Spalt-Kinder-Treffen

Hallo,
erstmal ein paar Worte über uns. Wir haben 3 Mädchen Saskia 9 Jahre, Cora 7 Jahre und Kim fast 3 Jahre. Cora und Kim sind mit Gaumenspalte d.h. Pierre-Robin-Sequenz auf die Welt gekommen. Wir sind 1 Woche mit Cora in Ulm gelegen, wo sie sich überhaupt nicht ausgekannt haben. Nach meine Frage, wie viele Kinder sie mit Gaumenspalte in den letzten Jahren hatten, kam die Antwort, "Seit 2 Jahren sind wir die Ersten". Durch Bekannte kamen wir nach 1 Woche nach Tübingen, was im Nachhinein unser Glück war. Da kame wir hin, und siehe da 7-8 Kinder lagen da mit PRS. Für uns war alles neu, wir haben uns von Tag zu Tag an die Situation rangetastet. Wir lagen 6 Wochen in TÜ bis alles richtig sitzte ( keine Druckstellen, usw.)und die Werte dementsprechend waren, um nach Hause zu gehen. Die OP kam mit 7 Monaten, begleitet mit Therapien in Baiersbronn bei Frau Iven. 5 Jahre später, fast auf den Tag genau kam unsere Kim auf die Welt. Wir haben währen der Schwangerschaft einen speziellen Ultraschall machen lassen, durch einen Professor, der einzigartig auf seinem Gebiet in ganz Süddeutschland ist bzw. war. Er war ganz fest der Meinung, daß das Kind gesund ist und kein PRS hat. Wir haben uns sehr gefreut, die Geburt war nicht ganz einfach, aber Problemlos, die ersten Untersuchungen waren ok. Am Folgetag nach der Geburt hat eine Kinderkrankenschwester die Spalte per Zufall bemerkt. Wir wurden am nächsten Tag sofort nach TÜ verlegt. Auf der einen Seite kannten wir uns aus und wussten was zu tun ist,aber auf der anderen Seite waren wir am Boden zerstört. Nochmal alles von vorne. Dieses mal waren wir ca. 2 Wochen in TÜ und die OP hatten wir mit 9 Monaten. Wir können mittlerweile sagen, wir haben die Anfangsschwierigkeiten hinter uns. Die Termine bei verschiedenen Ärzten haben wir weiterhin, d.h. HNO, Augenarzt, Chirurgie. Cora ist sehr stark kurzsichtig und Kim hatte immer wieder mit die Ohren Schwierigkeiten. Jetzt hat sie Dauerpaukenröhrchen und es gibt keine Probleme mehr. Wir können sagen, uns geht´s gut. Deshalb auch unsere Idee einen Spalt-Kinder-Treffen zu organisieren,um sich untereinander auszutauschen und "frische" Eltern Rat zu geben. Ein Spalt-Kinder-Treffen, das bei uns in Ummendorf am 19 März 2011 stattfinden soll.
Vielleicht habt Ihr Interesse oder kennt auch Betroffene Kinder bzw. Eltern die auch Interesse haben. Wir würden und auf jeden Fall freuen.
Nähere Informationen erfährt Ihr über unsere Internetadresse:
http://www.gasthof-gaum.de/