir hatten keine Hilfsmittel. Wir waren mit 12 Monaten in einem SPZ. Das Gespräch kam auf eine Sitzschale. Das Institut hielt es für nicht erforderlich, da die Fertigung dafür sicher so lange dauert, dass er bald von alleine sitzt.

Gut etwas länger war es dann schon. Er konnte erst richtig und sicher sitzen mit 16 Monaten. Allerdings hat er schon mit 11 Monaten gerobbt, so dass er alleine sein Spielzeug o.ä. erreichen konnte. Unser Sohn ist ein sehr bewegungsfreudiger Kerl, der immerzu in Bewegung ist.

Zur Zeit gehen unsere Spazierwege nur über 400m, weil er nur die Bordsteinkante hoch- und runtergehen will. Manchmal etwas nervig, aber ich weiß ja, dass es unwahrscheinlich wichtig für ihn ist. So ist er halt immer in Action und tut all das, was ihm gut tut.

Ich rate Dir gaaaaaanz dringend, die Vojtaturnerei zumindest mal über 3 Monate auszuprobieren.

Habt Ihr eine Ursache für den Schlaganfall? Ward ihr in der Uni Münster zur Ursachenforschung?

Aus welchem Bundesland kommst Du?

Alles Liebe

Sisiro

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Re: @ VincentLion

Antwort von VincentLion am 04.06.2009, 19:03 Uhr

wir kommen aus NRW, nein wir waren und sind in duisburg zur ursachenforschung und es hat ergeben das mein mann auch eine thromboseneigung hat, nur nicht so ausgeprägt wie unser sohn.
durch die thrombose wurde der schlaganfall ausgelöst.
Ich habe mir schon lange überlegt ob wir es mal mit Voijta ausprobieren,denn mein sohn verweigert auch die bobath therapie, also nur geschrei.

wie läuft denn voijta ab?

lieben gruss

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probiere es aus!

Antwort von sisiro am 04.06.2009, 21:57 Uhr

Wir turnen Vojta seit dem 4. Lebensmonat.

Unser Sohn ist bei den Übungen nackt (bis auf die Windel) oder höchstens mit Body bekleidet. Dann wird er in bestimmten Positionen hingelegt und Du liegst neben ihm und hast gewisse Punkte zu drücken. Dabei versuchst Du, Ausweichmechanismen Deines Sohnes zu unterbinden. Mit diesen Reizen sollen die Nervenbahnen neu angelegt werden, damit sie später von den Kindern bei Bewegung abgerufen werden können.

Ich denke, dass mein Sohn nie eine Feinmotorik in der Hemihand bekommen wird. Aber wenn er sie zumindest als Helferhand nutzen kann, reicht es mir. Die gesunde Hand macht von alleine ohne Nachzudenken. Bei der Hemihand wird immer BEWUSST abgerufen und gesteuert werden.

Wir haben auch mal über 4 Wochen Bobath ausprobiert und ich war total unzufrieden. Mein Sohn weinte die ganzen 30 Minuten Therapiezeit, weil er halt immer was tun sollte, was er nicht wollte. Bei Vojta geht eine Übung über 1 bis 2 Minuten, anschließend kommt die andere Seite und dann ist eine Pause von 5 Minuten (je nach Kind). Mein Sohn beruhigt sich auch ganz gut in den Pausen und läßt jetzt auch shcon mal mit sich reden. Wenn ich sage, dass nur noch einmal geturnt werden muss, weiß er Bescheid. Auch kann ich schon mal sagen, du musst jetzt den Po hochdrücken o.ä.

Bei uns ist die Ursache auch im Blutbild zu finden. Sowohl mein Mann als auch ich und die vier großen Brüder haben zu hohe Lipocapein- und Kringlewerte, die einen frühen Herzinfarkt oder Schlaganfall auslösen können. Aber nicht so hoch, dass wir uns wirklich Sorgen machen müßten. Es könnte was passieren, muss jedoch nicht. Bei dem Kleinen waren die Werte gar nicht so schlecht. Warum dann wirklich dieser Schlaganfall war, bleibt ein Rätsel. Ich möchte da auch nicht weiter nachfragen, dann werde ich wahnsinnig vor Sorge um die anderen Buben.

Fakt ist, dass wir jetzt das beste daraus machen möchte und ich meinen Sohn selbstständig machen will.

Dein Sohn kommt also noch gar nicht in die Vorwärtsbewegung? Dann solltest Du wirklich mal Vojta ausprobieren. Ist Dir das vom SPZ oder von der Uniklinik nicht dringend geraten worden?

Alles Liebe und gute Nacht!

Sisiro

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Re: probiere es aus!

Antwort von VincentLion am 05.06.2009, 8:33 Uhr

Hallo:)

also uns wurde zur bobath therapie geraten aus welchen gründen auch immer, wir haben auch schon zweimal die gymnastik gewechselt da mein sohn sich nicht eingelassen hat.Jetzt sind wir noch zusätzlich bei der frühförderung, ich bin mal gespannt wie es dort ist.
Wenn er auf dem boden liegt dann rollt er sich , oder stützt sich mit den beien ab und rutscht über den rücken, aber seine rechte hand ist ihm deutlich im weg.Wenn er sich auf den bauch rollt bekommt er den rechten arm nur schwer wieder hinaus..

Aber da er nun endlich sitzt für ein paar Minuten denke ich das wir den rest auch schon schaffen werden:))


liebe grüsse

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Frühförderung hat einen anderen Ansatz

Antwort von sisiro am 05.06.2009, 18:42 Uhr

Die Frühförderung ist für die kognitive Entwicklung zuständig. Sie beziehen natürlich die körperliche Entwicklung mit ein, aber eigentlich ist sie nicht speziell für die Motorik.

Ich verstehe auch nicht ganz, warum du erst jetzt mit der FF anfängst. Eigentlich steht Deinem Sohn aufgrund der Vorerkrankung (Hirnblutung) die FF von Anfang an zu. Wir haben damals gleich mit 4 Monaten den Antrag gestellt und die FF wurde für 2 Jahre bewilligt. Nun hat unser Sohn sich kognitiv ganz normal entwickelt, aber trotzdem bleiben wir dran mit FF. Es ist immer gut, wenn noch jemand ein geschultes Auge auf die Kinder hat und frühzeitig eingreifen kann.

Ich glaube, ihr ward bisher sehr sehr schlecht beraten. Bitte probiere das Vojtaturnen doch mal aus. Das Problem mit dem Arm nicht rausbekommen unterm Körper kenne ich auch. Unser Sohn hat durch Vojta ziemlich schnell gelernt, das er ihn rausziehen muss oder gleich anders legen muss. Ich kann die Vojta nur sehr ans Herz legen, zumal du mit Bobath ja auch nicht zufrieden zu sein scheinst und die Entwicklungsschritte damit doch eher klein sind. Krabbeln ist ganz wichtig für die Hemikinder, auch wenn es nur 10% der Kinder schaffen. Ohne Vojta schaffen es die Kinder aber nie.

Hast Du einen Schwerbehindertenausweis und eine Pflegestufe für Deinen Sohn?

Ich kann Dir gerne behilflich sein bei Fragen.

Alles Liebe für Euch.

Sisiro

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