Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von Sarah28 am 11.09.2010, 23:15 Uhr

sind noch welche hier mit nierenkranken kinder hier???

hallo, ich habe 3 kinder 4,2, und 6 monate. mein baby hat verkalkte nieren. er bekommt medikamente ist bei ihm nicht so schlimm wie man dachte aber es kann sich jeder zeit verändern davor habe ich angst. zur zeit ist alles gut. die ganze schwangerschaft war auch schlim da hieß es ja das er zysten an den nieren hat und dann in 36 woche hieß es das alles wieder gut ist. und nach der geburt als er4 tage alt war wurde ultraschal bei seinen nieren gemacht und da waren verkalkungen zu sehen aber wieso weshalb konnte keiner sagen. jetzt weiß ich das er zu viel calcium produziert, dagegen bekommt er auch die medikamente, das sich das calcium da nicht ablagert und verkalkt.

 
9 Antworten:

ja, hier

Antwort von wickiemama am 12.09.2010, 16:24 Uhr



mein Sohn (9) hat das Nephrotische Situation. Ausgebrochen ist die Krankheit als er drei Jahre alt war. Der Auslöser war wahrescheinlich eine Scharlacherkrankung.
Es ging bis zum Nierenversagen. Er hat eine hochdosierte Cortisontherapie bekommen.
Seitdem ruht die Krankheit zum Glück. Wir müssen nur noch ab und an und wenn er krank ist stixen um den Eiweißgehalt im Urin im Auge zu behalten.

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Re: ja, hier

Antwort von Sarah28 am 12.09.2010, 18:41 Uhr

hallo,
das ist schrecklich. müssen öfters ins krankenhaus zur kontrolle, urin abgeben und ultraschal wir bei ihm gemacht.

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Re: ja, hier

Antwort von wickiemama am 12.09.2010, 18:57 Uhr

Ja,, wir müssen auch regelmäßig zur Kontrolle in die Uniklinik. Dort wird ein großes Blutbild gemacht, Urinkontrolle und Ultraschall.
Jetzt nach 6 Jahren habe ich mich damit abgefunden (es geht ihm ja auch gut) und er fühlt sich auf der Station in der Uniklinik sehr wohl (wir sind immer nur ambulant dort,aber auch wenn er stationär dort ist gefällt es ihm) die sind sehr nett, und die eine Schwester kennt er eben jetzt schon seit 6 Jahren und freut sich immer auf sie...

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Re: ja, hier

Antwort von Sarah28 am 12.09.2010, 20:39 Uhr

ich habe angst das es sich bei ihm verschlimmert jedes mal wenn wir ins krankenhaus müssen habe ich so eine angst. wir mussten auch für 3 tage ins krankenhaus sammelurin abgeben. da war er 8 wochen alt.

er ist mein kleiner prinz mein starker kleiner kämpfer. die schwangerschaft war schrecklich weil soviel auf uns zugekommen ist. es stand ja auch zur sprache einen abbruch zu machen. da hat man uns aufgeklärt wie das gemacht wird (eine spritze in sein herz mit einen gifft oder so er würde dann einschlafen). da habe ich den arzt gefragt ob er was davon merken würde (da war ich in der 22 wo.) er hat nein gesagt. aber woher will er das wissen, das so kleine wesen das nicht merken? wir habe uns für ihn entschieden egal was auf uns zugekommen wird. ich liebe ihn und die ganze familie auch er ist perfekt so wie er ist mein kleiner liam, gabriel.

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Re: ja, hier

Antwort von wickiemama am 12.09.2010, 23:44 Uhr

ich habe auch jedesmal angst, wenn er ins Krankenhaus muß, ich habe Angst wenn ich das fotoalbum mit den Bildern von damals sehe , ich habe Angst ihn wieder so daliegen zu sehen auf der Intensivstation und nicht zu wissen ob ich ihn jemals wieder nach Hause nehmen kann.

Ich habe nach den ambulanten Kontrolluntersuchungen Angst vor jedem Telefonklingeln, es könnte ja die Uniklinik mit einer schlechten Nachricht sein...

Einmal ist das passiert, wir fahren ca. 1 stunde von der Uniklinik nach Hause. Wir waren kaum daheim rief die Uniklinik an, wir sollen sofort wieder kommen, seine Nierenwerte wären extrem schlecht und er müßte stationär aufgenommen werden. Ich habe am ganzen Körper gezittert, ich hatte eine wahsinnsangst. Und mußte gefasst bleiben, daß er keine Angst bekommt....
Zum Glück hat sich das alles als blöder Laborfehler herausgestelllt, aber da habe ich erlebt, daß diese Angst einfach immer noch da ist...

Wir haben in diesen 6 Jahren soviele kleine Kämpfer erlebt... Auch Deiner wird sich durchkämpfen!

Ich wünsche euch viel kraft!
Wo seid ihr denn in Behandlung? Ich habe erlebt wie wichtig es ist im richtigen KH zu sein, man muß sich gut aufgehoben fühlen, man vertraut den Ärzten sein schwerkrankes Kind an...
Viel Kraft und viel Glück für Euch!

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Re: sind noch welche hier mit nierenkranken kinder hier???

Antwort von mama von Joshua am 13.09.2010, 9:40 Uhr

Wir haben ein Kind (4) mit einer hypoplastischen Niere und einer Doppelniere, wobei letztes nicht schlimm ist.

Wir müssen zweimal jährlich deshalb zum Ultraschall und zum Blut nehmen lassen, ausserdem einmal jährlich zum Nephrologen.

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Re: sind noch welche hier mit nierenkranken kinder hier???

Antwort von Lady41 am 13.09.2010, 10:09 Uhr

Hi

wir haben eine Beckenniere ,die aber nicht schlimm ist. Wir müssen auch nur einmal im Jahr zum Ultraschall in die Nephrologie.


alles gute ....


lg yvonne

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Re: ja, hier

Antwort von Sarah28 am 13.09.2010, 10:10 Uhr

das mit dem telefon klingeln versteh ich sehr gut. ich habe auch angst ran zu gehen, oder auf mein handy zu schauen ob das vielleicht das krankenhaus ist. wir leben in hamburg, und sind in der uniklinik eppendorf. die sind da schon nett aber aufgehoben fühle ich mich da nicht, bin immer froh da schnell weg zu kommen mit meinem kleinen.

für euch auch viel kraft und ganz viel glück

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Re: sind noch welche hier mit nierenkranken kinder hier???

Antwort von Melisa3010 am 28.10.2023, 15:05 Uhr

Hallo Sarah,

dein Beitrag ist schon etwas älter, doch ich wollte fragen, wie es deinem Sohn heute geht.

Mein Sohn (auch) Liam ist 11 Wochen alt und wir sind seit 2 Wochen im Krankenhaus.
Er hat auch verkalkte Nieren und hohe Calciumwerte. Wir müssen leider noch auf den Gentest warten, um zu erfahren was die genaue Diagnose ist :(
Die Ärzte meinen, dass die Nieren für immer verkalkt bleiben .. Wie ist das bei euch?

Liebe Grüße,
Melisa & Liam

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