zurück| Geschrieben von phifeha am 28.04.2009, 17:55 Uhr |
@Schnecke-Lucy
Danke für deine Antwort.
Wir werden beides zeitgleich beantragen. Die Therapeutin hilft uns bei allem, was sein muss. Sie ist total lieb!!!
Nein, ich bekam keine Spritzen, aber wir haben die Vermutung ( ist aber nur unsere Vermutung), das das alles vielleicht auch von der 6-fach-impfe im 6. Lebensmonat kommt, denn seiddem hat sie sich schlagartig verändert. Beweise haben wir nicht, aber ich werde alles versuchen, das im KH und SPZ abzuklären.
Es ist schön zu Wissen, das man DAMIT nicht alleine ist, auch wenn es eine der "leichtesten" Behinderungen ist, wenn man das so sagen kann.
Nun muss ich sie gleich baden, der absolute Horror, aber sie hat soviel Brei und co überall hängen.....
Baden/Wasser ist total schlimm für sie, war das bei deiner Tochter auch so???
lg phi
Beitrag beantwortenRe: @Schnecke-Lucy
Antwort von 4hamänner am 28.04.2009, 23:14 Uhr
Hallo Phi,
ich antworte dir mal hier statt unten 
.
Was kann Zoe denn alleine / mit Hilfe?
Ich verstehe, dass du denkst, dass sie eine leichte Behinderung hat, aber um ehrlich zu sein, kannst du das Ausmaß der Behinderung im Kleinkindalter meist noch nicht richtig abschätzen 
. Ich meine, eine Behinderung, bei der praktisch nichts mehr geht, darf man nicht als 100% ansetzen. Als wir damals den Behindertenausweis bekamen, habe ich mich über die 100 GdB gewundert. Dann sagte ich mir, was da drauf steht ändert nichts an meinem Kind.
Später habe ich dann verstanden, dass die 100 anders zu verstehen ist. Wenn jemand z.B. nicht gehen kann, ist das schon ein GdB von 100. Also lass dich davon nicht verunsichern. Das was auf dem Papier stehen wird, wird nichts an deinem Kind oder deinem Verhältnis zu ihr ändern. Wenn Zoe auf absehbare Zeit nicht selber Laufen kann, solltet ihr eigentlich mind. auf 80 kommen und wichtig: die Merkzeichen aG, B, H. Damit könnt ihr dann eine Sonderparkgenehmigung beantragen.Und ihr habt damit eine Reihe von steuerlichen Vorteilen. Ihr könnt auch ein Auto auf Zoe anmelden (spart die Steuer, bei Neukauf gibt es z.B. bei VW 20 % Rabatt; aber das Fahrzeug darf nur mit oder für Zoe gefahren werden).
Was die Pflegestufe betrifft, kann ich dir nur raten, sie bereits diesen Monat noch formlos bei deiner KK zu beantragen (du brauchst dafür kein Formular oder Arztbericht), es wird nämlich nur ab Antragsdatum gewährt und das kann 200 oder auch 400 € ausmachen! Wenn dann die Gutachter(in) kommt, ist es gut, ein Pflegetagebuch (das SPZ hat vielleicht ein Beispiel als Vorlage) geführt zu haben. Dabei ist es wichtig, eher kritisch an die Sache ran zu gehen. Schreib ruhig mal 14 Tage auf, wie es mit dem Einschlafen ist (wie oft musst du rein und wie lange?) und wie oft du nachts rein musst. Auch beim Füttern und Trinken lohnt es sich, mal alles aufzuschreiben. Als Mutter neigt man dazu, etwas "gutmütig" zu sein (normalerweise klappt es ja ...). Wenn etwas länger dauert, musst du es begründen (mit der Krankheit oder Besonderheiten deiner Tochter). Da deine Tochter fast 2 Jahre alt ist, denke ich dass ihr gute Chancen auf die Pflegestufe 2 habt (vergiß nicht die Zeiten für regelmäßige Therapien inkl. Wege aufzuschreiben).
Ansonsten wünsche ich euch natürlich alles Gute für euren Krankenhausaufenthalt 
. Vielleicht findet ihr ja sogar etwas, was man therapieren kann (wäre doch auch nicht schlecht, als immer "nur" an den Symptomen zu arbeiten). Aber wahrscheinlich kommt nichts weiter raus (ist bei uns jedenfalls meistens so). Und lasst euch von einem Logopäden wegen dem Essen beraten (ich habe meinen bis 2; 3 Jahre gestillt - teilweise - und Tee trinken hat er erst im KiGa gelernt 
).
Liebe Grüße
Anja
Re: @Schnecke-Lucy
Antwort von phifeha am 28.04.2009, 23:40 Uhr
Hallo Anja,
Also....
Also Zoé konnte bis zum 1 Lebensjahr nur sitzen und das auch nur, wenn wir sie hinsetzten. Das find deshalb von alleine an, weil wir sie ja zum füttern im Hochstuhl sitzen hatten.
Sie kann bis heute nicht alleine vom Rücken auf den Bauch drehen. Das geht nur, wenn sie gerade in der Nähe etwas hat, wo sie sich auf die Seite ziehen kann und dann geht es fast von alleine in den 4 füssler Stand.
Sie hält weder die Flasche fest, noch den Löffel ( den nur dann wenn sie mag und knabbert dann auf diesem rum).
Sie spricht nichts, fing erst vor wenigen Tagen an, mit diesem typischen Babygebrabbel, welches halt ganz zu anfang bei "normalen" Babys kommt.
Sie zieht sich nur an der Glasterrassentür oder der Flurtüre hoch, bzw probiert es, hin und wieder ( aber leider noch zu selten) klappt es. Couch, Stühle und co sind absolut uninteressant und werden nicht mal angefasst
krabbeln kann sie seid vergangenem Weihnachten ( 2008). Aber auch nur auf den Fäusten, nicht auf der ganzen Handfläsche.
Vom Krabbeln aus, da kann sie sich hinsetzten und wieder zum krabbeln umsetzen. Setzen wir sie nicht hin, sondern legen sie "frei" hin, dann passiert nix, ausser das sie weint. ausdauernd und unerbittlich. Kein Annimieren, kein üben brachte den Durchbruch, vom Bauch auf den Rücken oder umgekehrt drehen geht nur, wenn sie was hat, wo sie sich ziehen kann, alleine geht gar nix.....
Sie trinkt nur Pulvermilch, oder verdünnte normale Kuhmilch ( wobei diese gerade wieder seid Tagen verweigert wird).
Zum Essen isst sie einmal tgl Brei ( bis max 6 Monat und ohne Stückchen), hin und wieder, je nach Laune auch mal ein Schinkennudelgläschen für den 4. Monat, nichts anderes geht in sie rein
Dazwischen ist sie die Obstgläschen für den 6. Monat.
Pulvermilch trinkt sie bis zu 4 mal am Tag bzw eine in der Nacht. ( aber nur 180 ml).
Alles was es an Trinken und essen gibt haben wir versucht, warm und kalt.....NICHTS geht da in ihr Mund rein...Das hat chronische Verstopfung zur Folge die wir seid einem Jahr mehr oder weniger mit Movicol versuchen zu bekämpfen.....
Alleine hinstellen geht wie gesagt nicht. Sie macht den Bärenstand total gut, kommt aber nicht weiter. wenn ich sie vor mir hinstelle und sie sich an meinem Bein festhalten muss, dann laufe ich langsam rückwärts und kann so 2-3 Schrittchen aus ihr rauskitzeln, mehr macht sie nicht. Allerdings da sie sich nicht hochzieht und frei stehen kann, nutzen wenige Schrittchen laufen ja auch nix...;-(
Zum Spielzeug.....
Puzzel und co absolute Fehlanzeige......Dinge aus den verschiedensten Behältern werden ausgekippt aber "einräumen" geht nicht.......
Bücher "liest" sie für sich alleine, gemeinsam ist nix drinnen.
Alles wird angelutscht und wieder weggeschmissen.....
Das ist der aktuelle Stand von Zoé...sicherlich nur im Groben, Details habe ich weggelassen.
Wir werden die Pflegestufe auf alle Fälle die nä Tage noch beantragen, Tagebuch führen wir schon.....oftmals bin ich ( wie die vergangene Nacht) 3-5h auf den Beinen....*gäääääääähn*
Ich vermute auch, das nichts rauskommen wird und somit weiter an den Symptomen rumgedockert werden wird, was ja leider nicht untypisch für diese Art Erkrankung ist ....wurde mir so gsagt und konnte man auch gut im Net nachlesen.
Wir sind dank der Therapeutin von Zoé gut vorbereitet und sie hilft uns bei ALLEM....einen lieben Dank dafür.....
Auch die "rehakids.de" helfen einem sehr weiter.....so kann man hier wenigstens einigermassen zuversichtlich ran gehen.
so, gehe mal zu Bett, wer weiss wie kurz diese Nacht sein wird.....
Danke dir für deine Antwort.
lg phi
Kinder-Reha-Klinik in Wangen?
Klinik Werschenberg
Eine frage
Immer wieder bronchitis
Tips für Kindergeburtstag gesucht
Movicol - streiken eure Kinder nicht??
Fieber nach Impfung mit Pneumovax
Allergie durch sonne
Neurodermitis :(
