Chronisch kranke und behinderte Kinder

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Geschrieben von bibi22 am 09.12.2012, 20:43 Uhr

Pflegetagebuch

Sie muss sich viel schonen, sie hat wie oben bereits geschrieben in nicht mal 2 Monaten 4 Krankenhausaufenthalte gehabt, seitdem ist die Krankheit bekannt.

Sie bekommt früher oder später einen Defi eingesetzt. Der ihr im Notfall einen Elektroschock am Herzen verpasst. Denn dieses Syndrom, löscht Menschenleben von einer Minute auf die andere einfach aus, durch Kammerflimmern und Herzstillstand, sofern man es nicht mitbekommt und Wiederbelebungsmaßnahmen einleiten kann.

Sie darf kein Sport mitmachen, auch muss Sie in ihrem Bewegungdrang gebremst werden. Weiter steht im Raum eine Chromosomenanomalie (wird derzeit Untersucht) Ergebnisse sind hoffentlich bald da.

Außerdem erbricht meine Tochter in leider regelmäßigen Abständen, es gibt Wochen da erbricht Sie garnicht, es gibt Wochen da erbricht Sie 2-3 mal und es gibt Wochen da erbricht Sie jeden Tag. Ein Kopf MRT in Sendierung steht hier noch aus um den Ursachen auf den Grund zu gehen.

Eine Milchunverträglichkeit/Lactoseunverträglichkeit wurde ausgeschlossen. Auch haben wir schon probiert einen anderen Speiseplan einzuführen, ohne zb. Süßigkeiten aber auch dann erbricht Sie. Es muss also " Organische Ursachen" haben, bzw. die Ärzte haben mich schon Milde gestimmt das es auch sein kann das es einfach keine Ursache dafür gibt und ich nur einfach Pech habe, bzw. meine Kleine denn für die ist das ganze Extrem Eklig teils jeden Abend zu Erbrechen.

Nun kannst du dir vorstellen in den Wochen wo Sie jeden Tag erbricht, da bin ich Abends mit Allem Drum und Dran etwa 1,5 Stunden beschäftigt, Betten Abziehen/Beziehen, Kind entkleiden/bekleiden, Kind Baden/Duschen und soweiter und sofort. Vom zusätzlichen Bedarf der Waschmaschine mal garnicht zu sprechen.

Mit den Elektroden, es ist ja nicht nur Abmachen, der Kleber muss ja auch entfernt werden ,da dauert das Waschen/Baden denn schonmal einige Zeit länger als wenn ich mein Kind einfach nur Abseifen muss.

 
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