Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Therme am 02.08.2008, 12:00 Uhr

Sollen wir es nochmal wagen???

Hallo, ich habe auch eine fast 8 jahre alte tochter die geistig behindert ist und keiner weiss bis heute was sie genau hat und woher es kommt.
In der schwangerschaft war alles unauffällig und laut ärzten sei sie gesund bis auf den herzfehler der dann auch mit 6 mon. korriegiert wurde.
Nun nach 8 jahren wünschen wir uns noch ein zweites kind aber die angst ist sehr gross das wieder etwas schief laufen könnte, weil uns ja keiner sagen kann woher ds kommt.
Zur zeit sind wir auch in der humangentik bin mal gespannt ob die was finden.
LG und alles Gute

 
10 Antworten:

Re: Sollen wir es nochmal wagen???

Antwort von Mauschel am 02.08.2008, 12:14 Uhr

Hallo
ich kann dir nur von meinen Erfahrungen berichten. Ich habe zwar kein Kind was geistig behindert ist, aber mein Sohn kam mit einer Fehlbildung (offener Bauch und Organe ausserhalb) auf die Welt. Damals konnte uns keiner sagen wie sich Justin mal entwickeln wird. Ihm geht es jetzt soweit ganz gut, er hat nur sehr starke Probleme mit den augen, das hängt aber von den ganzen Reanimationsversuchen und dem langen Koma zusammen.

Nach fast 4 Jahren haben wir uns dann an die Genberatung gewandt da wir gern noch ein Kind wollten. Es hieß es ist alles in Ordnung bei uns und die Gastroschisis war eine Laune der Natur.

Dann haben wir unseren zweiten Sohn bekommen. Er hatte auch wieder eine Fehlbildung. Bei ihm ist ein Hoden nicht angelegt so das er auch mehrfach operiert werden musste. Dann haben wir sehr lange ambulante Psychiatrie mit ihm hinter uns da der Verdacht aus Autismus war.
Die hab ich dann aber abgebrochen da keiner mir sagen konnte was mit Jason los ist. Wir nehmen es jetzt so hin, denn auch eine Diagnose ändert ja nichts an seinem Verhalten.
Trotz das wir sehr oft im KH mit unseren Kindern waren ist der Kiwu noch nicht abgeschlossen :-)

LG Janine

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Re: Sollen wir es nochmal wagen???

Antwort von xkatrin79x am 02.08.2008, 14:15 Uhr

Hallo,

ich selber habe zum Glück auch nur gesunde Kinder und wüsste selber nicht wie ich mich entscheiden würde, aber wenn der Kinderwunsch so groß ist und Ihr in der Humangenitik seit, warum denn nicht ?

Eine 100%ige Sicherheit kann Euch Niemand geben, auch bei Eltern die noch keine oder gesunde Kinder haben, besteht immer ein Restrisiko, was man einfach eingehen sollte und wenn es denn so ist, das etwas nicht in Ordnung ist, dann sollte es einfach so sein, denn ändern kann man leider daran nichts :-(

Wenn Ihr soweit mit der Behinderung eurer Tochter zurecht kommt und Euch das gut vorstellen & zutrauen könnt ein weiteres Kind zu bekommen, dann steht doch nichts mehr im Wege, ausser das Restrisiko was jede schwangere mit sich trägt.

Drück Euch die Daumen das Ihr euch richtig entscheidet

Lg Katrin

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Re: Sollen wir es nochmal wagen???

Antwort von Therme am 02.08.2008, 20:43 Uhr

Danke für die lieben Worte, habe schon sehr lange einen zweiten Kinderwunsch und hoffe das es auch klappt, bei unserer Tochter (8Jahre) hat es ja mehr als 1 jahr gedauert.
Habe mir heute in der Apotheke schon Frauenmantel und Himbeerblättertee besorgt bin mal gespannt ob das vllt. etwas hilft.
LG

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Re: Sollen wir es nochmal wagen???

Antwort von Schiri am 03.08.2008, 9:50 Uhr

Genau diese Frage habe ich mir auch lange gestellt. Unser zweiter Sohn hat das Down Syndrom und wir haben viel überlegt, bevor ich nun wieder schwanger wurde.
Aber alles wird gut, ganz bestimmt.

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Re: Sollen wir es nochmal wagen???

Antwort von Therme am 03.08.2008, 10:09 Uhr

Aber ich finde es trotzdem gut das viele noch den Mut haben und es trotzdem probieren, auch wenn man ein krankes Kind hat man liebt es deswegen ja nicht weniger.
Ich glaube man hängt noch viel mehr daran

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Re: Sollen wir es nochmal wagen???

Antwort von Jean am 03.08.2008, 12:23 Uhr

Hallochen,

den Kinderwunsch kannst Du "vorschieben" um bei Deiner Tochter vielleicht doch noch zu einer Diagnose zu kommen. Immer mit der FRagestellung ob das 2. Kind diese Erkrankung auch haben könnte.
Bitte verstehe mich nicht falsch, aber ich kenne einige Eltern mit behinderten Kids, bei denen es so doch zu einer Diagnose kam und die KK in Anbetracht des Kiwu weit mehr Untersuchungen gezahlt hat, als wenn man "nur so" eine Diagnostik wollte.

Ich wünsche Dir viel Glück.

LG
Jean

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Re: Sollen wir es nochmal wagen???

Antwort von DieRoteZora am 04.08.2008, 21:12 Uhr

Ja! Ich würd noch die Gendiagnose abwarten, wenn ihr da eh schon seid.
Wir haben einen Sohn mit Zwerchfellhernie bekommen, er ist jetzt 2,5 und wir haben das große Glück, dass es vor der Geburt entdeckt wurde und es ihm supergut geht. Jetzt haben wir einen pumperlgesunden, aber sehr anstrengenden 4,5 monatigen Sohn. Klar: man weiß mehr, was alles passieren kann, hat durch die KH-Aufenthalte auch unglaublich viel gesehen, aber ganz ohne Risiko geht es eh nicht. Ich drück Euch feste die Daumen!!!
Irene

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@rote zora

Antwort von Mauschel am 05.08.2008, 10:59 Uhr

Hallo Irene
darf ich dich mal fragen wo dein Sohn operiert worden ist? Meine Bekannte hat im September ET und ihr kind hat auch eine Zwerchfellhernie. Sie hat mich jetzt schon alles gefragt wie sowas abläuft da mein Sohn mit einer Gastroschisis auf die Welt kam und der Geburtsablauf fast gleich ist, aber eine ZFH ist ja doch etwas anders.
Wie lange lag dein Sohn im Kh? Und ist er jetzt gesund oder gibt es damit noch Probleme?

Danke und LG janine

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Re: Sollen wir es nochmal wagen???

Antwort von Rebekka87 am 08.08.2008, 21:15 Uhr

vielleicht ist was mit den Chromosomen verkehrt? Unsre Tochter hat einen Herzfehelr der aus einen Chromosomenfehler basiert.

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Re: Sollen wir es nochmal wagen???

Antwort von Mami2005und2007 am 09.08.2008, 23:20 Uhr

Hallo,


wir haben zwei gehörlose Mädels. Und egal, ob wir noch so ein Kind bekommen würden, wir freuen uns drauf.
Unser Kinderwunsch ist auch noch nicht abgeschlossen. Aber behinderte Kinder sind Geschenke. Schöne Geschenke.
Und es kann einem keiner sagen, ob es gesund wird. Keiner kann voher sagen, ob die Geburt kompklikationsfrei läuft. Es kann immer ein Unfall passieren und dann...
Ihr würdet auch noch ein behindertes Kind schaffen, sonst währet ihr nicht ausgesucht worden, eure Tochter bekommen zu haben. Auch wenn es mehraufwand und streß ist.


Liebe Grüße Melanie

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