zurück| Geschrieben von Maxi300307 am 28.04.2009, 10:41 Uhr |
@raphael04 - Bitte unten meine Nachricht bei "Neurodermitis" lesen ...
Hallo und bitte, bitte lies meine Nachricht. Danke Jule
Beitrag beantwortenRe: @raphael04 - Bitte unten meine Nachricht bei "Neurodermitis" lesen ...
Antwort von raphael04 am 28.04.2009, 18:38 Uhr
Hallo Jule,
entschuldige, dass ich erst jetzt antworte.
Kinder bekommen ND nicht ausschließlich, wenn die Eltern (oder einer von beiden) ND haben. Es ist ein Gen-Defekt - also ein Glücksspiel :-(
Haben Familienmitglieder jedoch bereits atopische Erkrankungen (Heuschnupfen, Psoriasis etc.) erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind später ebenfalls eine atopische Erkrankung hat (was aber nicht unbedingt ND sein muss).
Ich weiss leider nicht, aus welcher Stadt ihr kommt. Wir hier in Bochum haben eine sehr gute Kinderklinik, die eine ausgezeichnete ND-Sprechstunde hat. Man muss relativ lang auf einen Termin warten, aber dann kann man gute 2 Stunden mit einem wirklich sehr guten Prof. über alle Probleme reden und auch durchaus "doofe" Fragen stellen etc. - hat uns sehr geholfen. Vielleicht gibt es ähnliches bei euch in der Nähe?
Zudem haben wir uns auch relativ schnell einen neuen KiA gesucht. Der jetzige ist Kinderarzt UND Allergologe und hat somit wenigstens ein bisschen mehr Ahnung von der Problematik ;-)
Übrigens habe ich damals auch den armen Prof. Abeck hier im Forum "genervt", auch seine Antworten haben uns sehr geholfen.
Zu deiner eigentlichen Frage: wir haben im ersten Jahr ca. 1800 Euro !!! an Creme-Geld ausgegeben. So häufig mussten wir wechseln, bzw. man muss sich eine ziemliche "Palette" anschaffen, um auf die unterschiedlichen Hautzustände auch das richtige zu schmieren.
Angekommen sind wir bei der Lavera-Basis-Pflege, kombiniert mit zwischenzeitlichen Anwendungen von Advantan (Kortikoid). Advantan wird vom KiA verschrieben. Alle anderen Cremes kaufen wir privat. Die einzige jemals vom KiA verschriebene Creme (Linola, die scheinen irgendwie auch Verträge mit deutschen Kinderärzten zu haben) wirkte überhaupt nicht, war zäh und stank zum Himmel.
Was man aber machen kann: man sucht sich eine gute Apotheke, die einem Basis-Cremes empfehlen (z.B. Dermifant), der Kinderarzt kann nun ein Rezept aufschreiben, welches in die Basis-Creme gemsicht wird, dann muss man sich nicht dumm und dusselig zahlen und hat auch noch eine gute Creme (siehe auch auf der Seite von Allergika, die die Dermifant herstellen. Einfach auf "bewährte Rezepturen" klicken).
Achte einfach darauf, dass die Lotion bzw. Creme so wenig Inhaltsstoffe wie möglich enthält, trotzdem aber Wirkstoffe (wie z.B. Nachtkerzenöl).
Wie gesagt, in der schlimmen Zeit hatten wir die Dermifant als Basis-Pflege + eine Zink-Schüttel-Lotion (Rezept von besagter Seite). Zudem haben wir Fett-feuchte Verbände angewendet und eben ab und zu auch Kortison.
Warum wirkt Kortison bei euch eigentlich nicht? Auch hier gibt es ja unterschiedliche Marken und man muss peinlich genau auf das Ausschleichen achten (wie schon unten jemand schrieb).
Heute ist die Haut besser, bzw. wir haben sowohl die ND als auch die Allergien besser im Griff und wir kommen mit der Lavera-Basis-Lotion aus. Aber auch bei uns ist momentan eine schlimme Zeit, da es warm ist (schwitzen ist immer schlecht für ND-Haut) und Sohni gerne im Sand spielt = "traumhaft schöne" Hände/Handgelenke :-(
Aber allein mit Cremes bekommt ihr die ND nicht in den Griff. Man wird (ich habe es am Anfang nach wachen Nächten auch nicht glauben können) mit der Zeit viel ruhiger, was sich schon mal zumindest auf den Gemütszustand auswirkt :-) Außerdem muß man einfach die Ursache für die Schübe finden (hier hilft das Tagebuch).
Übrigens war es bei uns andersherum: sobald Raphael erkältet war, wurde die Haut wesentlich besser. Wir und der Arzt haben es uns so erklärt, dass die Körperabwehr einfach dann mit "wichtigeren" Sachen beschäftigt war, als den eigenen Körper mit Hautekzemen zu traktieren. Aber es gibt eben auch Fälle, wo die ND sich bei Infekten verschlimmert (vermutlich sogar mehr als andersherum).
So, war wieder lang ... sorry
LG
Ich nochmal :-)
Antwort von raphael04 am 28.04.2009, 21:21 Uhr
Hallo Jule,
ich habe mich gerade noch mal eingelesen wg. Dermatop und Protopic.
Ist denn die Dermatop-Creme, die ihr habt, die MIT Kortison? Denn es gibt ja auch eine ganz normale Basis-Creme von Dermatop, die man dann eben als Basis-Pflege benutzen kann - das würde auch die fehlende Wirkung erklären, denn normalerweise ist Kortison ja wirklich ein Zaubermittel und man sieht die Wirkung fast schon unmittelbar.
Protopic hatten wir nie, aber die andere Kortison-Alternative namens Elidel, die aber bei uns überhaupt keinerlei Wirkung zeigte.
Wenn die entzündeten Stellen nicht ganz so furchtbar waren, bzw. oft sind sie ja im Ansatz noch nicht sooo schlimm, sind wir mit einer homöopathischen Creme (von der DHU, ich komm grad nicht auf den Namen - nachgeschaut :-))) HALICAR Salbe) ganz gut gefahren. Die hat für eine Salbe eine sehr schöne weiche Konsistenz und - zumindest bei uns - wurde offensichtlich der Juckreiz gelindert.
Es war aber auch schon dermaßen schlimm, dass wir das Akut Spray von Eucerin benutzt haben. Ein seltsames Zeug, welches man aufsprüht und und das dann wirklich sofort den Juckreiz stoppt (der Inhaltsstoff wird oft auch bei Psoriasis eingesetzt), allerdings wird die Haut davon so extrem trocken, dass sie zum Teil leicht reißen kann. Nutzt man das Spray ausnahmsweise über Nacht, muss man am nächsten Tag häufig und reichhaltig cremen.
Wir sind auch so weit gegangen, uns für ein "Schweinemoos" einen Body, Hose und Fäustlinge aus diesem Silberbeschichteten Material zu kaufen (für knapp 300 Euro). Es brachte nichts, unser Kind schwitzte wie Hulle, kratzte sich noch mehr und dieses Material stank irgendwie auch nicht so wirklich schön ... Es soll KK geben, die diese Bodys etc. auf Antrag und mit Bescheinigung des Arztes zumindest zum Teil erstatten - unsere tat es nicht :-(
Was mich noch interessieren würde: warum hat eure Tochter Atembeschwerden? Liegt es an dem bestehenden Infekt oder hat sie asthmatische Beschwerden? Auch so etwas sollte man abklären lassen.
Lass dir vom KiA einen Inhalator verschreiben - etwas besseres gibt es kaum bei Atembeschwerden (es sei denn natürlich, es ist wirklich Asthma oder andere Erkrankungen, die natürlich vom Arzt abgeklärt und behandelt werden müssen/sollten).
Einen ruhigen Abend ... und LG
Re: Ich nochmal :-)
Antwort von Maxi300307 am 29.04.2009, 8:48 Uhr
Guten Morgen, liebe ??? Marion???,
ach, weiß jetzt nicht, wie du heißt. Danke für deine liebe Mühe. Sitze im Büro und kann mich jetzt nicht so ausführlich mit der Beantwortung befassen. Also verzeih, wenn ich jetzt Kauderwelsch schreibe, ja.
Wir haben wieder eine grausame Nacht hinter uns. Meine Maus hat wegen des Hustens (es ist kein einfacher Husten, sondern einer von ganz tief unten, der den ganzen kleinen Körper strapaziert) 4 Stunden lang nicht geschlafen; Kratzen inklusive. Papa ist gerade mit ihr zum KiA gefahren. Dort sind wir alle 3 / 4 Tage.
Tja, Mausi hat seit dem 05.08.2008 Dauerhustenkrämpfe. Seit dem leidet sie vor sich hin. Ich bin am Ende und wundere mich jeden Morgen, dass ich noch aufstehe. Denn Schlaf kenne ich nicht mehr. Manche Nächte sind es zusammengerechnet 2 Stunden. Im Prinzip ist das Atemwegsproblem das primäre Problem. Die Haut steht im Moment noch an zweiter Stelle aber auch dort wird es jetzt schlimmer. Maxi hat jetzt seit dem 01.04.09 die dritte obstr. Bronchitis wohl. Der neue KiA meint, sie hätte eine chronische Br. Zu einem Lungenfacharzt wurde ich bislang nicht geschickt. Tests wurden nicht gemacht. Seit August 2008 hatte sie zwei Lungenentzündungen, jedesmal von der Ärztin ignoriert und von Vertretungsärzten festgestellt. Im September 2008 waren wir deswegen im KKH.
Ganz ehrlich glaube ich, dass es sich hier eher um Asthma handeln könnte. Ausgesprochen hat der Arzt es noch nicht aber beim Abhören heute Morgen -so erzählte es mir gerade der Papa- meinte er, dass es jetzt noch tiefer sitzt als die letzten beiden Male.
Auch habe ich so ein Gefühl, ich weiß nicht, aber als ob es vielleicht sogar eine Pilzerkrankung der Atemwege sein könnte. Ich bin kein Mediziner aber Maxi hat von Anbeginn an oft mit Soor zu kämpfen gehabt. Im Moment hat sie wieder Soor, da sie Antibiotika bekommen hatte und ein Cortisonpräparat inhalieren muss. Ein Inhaliergerät zum Behalten hat mir mein neuer KiA sofort als erstes verschrieben. Darum bin ich sehr froh. Das Inhalieren brachte nur kurzzeitig Erfolg und Maxi musste mal 1 Woche kaum husten. Nun hat sie durch die Kita wieder neue Infekte mitgebracht und alles schlägt sich sofort auf die Atemwege. Alle anderen Kinder haben "nur" eine Rotznase.
Ich bin auch deshalb verzweifelt, da ich ein schlechtes GEwissen habe, dass ich ihr nicht die Zeit geben kann, sich auszukurieren. Aber mein Chef läuft schon Amok. Ich bin nur noch müde und bekomme nachts sogar schon Wut auf meine Maus, wenn sie ständig hustet und kratzt. Ich merke, wie ich aggressiv werde. NATÜRLICH, gebe ich dem nicht nach, es ist nur innerlich, weil ich den Schlaf brauche.
Wegen Dermatop. Ja, es ist die Cortisoncreme mit Prednisolon drin. Aber das Jucken geht davon gar nicht weg. Die akuten Stellen haben immer so bläschen und sind ganz rot entzündlich und sie kratzt sie sich auf. Im Gesicht hat die Creme zunächst gut geholfen aber seit heute Nacht fängt es dort auch wieder an.
Muss nochmals fragen, was meinst du immer mit ausschleichen? Wie machst du das? Cremst du dann immer nur alle zwei Tage?
Wegen diesem ND-Tagebuch wollt ich auch fragen. Du erwähntest in Abkürzung eine Internetseite, von der man sich dieses herunterladen könne. Leider komme ich mit der Abkürzung nicht klar und habe auch nichts dergleichen gefunden. Kannst du etwas deutlicher werden? Bitte?
Ansonsten danke ich dir ersteinmal sehr für deine vielen Tipps. Ich habe mir alle deine Schreiben ausgedruckt und werden mal einiges probieren.
Ich muss ersteinmal weiterarbeiten und schaue nachher mal rein. Ganz liebe Grüße von Jule
Re: Ich nochmal :-)
Antwort von raphael04 am 29.04.2009, 21:45 Uhr
Hallo Jule,
ich hab' dir ins Postfach geschrieben ...
LG, Marion
